Fatigue und MS

Wer kennt sie nicht??? Fatigue, ein weiteres unsichtbares Symptom.

Ungeschönt, offen, ehrlich, rauh und sehr, sehr deutlich erklärt heute Birgit Bauer vom Blog Fräulein Trulla was es damit auf sich hat:

Hier der Link mit einer unschlagbar guten Beschreibung… besser hätte ich es nicht schreiben, geschweige denn erklären können… aber so ist es wirklich an manchen Tagen.

hier klicken ⇒ Fatigue Link Fräulein Trulla

 

Liebe Birgit vielen Dank dafür und immer schön munter bleiben…  😉

Ein Blick auf Fräulein Trulla lohnt sich in jedem Fall, ich oute mich, ich bin ein riesiger Fan.

Kennt ihr auch diese Tage?

Wie ergeht es euch mit Fatigue und MS?

Ich bin gespannt.

Herzlichst für heute,

Deine Christine!

Photo by Pixabay

Photo by Birgit Bauer

 

 

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20 Comments

  • meintoefftoeffumerle 9. Mai 2017 at 0:11 Reply

    Liebe Deine Christine,
    da war ich mir doch ziemlich sicher einen Kommentar geschrieben zu haben. Nun denn, ist wohl dumm gelaufen.
    Als ich neulich allein unterwegs im Park war, ist mir eine Frau aufgefallen, die ebenso im Rollstuhl saß wie ich. Es stellte sich im Laufe eines Gespräches heraus, dass sie an MS erkrankt ist. Ihre Schwester, die sie schob, deutete es an. Ich dachte nur bei mir, so sieht man aus, so wird man von mir, als Umwelt wahrgenommen. Aber genau das beunruhigte mich. Ich spürte und empfand eine stark körperlich geschwächte, und im Gespräch schnell erschöpfte, ermüdete Frau. Die einen Kampf durchlitt, um jeden Preis geistig anwesend zu sein. Es ging ihr schlecht und sie beschrieb es auch, womit sie kämpfte, aber sie wollte in unserem Park einen Baum für ihre kürzlich verstorbene Mutter pflanzen / lassen. Eine Art Patenschaft dafür übernehmen, zu Ehre der Mutter und an Stelle einer anderen Art des Gedächtnis an sie.
    Wie auch immer, ich dachte nur — doch nicht so — . Nun lese ich deinen Beitrag und stelle fest. — Doch so —, genau so. Ich hatte mich in meiner Beobachtung nicht getäuscht. Heute macht es mich traurig, eine junge, kluge im Beruf stehende sympathische Frau, so zu sehen.

    LG.meintofftoeff

    • Deine Christine! 9. Mai 2017 at 11:29 Reply

      Liebe meintoefftoeff,

      da hast du dann eine MS Patientin getroffen, die mit dieser schweren Müdigkeit, Erschöpfbarkeit zu kämpfen hat.
      Von außen betrachtet macht man sich oft ein falsches Bild, mit der richtigen Hintergrundinformation weiss man um
      was es geht, wie es sein könnte.
      Schön, wenn die Frau Unterstützung von ihrer Schwester bekommt, damit sie sich ihren Herzenswunsch erfüllen kann.

      Krankheit ist manchmal schwer zu verstehen und plötzlich ist das normale Leben um 180 Grad gedreht. Da wird eine kluge, im Beruf
      stehende, erfolgreiche Frau auf einmal zu einem Häufchen ihrer selbst. Unverschuldet, einfach so …. und das ist immer das tückische an MS.
      Diese Unberechenbarkeit, denn im nächsten Moment kann alles ganz anders sein.

      Liebe Grüße an dich. Deine Christine!

      • meintoefftoeffumerle 9. Mai 2017 at 21:04 Reply

        Liebe Deine Christine,
        ich hatte MS so nicht in Erinnerung umso mehr war ich bewegt. Noch viel mehr, als ich erfuhr, dass die jüngere Schwester zuvor ihre beider Mutter gepflegt hatte. Ich dachte an meine eigene Tochter, die im gleichen Alter ist und bemühte mich meine Fassung zu bewahren. Ich kann Dir nicht beschreiben, wie ohnmächtig ich mich fühlte.
        So viel kann man doch nicht tragen, da die Frau auch noch um die Anerkennung, der Pflegestufe kämpfen musste. Ich Christine, ich danke Dir, dass du über diese Krankheit, von deiner Lebensfreude und den alltäglichen Dingen schreibst.
        LG. meintoefftoeff

        • Deine Christine! 12. Mai 2017 at 10:17 Reply

          Doch meine liebe meintoefftoeff,
          machmal ist das Leben hart, gemein, schwer und soooo ungerecht und traurig. Es ist ein stetiger Kampf und es geht trotzdem immer weiter … ich habe auch nach dem Tod meiner Eltern gedacht, ich schaffe das nicht mehr, aber irgendwie geht es immer weiter, ob man will oder nicht.

          Es ist manchmal schwer zu begreifen, auch die unterschiedlichen Verläufe, da kommen viele Gefühle auf von Hoffnung über Trauer, bis hin zur Wut und Verzweiflung. Besonders dann, wenn es stetig schlechter wird … auch bei mir . Eine Achterbahn der Gefühle. Trotzdem versuche ich positiv zu bleiben, denn nur so kann man das alles meiner Meinung nach schaffen.

          Ein schönes Wochenende wünsche ich dir ?? LG Deine Christine

  • gageier 7. Mai 2017 at 11:20 Reply

    Liebe Christine danke für deine lieben Worte hab einen glücklichen frohen Sonntag Klaus

  • E 6. Mai 2017 at 15:58 Reply

    Liebe Christine,
    danke für den Link. Ich habe das Gefühl Frau Trulla beschreibt meinen früheren Zustand. Vor zwei Jahren ist meine Fatique von heute auf morgen verschwunden und das nach 18 Jahren. Keiner weiß warum. Wenn ich es wüsste würde ich meine Erkenntnisse gerne weitergeben. Ich bin auch heute noch häufig müde und erschöft, bedingt durch einige körperliche Einschränkungen und starker Spastik, die meiner fortscheiteden MS geschuldet sind. Auch fühle ich heute noch während mancher Migräneattacken eine körperliche Schwere, als wäre mein Körper mit Blei beschwert, die mich dann daran hindert aufzustehen. Dies Alles ist aber in keinster Weise vergleichbar bzw. ein Klacks gegen diese geistige und körperliche Schwere, die graue Wolke, die damals, wie ein Dämon Besitz von mir genommen hatte. Schlimm war auch, wie von Frau Trulla beschrieben, das Unverständnis meiner Umwelt. Ich lief meinem Leben jahrelang hinterher und das mit Halbtagsjob, Familie mit Kindern, großen Haus und hohem Anspruch an Allem und dazu dann diese ständigen ‘ gutgemeinten’ Ratschläge ‘. Die angeblich schösten Jahre waren ein ständiger Kampf und ich bin heute dankbar für jeden Tag ohne Fatique.
    Ganz liebe Grüße Elke
    von ELKE-ZURÜCK AUF LOS

    • Deine Christine! 6. Mai 2017 at 23:34 Reply

      Liebe Elke,
      das ist ja wirklich wunderbar, dass die Fatigue sich aus dem Staub gemacht hat.
      Wie ich lese, bist du, genauso wie ich, von der motorischen Fatigue betroffen. Nach kurzer Aktion ist man schnell schwach und erschöpft.

      Ich denke auch, wenn der Kopf, die Hirntätigkeit in Mitleidenschaft gezogen wird, ist es durchaus viel schlimmer. – Und die Umwelt kann es oft nicht verstehen, da sie einfach nicht wissen, was MS ist und was MS bedeuten kann. Das ist auch mit ein Grund, warum ich diesen Blog schreibe.

      Liebe Elke, ich wünsche dir alles Liebe und Gute und hoffe die MS wird dich nicht weiter ärgern.

      Alles Gute, ? Deine Christine! ???

  • Mia 6. Mai 2017 at 15:20 Reply

    Ich habe auch ständig mit Fatigue zu kämpfen. Da ich aber ansonsten “gesund” wirke, bringt mir diese an manchen Tagen doch erhebliche Einschränkung hauptsächlich Argwohn und “kluge” Ratschläge ein. Viele meiner Kollegen scheinen zu denken, ich sei einfach nur faul. Schließlich kennt man ja MS-Kranke, bei denen es anders ist…
    Aber da es letzten Endes egal ist, was Nicht-Betroffene denken… 😉

    • Deine Christine! 6. Mai 2017 at 23:25 Reply

      Ach liebe Mia,
      das ist natürlich wirklich blöd und ich denke die Arbeitskollegen sind MS technisch einfach unaufgeklärt. Vielleicht sollten wir ihnen eine Aufklärungsbroschüre Fatigue unauffällig rüberschieben ??.
      Lass dich nicht ärgern und denk dran, du bist nicht alleine.
      Liebe Grüße sendet:
      Deine Christine!??

      • Mia 7. Mai 2017 at 7:24 Reply

        Die Bröschüre müsste man ja lesen… und es würde immerhin so etwas wie echtes Interesse voraussetzen… 😉

        Ich bin dankbar für deinen Blog. Weil er mich immer wieder genau daran erinnert: dass ich nicht allein bin.

        • Deine Christine! 7. Mai 2017 at 9:42 Reply

          Liebe Mia,
          das ist schön und gerade diese Momente, diese Kommentare bestärken mich immer wieder auch mit dem Blog weiter zu machen. Danke dafür.
          Vielleicht sprichst du die Kollegen einmal an und klärst sie auf. So Auge um Auge, denn hintenrum kann jeder viel lästern und erzählen….
          Ich drücke dir in jedem Fall die Daumen und hey, wenn sie nicht wollen, dann eben nicht. Wir wissen wie es ist Fatigue und andere Einschränkungen und Symptome zu haben. Wir müssen uns dafür nicht rechtfertigen, tun es oft, aber auch nur, um die anderen aufzuklären…. Einen schönen Sonntage wünsche ich dir. Liebe Grüße,
          Deine Christine <3

          • Mia 7. Mai 2017 at 10:06

            Ich stimme dir zu, hintenrum zu lästern bringt nichts. Da alle Gespräche, Erkärungsversuche, Infomaterialien und versendete links bislang jedoch auch nichts gebracht haben, halte ich es jetzt so, wie oben erwähnt: Was interessiert mich, was andere denken, die nicht in meinen Schuhen stecken? Nichts. 😉
            Alles Gute dir!

          • Deine Christine! 7. Mai 2017 at 10:08

            Gut so, das sehe ich auch so. Alles Gute wünsche ich dir und bleib bei deiner Einstellung. <3

  • kowkla123 6. Mai 2017 at 12:28 Reply

    ich bin da nicht betroffen und bei dir sind es ja andere Ursachen, wie du schreibst, liebe Christine ,heute scheint bei uns die Sonne, ich schicke dir ein paar Strahlen, ok?,

    • Deine Christine! 6. Mai 2017 at 13:08 Reply

      Es gibt verschiedene Arten der Fatigue und meine betrifft die Motorik, sprich ich muss mich ständig ausruhen… ein schönes Wochenende wünsch ich dir ?

  • kunstschaffende 6. Mai 2017 at 10:35 Reply

    Liebe Christine,
    besser kann man es nicht beschreiben, Du hast recht!
    Mich nerven die Vergleiche mit der Frühjahrsmüdigkeit auch! Und ganz schlimm ist, wenn man gesagt bekommt, laß Dich nicht so gehen oder reiß Dich halt zusammen.?
    Dann verspürt auch noch Wut, die alles noch schlimmer macht!

    Ein dickes Dankeschön an Fräulein Trulla und an Dich für den Link zu ihr!

    ❤liche Grüße Babsi

    • Deine Christine! 6. Mai 2017 at 10:47 Reply

      Danke liebe Babsi,
      bei mir ist es ja eher motorisch bedingt und ich bin erschöpft.
      Ich finde auch, Birgit hat es sehr, sehr gut beschrieben.
      “Lass dich nicht hängen, heute morgen warst du auch noch fit, warum jetzt nicht mehr” das kennt jeder von uns und das alles ist der Fatigue geschuldet. Solche Kommentare verstehe ich einerseits, auf der anderen Seite können sie ganz schön nerven, da man ja nicht absichtlich absagt oder nicht kann. Leider verstehen das viele Menschen nicht wirklich.
      Schön, dass dir der Beitrag auch so gut gefällt und du es ebenso siehst.
      Hab ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße an dich <3
      Deine Christine! <3

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