MS der Schrecken der Straße

MS! Oh Graus, oh Schreck die Gesundheit ist weg. JA, das stimmt leider. 🙁

Alle wissen etwas, aber keiner ganz genau. Die meisten Leute schmeißen ihr Halbwissen in den Raum, ohne sich wirklich vorher informiert zu haben. Da läuft es mir manchmal echt kalt den Rücken runter, was ich da alles hören muss……

MS Behauptungen:

MS

Das ist Muskelschwund, nein ist es nicht.

Du wirst früher sterben. Sterben müssen wir alle, der eine früher, der andere später….

Du wirst im Rollstuhl landen !!!???                                                                                                                             Erstens habe ich keine Flügel, damit ich landen kann und zweitens sage ich nicht “im Rollstuhl landen” sondern ……es gibt Menschen die den Rollstuhl als Hilfsmittel ansehen und gebrauchen; wiederum andere sind auf ihn angewiesen…..!

Somit “landen” wir nicht alle im Rollstuhl!!! 😉

Das ist vererbbar. Die Wissenschaft sagt immer noch nein, wobei ich einige Leute kenne, in deren Familien MS häufiger vorkommt. Also weiß man hier eigentlich auch nichts genaues.

MS ist heilbar. Falsch. Bis jetzt hat die Wissenschaft viele Medikamente, Therapien entwickelt, auf den Markt gebracht. Diese sollen helfen, die Krankheit aufzuhalten, zu verzögern. Der eine nimmt etwas, es hilft. Der andere nimmt auch etwas und es hilft nicht.

Ich nehme nach wie vor keine Medikamente, außer im Schub Cortison.

Warum? Weil man eine Basistherapie früh beginnen soll. Nach 30 Jahren geht das wohl nicht mehr. 😉

Außerdem glaube ich nicht wirklich an das Zeug….. Aber jeder muss für sich diese Entscheidung selbst treffen. Eigenverantwortung ist hier das Zauberwort.

Jeder hat seine eigene MS und einen anderen Weg.  Das ist meiner … mit allen Konsequenzen.

Die Ursache der Multiplen Sklerose ist nach wie vor nicht bekannt!!!

Das stimmt allerdings!!!

Leider.

Also, bitte forschen, forschen, forschen was das Zeug hält und wenn es geht, ein Mittel auf den Markt bringen, das irgendwann allen MS Patienten hilft. Die Hoffnung stirbt zuletzt sagt,

Deine Christine!

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36 Comments

  • Anita 22. Mai 2019 at 22:46 Reply

    Hallo
    Das Forum ist wirklich super. Auch ich habe MS. Nach dem ersten Schub bekam ich cortison, ich fühlte mich super danach, beim ausschleichen des medis der Schock. Ich musste von vorne beginnen. Keine Kraft zum etwas heben, epileptische Anfälle kamen dazu. Schrecklich auch die Depression. Vier Jahre nahm ich disabri es half am Anfang. Meine Kraft kam langsam zurück und die Müdigkeit wurde weniger. Ich setzte ab, meine Nieren meldeten sich. Kein Arzt glaubte mir obwohl die Symptome klar waren. Inzwischen wurde es anerkannt das dysabri den Nieren schaden kann. Nun zum Punkt mir ist nun klar ich werde nie mehr cortison zulassen. Man weiss viel darüber und nun meine Frage: warum nimmst du es noch?

    • Christine 23. Mai 2019 at 9:45 Reply

      Hallo Anita,
      vielen Dank für deinen Kommentar. Da hast du tatsächlich schon viel mitgemacht. Ich habe noch nie eine Basistherapie gemacht und nehme, wenn es mir sehr schlecht geht Cortison. Das letzte Mal vor 3 Jahren.
      Warum? Weil es mir in diesem Moment hilft.
      Alle Medikamente haben Nebenwirkungen, das muss jeder für sich selbst abwägen… alles Gute für dich.
      Deine Christine!

  • Hallo Welt! - Deine Christine! 31. Mai 2018 at 12:58 Reply

    […] Leben mit DIR zu teilen. Meine Erkrankung öffentlich zu machen, da es leider immer noch zu viel Unwissenheit über Multiple Sklerose […]

  • Welt MS Tag 2018 - unheilbar optimistisch - Deine Christine! 27. Mai 2018 at 21:58 Reply

    […] Schließlich wollen wir an diesem wichtigen Tag aufklären und nicht die Leute in die Irre führen. Es werden viele Aktionen gestartet, um den Gesunden die MS zu erklären, da leider viele Menschen nicht wirklich wissen was MS ist. […]

  • Ralph 25. August 2015 at 10:39 Reply

    Ich habe Glück mit meinem Neurologen. Er lässt mich mit meiner MS in Ruhe. Wir sind uns einig, dass alle Arzneien nur äßerst geringe nützliche Wirkungen haben, aber meist erhebliche Nebenwirkungen. (das gilt NICHT für Medikamente die Schübe aufhalten oder abmildern.
    Ich leide an der progerdienten Form).

    • Deine Christine! 25. August 2015 at 11:04 Reply

      Hallo Ralph, schön wenn Du einen Neurologen gefunden hast, mit dem Du dich absprechen/austauschen kannst. Das finde ich sehr, sehr wichtig und gut.
      Ich wünsche Dir alles Gute,
      lieben Gruß,
      Deine Christine!

  • Aufgewacht 24. August 2015 at 17:49 Reply

    Hey Christine

    vielen dank für deine aufklärende Worte über MS.

    Liebe Grüße Aufgewacht

    • Deine Christine! 24. August 2015 at 18:20 Reply

      Kurz und knackig, aber ich denke auf den Punkt gebracht 🙂
      Vielen Dank für das lesen Aufgewacht, liebe Grüße zurück,
      Deine Christine

      • Aufgewacht 24. August 2015 at 20:24 Reply

        Besser kurz und knackig und Klartext als Verwirrung und man steht im Nebel.

  • ODIE 24. August 2015 at 12:59 Reply

    Hallo Christine. Meine OMA (Frauchens Mutter) hat vor 12 Jahren die Diagnose MS bekommen. Sie hat leider eine äußerst schwere Form, die meist bei Menschen über 50 Jahre auftritt. Ich sehe es immer an mir. Vor 12 Jahren gingen OMA und ich noch Stundenlang Gassi, dann nur noch kleine Runden, dann mit Gehstock, dann Rollator und innerhalb von 6 Jahren im Rollstuhl. Die Schübe sind so enorm, dass sie dann wochenlang in die Klinik muss, um die Nerven mit Strom wieder zu reaktivieren. Diese Perioden Klinik, Aufbau, Abbau verkürzen sich zusehends. Auch die Organe haben ganz schön nachgelassen, da sehr große Regionen in Ihrem Hirn bei jedem Schub auch mit Absterben. Bei MS ist das ein seltener Fall, aber bei uns leider der Fall. Wir sind jetzt bei mittlerweile 6 Monats-Abstand zwischen den Extremschüben. Vor 3 Jahren war ein Schub sogar so schlimm, dass sie nur noch den Kopf drehen konnte und die anderen Körperteile nicht mehr bedienen konnte. Sie war fast 3 Monate in Reha. Dann konnte sie sogar kurzfristig wieder mit Rollator laufen. Dieser Level ist leider nicht lange haltbar. Mittlerweile will die Krankenkasse auch keine Reha mehr bezahlen, da der Erfolg so kurzfristig ist, dass es sich aus deren Sicht nicht mehr “lohnt”. OMA ist mittlerweile 64 Jahre alt und muss so viele Medikamente nehmen, dass man nicht mehr sagen kann ob sie noch lange unter uns bleibt. Eine der größten Baustellen ist das Wasser, dass sich in den Beinen ablagert und das letzte Mal bis zur Lunge aufgestiegen ist. Das musste dann durch Punktierung des ganzen Körpers entnommen werden.

    Ich bin sehr froh deinen Blog gefunden zu haben und zu sehen, dass nicht alle MS Patienten so extrem leiden. Ich wünsche dir viel Kraft und werde deinem Blog ab jetzt folgen. GLG Odie

    • Deine Christine! 24. August 2015 at 13:13 Reply

      Hallo Odie,
      oh, das hört sich ja wirklich gar nicht gut an und nach einem sehr schweren Verlauf an. Das tut mir wirklich leid. Aber so ist die MS, einfach unberechenbar…. heute geht es noch gut, morgen schon ein wenig schlechter und übermorgen geht gar nichts mehr.
      Die Krankheit der 1000 Gesichter. Ich wünsche Deiner Oma alles erdenklich Gute und ganz besonders wieder gute Phasen.
      Ich würde trotzdem noch einmal versuchen eine Reha zu beantragen…. und bei Ablehnung einen Widerspruch schreiben. Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert, denn so eine Reha tut wirklich sehr gut.
      Fühl Dich geherzt, liebe Grüße an die Oma, Deine Christine!

      • ODIE 24. August 2015 at 16:12 Reply

        Hallo Christine, vielen Dank für deine Lieben Worte. Wir sind immer dran und versuchen alles. Aber ab einem bestimmten Alter ist der Mensch halt nicht mehr so viel Wert. Da sie jetzt sozusagen im Rentenalter ist, würde die Gesellschaft aus Ihrer Genesung keinen Vorteil ziehen. Wir sind ständig dabei uns mit Krankenkasse rumzuärgern. Die hätten Sie gerne im Altersheim. Da war Sie nach dem letzten Schweren Schub für 6 Monate. Es war ein enormer Aufwand sie dort wieder rauszubekommen. Sie ist wieder daheim und hat 3 mal täglich einen Pflegedienst, der vorbeikommt. Es geht Ihr daheim einfach besser als im Heim. Sie ist ja auch geistig noch voll da, nur der Körper ist am Verfall. Ich wünsche dir ein langes und barrierefreies Leben trotz MS und hoffe, dass du ganz, ganz lang von so einem Stadium verschont bleibst.
        GLG Odie

        • Deine Christine! 24. August 2015 at 17:18 Reply

          Hallo Odie,
          vielen Dank für die lieben Wünsche. Klar geht es der Oma besser zu Hause. Aber auch einem Rentner steht (ich meine alle 4 JAhre) eine Reha zu!!! Ich würde mich da nicht so abwimmeln lassen!!! Es gibt auch tolle Rehahäuser für schwerbetroffene MS Patienten!!! (z.B. Schmieder Kliniken)
          Also, alles Liebe wünsche ich Euch von Herzen, bis bald,
          Deine Christine!

  • Heike 23. August 2015 at 21:27 Reply

    Im Anfang greift man noch nach jedem Strohhalm, will nichts unversucht lassen! Mit der Zeit lernt man dann die Reaktion des Körpers viel besser kennen und ist dann einfach sich selbst der beste Arzt. Es heißt nicht umsonst die Erkrankung der 1000 Gesichter und ein jeder empfindet anders. Für den Einen das Non-plus-Ultra, für den Anderen eine Tortur. Ich habe einen Arzt, der mich seit 18 Jahren begleitet und in meinem Sinne handelt!
    Ich wünsche allen viel Glück bei der Suche nach ‘ihrem’ Weg!
    Deine Heike

    • Deine Christine! 23. August 2015 at 21:34 Reply

      Liebe Heike,
      so sieht es aus und schön wenn Du für dich den richtigen Weg gefunden hast 🙂
      Den Wünschen schließe ich mich an.
      LG, Deine Christine!

  • Marcus Blau 23. August 2015 at 20:27 Reply

    hallo meine kleene, hast du sehr schön geschrieben…
    ich habe mich gestern auf nem geburtstag aufgrund meines armbandes (die ms hat’s nicht leicht mit mir) erklären müssen und habe mal eben ausm (wissens)nähkästchen geplaudert… lange gesichter und viele fragen… aber ein paar gesunde konnte ich die krankheit näher bringen, und das ist für mich der größte erfolg.

    ich verfolge dich weiter/das ist keen stalken.

    gruß der marcus

    • Deine Christine! 23. August 2015 at 20:31 Reply

      Lieber Marcus,
      das hört sich doch super an. Ich finde die Leute wissen noch viel zu wenig über die Erkrankung und deshalb auch mein Blog.
      Und deshalb denk noch einmal über Dein Geschriebenes nach!!! Das ist doch auch so lesenswert 🙂
      Schön wenn Du jezt mein Verfolger bist 😉
      Es grüßt Dich, Deine Christine! 🙂

  • Achim Schlemmer 23. August 2015 at 19:53 Reply

    auf den Punkt genau formuliert, dein Beitrag!

    • Deine Christine! 23. August 2015 at 20:02 Reply

      Danke für die Blumen!!!
      Ein Lob von Dir, freut mich ganz BESONDERS 🙂

  • kinder unlimited 23. August 2015 at 19:46 Reply

    ich schätze, bei MS muss jeder seinen Zustand selbst managen und entscheiden, was gut für ihn/sie ist.

    • Deine Christine! 23. August 2015 at 19:50 Reply

      So sehe ich das auch. Der eine braucht Unterstützung vom Arzt, der andere nicht. Der eine will Medikamente, der andere nicht….. Jeder so wie er mag 🙂

      • kinder unlimited 23. August 2015 at 19:52 Reply

        eben….aber eigentlich gilt das für viele Krankheiten…..man sollte Eigenverantwortung übernehmen und herausfinden, was einem wirklich hilft !

        • Deine Christine! 23. August 2015 at 20:04 Reply

          Ja das stimmt auch. Eigenverantwortung und Mitdenken ist gefragt!!!

          • kinder unlimited 23. August 2015 at 20:07

            weil Du nur Deinen eigenen Körper kennst und weisst, wie er reagiert….das ist meine Meinung! was nicht bedeutet, generell immer alles abzulehnen, aber wenn es angesagt ist so wie bei Dir, sollte man das ernst nehmen! (besonders als Arzt)

          • Deine Christine! 23. August 2015 at 20:14

            Ich denke auch, die Ärzte sollen sich den Patienten ganz genau anschauen. Von Kopf bis Fuß und wie er drauf ist…. beraten gerne, abwägen, auf Risike hinweisen usw., aber dann auch eine andere Meinung akzeptieren und den Weg mitgehen. Auch wenn es manchmal nur auf eigene Verantwortung geht. Man erlebt so einiges in diesem Spiel 😉

          • kinder unlimited 23. August 2015 at 20:17

            ich stimme Dir 100%, sie sollten ein Team sein im Idealfall!!

          • Deine Christine! 23. August 2015 at 20:19

            Genau!!!

  • Katrin - musikhai 23. August 2015 at 19:25 Reply

    Wenn ich keine Medis genommen hätte, bzw. noch nehmen würde, dann hätte ich wohl mittlerweile den EDSS von 10 erreicht.

    • Deine Christine! 23. August 2015 at 19:45 Reply

      🙁 Wie gesagt, dem einen hilft es, dem anderen nicht… und Dir hilft es! 🙂 Zum Glück!!! Super!!!

  • Fettnapftante 23. August 2015 at 18:49 Reply

    Die MS ist nicht tödlich, was die Medis anrichten da bin ich mir nicht sicher! 😂😂

  • Helmut Weissenbacher 23. August 2015 at 18:31 Reply

    hmmmm gegen das “Mittel” haben wohl die Pharmakonzerne was. Die verdienen an Ihrer sogenannten Forschung und an immer neuen Präparaten also somit an den Patienten. Seit ich gar nichts mehr nehme außer Cortison im Schub geht’s mir am besten aber Freude hatte kein Arzt mit mir weil ich nix nehm!

    • Deine Christine! 23. August 2015 at 18:38 Reply

      Willkommen im Club, mich mögen die Ärzte diesbezüglich auch nicht wirklich, aber das ist mir egal, denn das ist mein Körper und ich bestimme was da rein kommt und was nicht. Ende der Diskussion. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
      Deine Christine!

      • kunstschaffende 21. Juni 2016 at 2:10 Reply

        Oh Christine, ich bin nicht alleine mit meiner Einstellung! Da ich meiner MS nicht gestatte im Mittelpunkt zu stehen habe ich keine Kontakte mit Leidensgenossen.
        Dein Blog liest und fühlt sich gut an. Und deswegen folge ich Dir.

        Ab Donnerstag kommt der Sommer und mir graust es vor der Hitze, endlich Sonne nach dem sch….. Wetter, aber was soll’s dann mach ich halt in Kunst.

        Wichtig ist, etwas zu haben was einen erfüllt, was man noch machen kann!

        In diesem Sinne

        Herzliche Grüße
        Babsi

        • Deine Christine! 21. Juni 2016 at 8:11 Reply

          Liebe Babsi, das hört sich gut an 😊 Mir graut auch ein wenig vor der Hitze, aber zum Glück kann niemand das Wetter beeinflussen …. Ich suche mir ein kühles Plätzchen und lenke mich auch ein wenig ab… Was für Kunst machst Du genau? – und ja, man muss etwas haben, was einen erfüllt …
          Herzliche Grüße und eine schöne Woche wünscht, Deine Christine 😉😊

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