EDSS, wie bitte?

EDSS

Zahlen, Listen, Berichte …. Gehandicapte Personen werden in sehr viele Rubriken  eingeteilt. Zig Untersuchungen muss man über sich ergehen lassen. die nicht immer nur angenehm sind, um dann schlussendlich mit einem Zahlenwert entlassen zu werden. EDSS, wie bitte?

Was genau ist eigentlich der EDSS?

Die EDSS Skala (Expanded Disability Status Scale) ist eine von John F. Kurtzke entwickelte Leistungsskala, die den Schweregrad der Behinderung bei Multiple Sklerose-Patienten zum Zeitpunkt der Erhebung angibt.

Die Skala gibt Auskunft über den Grad der Behinderung eines MS-Patienten. Sie reicht von 0,0 (keine neurologischen Defizite) bis 10 (Tod infolge MS). Was sich natürlich niemand wünscht.

Der Arzt bezieht sich bei der Ermittlung des Grades auf die Untersuchung der Funktionellen Systeme (FS) des Patienten.

Und hier nun das ganze Geschehen schwarz auf weiß:

EDSS-Grade

EDSS

 

Außerdem habe ich für den privaten Gebrauch und zum schnellen Selbsttest, diesen Link gefunden:

Rechner

Wer mag, kann es selbst einmal probieren. Wobei ich finde, diese Bewertungen liegen auch immer im Auge des Betrachters bzw. des Behandlers und ist auch ganz stark tagesformabhängig.

Meine aktive MS-Karriere hat mich mittlerweile auf 6,0 bugsiert; also habe ich die Mitte überschritten. Auch wenn nach oben hin noch ein wenig Platz ist, scharf bin ich da nun wirklich nicht drauf und würde gerne Platz 1 – 3 belegen. 😉

Spaß beiseite, ich hoffe auf Stabilität und ein wenig mehr Gehfähigkeit. Ich nehme die Zahl zur Kenntnis.

Zum Glück lasse ich mich aber nicht von Listen, Skalen usw. aus der Ruhe bringen, orientiere mich nur kurzfristig an ihnen, damit ich weiß wo ich stehe. Und warum kann man sich nicht auf die ersten Stufen zurückkämpfen? Ich versuche es auf jeden Fall und übe fleißig weiter.

Das ist mein Motto: Immer weiter und wenn es geht nach VORNE. 😉

EDSS und IHR?

Ich bin gespannt auf EURE Einstellung und Plätze.

Herzliche Grüße von Platz 6 sendet,

Deine Christine!

 

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Da geht noch was...! Immer weiter und wenn es geht nach VORNE! Information, Motivation und ein Menge Spaß.

No Comments

  • Pete J. Probe 10. April 2016 at 5:29 Reply

    Guten Morgen Christine,
    ich fühle mich gesund und habe keinen solchen Wert.
    Das kann man sehen wie man will, aber alles was zählt sind nun mal `FAKTEN´.
    Ich bin jedenfalls froh, dass es dir gut geht. Mehr nicht.
    LG
    PJP

    • Deine Christine! 12. April 2016 at 16:32 Reply

      Das ist lieb Pete, dann sei froh, dass Du gesund und munter bist und keinen EDSS brauchst 😉 LG

  • K.Günther 8. April 2016 at 19:44 Reply

    UPS nie um den Wert gekümmert bin ja laut Skala schon bei 8

    • Deine Christine! 8. April 2016 at 20:21 Reply

      Günther, es ist nur ein Wert und für mich ist es auch nur eine Orientierung. Mehr nicht. Ich weiß wo ich stehe und wenn ich mich ein bißchen verbessere, dann freut es mich auch ein wenig… 😉 LG an Dich

  • allesgewollt 7. April 2016 at 21:14 Reply

    Ich habe keine MS aber Rheumatismus ( bei dem man auch immer mit muss…. ) Späßle…
    Seit 33 Jahren dabei und GdB 90 % .
    Klingt blöd und da möchte ich Claudia ganz zustimmen !!! – diese willkürlichen Zahlen schwarz auf weiß hauen uns um . Allein wie wir uns fühlen zählt und wenn man im Geist jung bleibt, bleibt man das bis zum Schluss…mit elenden Schmerzen oder wenn der körper nicht das macht, was man will.
    Herzliche Grüße und Kopf hoch,
    Angela

    • Deine Christine! 8. April 2016 at 0:54 Reply

      Liebe Angela, das hast Du sehr schön auf den Punkt gebracht. Ich denke egal ob gesund oder krank, wie man sich fühlt und gibt ist ausschlaggebend !
      Liebe Grüße,
      Deine Christine!

  • kowkla123 7. April 2016 at 14:21 Reply

    LIebe Christine, einen guten Tag wünsche ich dir

  • Frauke Jung 7. April 2016 at 12:45 Reply

    Liebe Christine,
    ich habe die MS seit 29 Jahren. Von EDSS hab ich noch nie gehört. Als ich damals, ungefähr im vierten Jahr der ms, aufgehört habe, mich nur über die ms zu informieren und ALLE Bekannte, Freunde und Familie zu nerven, geht es mir gut. Es ist so, wie es ist und ändern kann ich es nicht. Die Welt ist aber trotzdem sehr schön. Ich amüsiere mich über die Menschen, die nicht verstehen, dass ich im Shopper sitze und immer lache. Zum Ärgern lasse ich nichts zu. Ich möchte allen mslern denm Rat geben: Denkt an das Schöne im Leben. Es löhnt sich.
    Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Tag

    • Deine Christine! 7. April 2016 at 15:57 Reply

      Liebe Frauke! Du bist ein super Beispiel für Lebensfreude/ Glück trotz und mit MS !!! Super 😃🙋 ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Außerdem wünsche Dir einen wunderschönen Tag, herzliche Grüße sendet, Deine Christine ☘ die 28 Jahre dabei ist… 😉

    • Deine Christine! 7. April 2016 at 16:48 Reply

      Ach, noch etwas: 29 Jahre MS ohne EDSS ist selten, Dein Neurologe kennt ihn bestimmt 😉

  • minibares 6. April 2016 at 16:41 Reply

    Liebe Christine,
    6 geht doch noch.
    deine Bärbel

    • Deine Christine! 6. April 2016 at 17:37 Reply

      Liebe Bärbel! Der eine sagt so, der andere so 😉 man möchte sich immer ein wenig verbessern …
      LG Deine Christine!

  • Klaus 6. April 2016 at 16:36 Reply

    Hallo ihr,
    ich turnen zwischen 6,0 und 7,0
    rum. 😉
    Aber echt ist ziemlich viel Tages-
    form dabei und ob ich genug üben konnte.
    Da ich Tys. nehme, werde ich monatlich über meine EDSS in-
    formiert.
    LG

    • Deine Christine! 6. April 2016 at 17:35 Reply

      Hallo Klaus, dann bist Du immer auf dem neusten Stand 😉☘👍 ja, die liebe Tagesform ist bei mir auch ausschlaggebend …. LG und alles Gute, Deine Christine!

  • roerainrunner 5. April 2016 at 19:32 Reply

    Pah, erinnert mich an meine Schilddrüsenuntersuchung vor 12 Jahren:
    “Also vor der Gesundheitsreform hätten Sie jetzt von mir Tabletten bekommen. Aber jetzt eben nicht mehr.” Hallo? 😀

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 19:36 Reply

      Geht ja mal gar nicht…. So ist oft das System. Leider. LG

      • roerainrunner 5. April 2016 at 19:36 Reply

        Daher am besten nicht auf irgendwelche Zahlen verlassen, sondern auf das Gefühl!
        Und das schwankt sowieso täglich…

  • justdisabled 5. April 2016 at 18:33 Reply

    Diese Systeme verfolgen einen ja förmlich! 😉 Bei mir, mit meiner “geliebten” ICP ist es GMFCS (Gross Motor Function Classification System), dass ist eine Einteilung der Schweregrade in Level I-V. Diese Feststellung ist aber meist permanent. Ich sitze bei Level III fest. Aber EDSS ist ja einen ganz schönen Zacken schärfer, wie ich hier las. Sehr spannendes Thema. 🙂

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 19:30 Reply

      Von dem System habe ich auch noch nicht gehört, googel ich gleich einmal. – Ja, alles spannend und immer wieder gibt es neue Einteilungen. Ich finde es auch sehr spannend. LG 🙂

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 20:21 Reply

      Also ich habe mir die Level angeschaut und im Grunde genommen ist es ja ähnlich. Eine Einteilung des Gesundheitszustandes. Bei Dir GMFCS bei uns EDSS 😉
      Andere Krankheit, andere Sitten 😉 Liebe Grüße an Dich, Deine Christine!

    • Simon 9. April 2016 at 20:04 Reply

      Ja ich find´s auch sehr spannend, aber für mich als Tetra trifft ja auch das GMFCS zu und da ist es schwierig in einigen Bereichen bin ich bei III oder irgendwo dazwischen aber das Meiste passt auf GMFCS IV wenn man alles zusammen betrachtet

      • Deine Christine! 9. April 2016 at 21:06 Reply

        Hallo Simon, so hat jeder seine Listen und Werte an denen man sich orientieren kann … alles Liebe für Dich. Ein schönes Wochenende wünsche ich Dir. LG

  • kowkla123 5. April 2016 at 17:09 Reply

    Werte sind Anhaltspunkte, nicht mehr und nicht weniger, schönen Dienstag für dich

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 17:16 Reply

      Das stimmt, ich nehme es gerne zur Orientierung, kann es schließlich nicht wegdiskutieren und mache mit ganzer Kraft weiter. LG

  • Katrin - musikhai 5. April 2016 at 16:31 Reply

    Ich habe mich von 8 (August 2013) auf 7 runtergearbeitet. Immerhin.

    Es gibt da so eine App für das Smartphone. Da kann man nach selbstbegutachtung seinen EDSS-Wert ermitteln (und speichern und verfolgen). Da liege ich meist bei 7,5.

    im Play-Store für Android: Multiple Sclerosis EDSS Trackr http://www.appdownloader.net/Android/App/501453/com.edss
    bei iTunes für iPhone und iPad: EDSS Calculator http://itunes.apple.com/de/app/edss-calculator/id394549367

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 17:15 Reply

      Liebe Katrin! Das ist ein super Tipp von Dir, vielen Dank dafür und herzlichen Glückwunsch für den großen Erfolg von 8 auf 7,5. Super, ich freue mich für Dich! Liebe Grüße sendet, Deine Christine!

  • Heike 5. April 2016 at 16:14 Reply

    Liebe Christine,
    EDSS und MRT, alles Schablonen in die wir von MS-Betroffenen mehr oder weniger gut passen!
    Auch ein MRT mit vielen Läsionen bedeutet noch lange nicht das Ende. Entscheidend ist, wo sie liegen und welche Auswirkungen sie haben. Und dann, ja dann kommt noch ein unbeugsamer Wille -von dem Du unendlich viel besitzt – und der Glaube an die eigene Kraft ganz viel zu erreichen!
    Das hast Du bisher in Deinen Beiträgen bewiesen. Man sagt nicht umsonst: Glaube kann Berge versetzen. Oder wie in unserem Fall Lahme wieder mobil machen. Ganz egal wie, die Einstellung ist der Weg.

    Weiter so und liebe Grüße aus der Ferne 😘,
    Deine Heike

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 19:38 Reply

      Liebe Heike,
      wieder einmal auf den Punkt gebracht. Danke. – Und ja, der Wille ist nach wie vor da, um eine kleine Besserung aus meinem Körper zu holen. Ich denke mein Sportgeist aus Jugendtagen hilft mir da gewaltig. Denn aufgeben gilt nicht und ich glaube weiter an eine kleine Besserung. Du zum Glück auch, deshalb sind wir auch so ein gutes Team 🙂 . Liebe Grüße zurück, bis bald, Deine Christine!

  • Werner Koßmann 5. April 2016 at 14:59 Reply

    Diesen Wert hat mir mein Neurologe noch nie gesagt, werde ich bei meinem nächsten Besuch mal nach fragen. Aber gefühlt habe ich auch mindestens 6,0. Aber ich lasse mich von solchen Zahlen nicht verrückt machen. Habe mir gerade einen höherwertigen Ergometer bestellt. Ich hatte vor längerem einen Bericht gesehen, wo sich jemand aus dem Rollstuhl rausgekämpft hat und danach mit dem Fahrrad 4.000 km durch Kanada gefahren ist. Den Herrn habe ich mir jetzt als Vorbild genommen. LG Werner

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 16:03 Reply

      Sehr interessant lieber Werner! Ich habe in der Reha auch festgestellt, ein Ergometer ist für die Rumpfstabilität echt super. Am Anfang kam ich kaum auf das Rad, nach 4 Wochen ging es schon 20 Minuten, zwar langsam, aber immerhin :-). Liebe Grüße sendet, Deine Christine!

  • staublos 5. April 2016 at 13:30 Reply

    Die Einteilung habe ich nicht bekommen. In der Schweiz kommt es erst darauf an, wenn man IV (Invalidenrente) bekommt. Und um die zu bekommen, muss einem fast schon ein Arm oder Bein oder Kopf fehlen 🙂
    Ich persöhnlich würde mir eine 3-4 geben, obwohl, wie gesagt, kenne ich die genauen Richtlinien nicht.
    Liebe Grüsse dir! <3

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 13:35 Reply

      Das ist ja sehr interessant. Ich dachte dieser Wert gilt auch bei Euch. Wenn man z. B. vom Neurologen oder in der Reha untersucht wird, ist das ein ständiger Wert, der immer erhoben wird. Andere Länder, andere Sitten, oder wie war das noch?
      Liebe Grüße an Dich zurück 🙂

  • toby 5. April 2016 at 12:12 Reply

    8,5, aber tags ausm bett. 🙂

    viel glueck und besserung!

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 12:26 Reply

      Toby, vielen Dank und für Dich auch alles Liebe & Gute! 😃☘🙋

  • jeannettepaterakis 5. April 2016 at 11:49 Reply

    Liebe Christine ,ich wünsche Dir von Herzen ein 1-3 <3 <3 <3

  • kinder unlimited 5. April 2016 at 10:50 Reply

    Kategorisierungen funktionieren in keinem Bereich so wirklich…sie sind nur Anhaltspunkte….LG,Ann die sich weigert schablonisiert zu werden 😉

  • Claudia 5. April 2016 at 10:33 Reply

    Mit EDSS ist es wie mit dem Alter, da steht sie schwarz auf weiß, eine willkürliche Zahl. Du bist erschrocken. Dann besinnst du dich, wie du dich fühlst. Und das zählt! Manchmal 12 Jahre alt und manchmal 75…:-).

    • Deine Christine! 5. April 2016 at 10:38 Reply

      Claudia, das ist einsehe schöner Vergleich! Danke dafür! 😃

  • sarah19389 5. April 2016 at 10:28 Reply

    Ich habe einen Wert von 5,5, Ich schwanke zischen 5 und 6. Mir wäre auch 1-3 lieber aber shit happens, einfach weiter dran arbeiten.

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