sichtbarwerden + sichtbarwerden = Welt MS Tag 2019

sichtbarwerden

sichtbarwerden ist das diesjährige Motto zum Welt MS Tag 2019. Endlich ein würdiges Motto, das meinem Geschmack entspricht.

Die AMSEL hat das Motto ausgewählt und schreibt auf ihrer Seite, was es im Allgemeinen damit auf sich hat.

Das mache ich in diesem Jahr nicht.

Ich beschreibe mein sichtbarwerden, wie es bei mir war und ist.

Was ich beobachte und empfinde.

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Multiple Sklerose = MS

Die Krankheit der 1000 Gesichter

und der 1000 sichtbaren und unsichtbaren Symptome.

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Mit vielen 1000 Einschränkungen, die auf einmal ins Leben treten, Veränderungen mit sich bringen und in den Vordergrund rücken. Diese waren von uns nicht bestellt

Das Leben steht nach der Diagnose kurzfristig still. Es steht Kopf und jeder Patient geht anders mit der Diagnose um.

Der eine Patient versteckt sich, vertuscht Symptome, erfindet viele Ausreden.

Ein anderer Patient geht offen damit um und teilt sich mit.

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Mit gutem Beispiel von sichtbarwerden geht voran:

Die Schauspielerin Selma Blair. Sie gibt in diesem Jahr ihre MS Diagnose eindrucksvoll in der Öffentlichkeit bekannt und macht auf die Krankheit aufmerksam. Sie legt einen glanzvollen Auftritt auf dem roten Teppich hin und erreicht mit ihrer großen Reichweite die Gesellschaft.

Ihre Aussage lautet:

Schaut her! Ich habe Multiple Sklerose! Hier bin ich! Mit all meinen Symptomen und Einschränkungen. Ich will leben! Ich bin sichtbar und verstecke mich nicht!!!

sichtbarwerden_Selma_Blair

Zusätzlich gibt sie ein beeindruckendes Interview:

Mutig wie ein Löwin und stark wie eine Kämpferin.

Und das können wir auch!

Ich gehöre zur Fraktion sprechen oder schreiben.

Nach langen Diskussionen, Überlegungen traute ich mich und startete offensiv und voller Freude meinen Blog.

Ich teile mit der Welt meine MS-Erfahrungen, Eindrücke, Sorgen, Probleme, Erfolge, glücklichen und weniger glücklichen Momente.

Mit allem was dazu gehört. -> sichtbar ohne Ende

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Anfänglich zweifelte ich, versteckte meine sichtbaren Symptome.

Statt einem ergonomischem Stock, kommen Walkingstöcke zum Einsatz.

Das schlechte Gehen, vertusche ich gekonnt mit stetigen Pausen. Die Ausschau nach der nächsten Sitzbank stresst mich zusätzlich.

Um unauffällig durch den Tag zu kommen überlege ich mir weitere Taktiken.

Statt einer Pizza oder einem Steak, bestelle ich einen Salat oder esse eine Suppe im Restaurant. Warum? Weil ich schlecht mit dem Messer schneiden kann und aussehe, wie ein Waldschrat. 😉

Verabredungen sage ich ab, da Stufen und Treppen zur sportlichen Herausforderung werden. Obendrauf die stetige Frage, wo ist das nächste, ebenerdig WC 🚽?

Kleine Problemen mutieren schnell zu größeren. Die Abwärtsspirale fängt uns ein. Wir geraten außer Sichtweite, spielen uns ins AUS. Vielen Dank für das Gespräch. 🙁

 

Erkenntnis des Tages:

Deine Christine kennt die kleinen und großen Probleme mit MS, die sich langsam in den Alltag einschleichen. Wir ärgern uns, werden ängstlich und unsicher.

Ein Versteckspiel beginnt, da es viele Vorurteile und Unwissenheit bezüglich der Diagnose MS gibt.

Egal ob im Freundes- oder Bekanntenkreis, beim Arbeitgeber oder im alltäglichen Leben. Die Schublade öffnet sich und Zack sind wir drin, in der Abteilung unsichtbar mit Irrtümern und Vorurteilen.

Früh genug entschied ich, damit ist jetzt Schluss. Es muss weitergehen und wenn nötig mit Hilfe und Hilfsmitteln von außen.

Hilfe annehmen fällt im ersten Moment schwer, auch für mich. Früher war das für mich kein Thema. Ich lebte auf der anderen, gesunden Seite und konnte helfen.

Die Zeiten ändern sich – das gilt es zu erkennen. Und selbst nach 32 Jahren mit MS, fallen mir einige Situationen schwer. Ich kann nicht loslassen, will mich verstecken und verkriechen.

ABER:

Ich sage, wir wachsen mit unserer Krankheit. Jeder Multiple Sklerose Verlauf ist unterschiedlich. Verstecken war gestern! Heute werden wir sichtbar und das ist ganz großartig. 😊 Wir sind stolz auf uns, denn unser Alltag ist nicht einfach und wir bringen Höchstleistungen.

Wir zeigen der Welt, hey, wir lassen uns nicht in eine Schublade zwängen. Keiner bremst uns aus. Wir stehen unsere Frau, unseren Mann. Wir gehören zu dieser Gesellschaft!!!

Unsere Aufgabe ist es:

sichtbarwerden, aufklären und Vorurteile entkräften

So gut es geht leben wir selbstbestimmt, arbeiten und lassen uns nicht unterkriegen.

Wir müssen uns nicht schämen, verstecken und uns alles gefallen lassen.

 

Wir sind wir, wir sind da und wir sind sichtbar! Jeden Tag!

 

In diesem Sinne, versteckt euch nicht!

Sei DU selbst, denn das ist das WICHTIGSTE was zählt damit wir sichtbarwerden.

Im Großen oder im Kleinen!!!

Gehen wir es an und zeigen uns!

Machst du mit?

Wie wirst du sichtbar?

Was sind deine Erlebnisse?

Ich freue mich von dir zu lesen.

Deine Christine!

❤️

About

Da geht noch was...! Immer weiter und wenn es geht nach VORNE! Information, Motivation und ein Menge Spaß.

16 Comments

  • Anonymous 13. Juni 2019 at 12:00 Reply

    Ich finde es ist für uns ausgesprochen wichtig, das wir uns nicht zurückziehen oder sogar verstecken, sondern wir müssen uns zeigen! Damit wir uns selbst beweisen und der Umwelt zeigen, dass wir wertvoll sind und etwas können.
    Gruß Konrad

    • Christine 13. Juni 2019 at 13:56 Reply

      So ist es lieber Konrad. Zurückziehen ist die schlechteste Variante. Wir sind viel wert und das sollten wir alle nicht vergessen.
      Liebe Grüße, Deine Christine!

  • Anonymous 9. Juni 2019 at 17:40 Reply

    Ich liebe deinen BLoG, du nimmst mir die Angst, obwohl ich mich noch nicht geoutet habe. Ich sage immer, ich hatte einen Unfall, deshalp humple ich.
    Liebe Grüsse, bis bald

    • Christine 9. Juni 2019 at 18:36 Reply

      Hallo Unbekannte (r)!
      Vielen Dank für das Kompliment. 🙏
      Man muss sich auch nicht outen, das ist jedem selbst überlassen…
      Ich wünsche dir alles Gute 🍀 auf deinem MS Weg und wenn es geht ohne Angst, denn Angst ist nie ein guter Begleiter.
      Respekt ist da die bessere Alternative 😉 liebe Grüße, Deine Christine!

    • Jojo 11. Juni 2019 at 21:08 Reply

      Hallo, Anonymous!
      – Schön, dass du diesen Blog liebst! Das ist auch nachvollziehbar, weil es ein toller und sehr hilfreicher Blog ist 😍!
      Ich schließe einmal aus deinen Sätzen, dass du erst ´seit Kurzem´ MS diagnostiziert bekommen hast!?
      – Ich weiß ja nicht, wovor du explizit “Angst” hast 🤔?
      Angst ist eigentlich, wie Schwitzen, oder Frieren, ein ganz natürlicher ´Abwehrprozess´ bei jedem Menschen (egal, ob er krank oder gesund ist!) Also ersma nix Schlimmes!

      – “Outen” muss man sich natürlich nicht, aber es nutzt auch nix, es auf Dauer zu verheimlichen! Ich habe das anfangs auch gemacht!
      Spätestens als ich, von meinem Vermieter gefragt wurde, warum ich immer betrunken sei, und schon morgens, um 9h ?? (Weil man halt doch so etwas komisch läuft)
      Oder, jedesmal beim Einkaufen mit Krücken: “Na, was hast du denn wieder gemacht?”, dachte ich “Na, oute dich mal!”
      Auch wenn, nach dem “Outen”, die Meisten immer noch überhaupt keine Ahnung von MS, und dazu noch wenig Interesse haben, wird aber immerhin nich mehr dumm gefragt!
      Die Leute wissen aber “das man Etwas hat”, und akzeptieren es!
      Eigentlich einfach und angstfrei!
      Ich hoffe, dass ich etwas helfen konnte !?

      VLG an Christine😘 und alle anderen Leser

      • Anonymous 15. Juni 2019 at 11:34 Reply

        Danke Jojo, es ist nicht einfach….es braucht Mut. Ich denke ihr macht mir Mut und wer weiß …. vielleicht oute ich mich auch bald. Danke an alle und besonders an Christine, die mir ganz besonders Mut macht…

  • Oliver Horvat 2. Juni 2019 at 19:32 Reply

    Hallo Christine, vielen Dank nochmal für Alles. Du hast mich aus meinem Schlaf geweckt und dafür bin ich dir unendlich dankbar 😊 Habe in dieser kurzen Zeit viel gelernt, was mir in meinem sehr stressigen und unbarmherzigen Alltag alles gefehlt hatte, ist mir erst jetzt bewusst geworden..
    Bisher hat man immer auf mir draufgehauen, wo ich nur einen Funken Schwäche gezeigt habe, sei es der Arbeitgeber, seien es die Mitmenschen (Außer meine Familie). Habe mein ganzes Leben lang für andere gekämpft und als ich Hilfe benötigte, war keiner mehr da.. 😣 Durch dich und viele Andere habe ich gelernt, es lohnt sich zu kämpfen und weiter zu machen. Das Verständnis der anderen in meinem Umfeld ist mir mittlerweile egal geworden, weil es viel wertvollere Menschen gibt. Du warst die Initialzündung und dafür danke ich dir 😘 Deine ganze Reha war irgendwie so als wäre ich auch da gewesen🤗 Ich wünsche dir nur das Beste Beste was man einem Menschen wünschen kann. 🙏🙏🙏🙏😊 Liebe Grüße Oli

    • Jojo 3. Juni 2019 at 18:16 Reply

      Hallo Oliver!
      Danke dir! Diesen Kommentar kann ich 1:1 verstehen, nachvollziehen und jeden Satz genauso übernehmen! Schließe mich einfach wortlos an! Besser hätte ich es nicht schreiben können 👍! Mir kamen echt die Tränen, als ich das gelesen habe😢!
      Hallo, Christine!
      Unglaublich toll, was du, mit deinem Blog alles bewirken & helfen kannst😘!
      Deinen Preis 🏆 hast du dir redlich verdient! Respekt!

      VLG an alle Jojo

      • Christine 3. Juni 2019 at 20:41 Reply

        Hallo Jojo,
        Danke! Danke! Danke!
        Es ist einfach schön, so tolle Leser zu haben, die den Blog mit ihren Kommentaren lesenswert und soooo wertvoll machen.
        Alles Liebe, Deine Christine!

    • Christine 3. Juni 2019 at 20:39 Reply

      Hallo Oli,
      vielen, lieben Dank für dieses fette Lob. Da werde ich gleich rot. Aber es freut mich natürlich sehr, dass das Geschriebene gelesen wird und hilft.
      Das war und ist Sinn und Zweck des Blogs.

      Das neue Leben sieht auf einmal ein ganzes Stück weit anders aus und wir müssen umdenken. Das ist nicht immer einfach, aber machbar. Schön, wenn du jetzt an DICH glaubst, weitermachst und
      kämpfst. Es gehen einige Menschen, aber es kommen neue und wertvolle dazu. Wenn man ganz viel Glück hat, dann bleiben Familie und Freunde bestehen und gehen mit uns zusammen den Weg.

      Toll, wenn du über Instagram die Stories gesehen hast und mich ein wenig in meiner Reha begleitet hast.

      Vielen lieben Dank für die guten Wünsche, die ich ebenfalls an ALLE zurück geben kann.
      Deine Christine!

  • Erwin „Jack“ 27. Mai 2019 at 16:44 Reply

    Hey Christine,
    so kennen und schätzen wir doch – wieder ein klasse Beitrag.
    Zur Ergänzung und Abrundung meiner Mobilität habe ich letzte Woche nach 6 -monatlichem Gezerre den neuen Küschall Ultra Light mit Alber e-fix Antrieb ausgeliefert bekommen. Das passt – bin am Wochenende damit auf Städtetour gewesen und bestens zurecht gekommen.
    Somit ist mein Fuhrpark komplett – Nachteil, die Garage hat fast keinen Platz mehr für‘s geliebte Auto.
    Aktiv-Rollstuhl von Bock, E-Scooter von Meyra und nun der E-Rolli von Küschall.
    Was mehr man mehr. Und alle drei von der Krankenkasse – ohne einen Euro Aufzahlung, dafür mit viel Kampf und Einsatz. Was will ich mehr.
    Behinderung hin oder her – da macht das Leben links und rechts Spaß.
    Was mir aber sehr wehtut, sind die vielen Mitbetroffenen, die trotz schwerer Behinderung nicht oder minder mit Hilfsmitteln ausgestattet werden bzw. sind.
    Da will ich ermuntern: „Nicht Lockerlassen!“

    Wünsch dir weiter eine erfolgreiche Reha mit viel Freude und Abwechslung.

    Liebe Grüße
    Erwin „Jack“

    • Christine 31. Mai 2019 at 9:01 Reply

      Hallo lieber Erwin,
      Danke für das Kompliment. – Schön, wenn alles zur Zufriedenheit gelaufen ist und weitere Reisen und Ausflüge möglich sind.
      Im Laufe der MS-Karriere kommt immer ein wenig mehr dazu und bald braucht man ein eigenes Zimmer für den ganzen Fuhrpark … 😉

      Das Leben macht uns Spaß und das ist die Hauptsache. In diesem Sinne ein schönes Wochenende wünscht,
      Deine Christine!

  • Heike 26. Mai 2019 at 13:40 Reply

    Liebe Christine,
    als ebenfalls „alter Hase“ finde ich, dass die Akzeptanz bei unseren Mitmenschen eine Wandlung vollzogen hat. Das liegt mit Sicherheit an den vielen Informationen, die von den verschiedensten Stellen kommen. Sei es eine in der Öffentlichkeit stehende Person oder auch die informativen Fernsehspots der DMSG. Wichtig ist doch ebenso unsere persönliche Akzeptanz.
    Strahle ich es aus, wird es für meine Umgebung leichter mich mit allen Widrigkeiten anzunehmen. Und Hilfe auch von Fremden anzunehmen ist auch nicht schwer.
    Also rockt das Leben und Dir eine erfolgreiche, sowie erholsame Rest—Reha 🧘‍♀️

    Deine Heike

    • Christine 26. Mai 2019 at 18:59 Reply

      Liebe Heike,
      ja, die Akzeptanz wird wirklich größer. Die Menschen sind mehr aufgeklärt und es wird wesentlich mehr informiert. Sei es durch die Medien, sei es durch Selbsthilfegruppen und Organisationen.
      In den 80-zigern sah das deutlich schlechter aus….. – Ich denke, jeder geht seinen Weg und akzeptiert im besten Fall die Diagnose, denn dann kann ma das BESTE aus der Sache machen.
      Und wir Zwei wissen doch ganz genau, da geht noch was…. 😉
      Ich freue mich auf unser Wiedersehen. Liebe Grüße, Deine Christine!

  • Jo 26. Mai 2019 at 11:12 Reply

    Es mag blöd klingen, aber für mich war es eine große Erleichterung “im Rollstuhl zu sitzen”. Endlich keine Angst mehr zu stürzen. Keine Einladungen bzw. Aktivitäten abzulehnen weil ich die Distanz fußläufig nicht mehr schaffe. Ja ich habe MS und gleichzeitig schei… ich drauf. Ich richte mein neues Leben auf 4 Rädern komplett neu aus und bin so aktiv wie in den letzten 10 Jahren nicht mehr. Eine noch fußläufige Bekannte von mir mit MS ist vor geraumer Zeit gestürzt mit dem Ergebnis Schädelbasisbruch. Musste das sein? Gesteht Euch selbst und der Welt Eure Handicaps ein und machte das Beste aus der Situation.
    Liebe Grüße Jo

    • Christine 26. Mai 2019 at 13:00 Reply

      Hallo Jo,
      das ist die richtige Einstellung. Wir müssen uns das Leben so einfach wie möglich mit der MS machen. Ich bin auch heilfroh einen Rollstuhl zu haben, denn sonst könnte ich nicht so viel unternehmen und erleben. Das ist wirklich Lebensqualität… man muss es nur annehmen.
      Liebe Grüße zurück, Deine Christine!

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