Hilflos mit MS

Hilflos mit MS, eigentlich wollte ich ein paar schöne Tage an der Ostsee verbringen.

Nach dem Haus schauen, klären, wann der Einzug endlich stattfinden kann, und zwischendurch ein bisschen durchatmen.

Tja. So war der Plan.

Beim Haus verzögert sich weiterhin alles. Vieles läuft schief und muss wieder umgeplant werden. Es zieht sich wie Kaugummi. Ständig planen, umdenken, hin- und herfahren. Dazu meine Schulter, die auch keine Ruhe gibt. Der Stress der letzten Monate hat mich ganz schön aufgefressen.

Und jetzt liege ich im Krankenhaus. Mit Corona. Isoliert und maximal abgenervt.

Wenn plötzlich gar nichts mehr geht.

Nach dem Frühstück im Hotel bin ich nicht mehr auf die Toilette gekommen. Die Kraft in meinen Beinen war komplett weg. Wie Wackelpudding, ein ganz ekliges Gefühl.

Gefühlt eine Dreiviertelstunde bin ich mit dem Rollstuhl vorwärts, seitwärts und rückwärts rangefahren. Habe Pirouetten gedreht und versucht, irgendwie auf die Toilette zu kommen. Mit Unterstützung, ohne Unterstützung.

Nichts ging mehr. Hilflos mit MS.

Deshalb musste ich mit einem Rollstuhltaxi in die passende Klinik fahren. Aber: Natürlich war kein Taxi verfügbar.

Schließlich wurde die Leitstelle angerufen, und diese schickte keinen Krankenwagen, sondern einen Rettungswagen. Der brachte mich zunächst in eine andere Klinik. Nach Untersuchungen und einem weiteren Transport bin ich schlussendlich doch dort angekommen, wo ich hinwollte, und wurde aufgenommen. Um genau zu sein, in die August-Bier- Klinik.

Unterwegs haben sich sehr nette Menschen um mich gekümmert. Auch in der Klinik wurde ich sehr herzlich empfangen.

Dann wurde Corona festgestellt.

Das hat jetzt gerade noch gefehlt. Meine Zimmernachbarin wurde verlegt, ich blieb alleine zurück. Isoliert und abgeschirmt von der Außenwelt.

Dankbar und trotzdem peinlich berührt.

Hilflos mit MS zu sein, ist ein ganz mieses Gefühl.

Ich bin im Alltag ohnehin schon eingeschränkt. Aber wenn dann plötzlich selbst die Dinge nicht mehr gehen, die sonst noch irgendwie funktionieren, ist das fürchterlich.

Nicht mehr alleine zur Toilette gehen oder mich waschen können. Gerade bei den intimsten Dingen auf Hilfe angewiesen zu sein – von Menschen, die ich überhaupt nicht kenne. Das kostet mich jedes Mal Überwindung.

Und das darf man auch mal ganz deutlich sagen: So hilflos zu sein, ist wirklich schwer auszuhalten.

Das ist: HILFLOS mit MS

So lieb das Pflegepersonal auch ist – mein Schamgefühl verschwindet deshalb nicht einfach. Ich möchte doch wenigstens noch ein bisschen selbst bestimmen und die alltäglichen Dinge alleine schaffen.

Auf der einen Seite bin ich peinlich berührt. Auf der anderen Seite bin ich froh und dankbar über jede helfende Hand.

Beides ist gleichzeitig da.

An alle, die mich hier unterstützen, versorgen und auch dann freundlich bleiben, wenn ich selbst gerade mit allem hadere: Danke, danke, danke. ❤️

Ihr macht es mir einfacher, mich mit dieser neuen Situation anzufreunden und zurechtzukommen.

Was ihr jeden Tag leistet, lässt sich kaum in Worte fassen und in Geld aufwiegen.

Nebenbei verfolge ich im Fernsehen die Debatten über die Gesundheitsreform. Und denke mir manchmal: Herr Bundeskanzler, bitte legen Sie sich doch einmal eine Woche in ein Pflegebett und stellen Sie sich vor, Sie wären komplett auf Hilfe angewiesen. Lassen Sie es zu, tauchen Sie in diese, unsere Welt ein. Vorlagen wechseln, waschen, Toilettengang – alles geht nur noch mit Unterstützung.

Danach möchte ich mal sehen, was Sie noch kürzen, streichen und empfehlen würden. Aus diesem Bett sieht die Welt nämlich ganz, ganz anders aus.

Hilflos mit MS und Corona – für mich eine miese Kombination.

Dieser infektbedingte Pseudo-Schub haut mich gerade völlig aus den Latschen. So habe ich das schon einmal erlebt. Und trotzdem ist es jedes Mal erschreckend, wie wenig plötzlich noch geht.

Ich glaube, wie sich diese Hilflosigkeit anfühlt, kann man sich kaum vorstellen, wenn man sie nicht selbst erlebt hat. Ich hätte mir das am Anfang meiner MS Kariere auch nicht ausmalen können.

Heute geht es zum Glück schon ein bisschen besser, aber ich merke: Ich brauche noch Zeit.

Hier alleine im Zimmer habe ich davon gerade reichlich. Zeit zum Nachdenken, zum Traurigsein, zum Wütendsein. Ein paar Tränen sind auch schon geflossen. Irgendwann ist es eben zu viel.

Im Moment frage ich mich sogar, ob der Wegzug aus Ahaus die richtige Entscheidung war. Gefühlt geht es seitdem gesundheitlich immer weiter bergab. Jede neue Station kostet Kraft, und mein Aktionsradius wird immer kleiner.

So hatte ich mir das alles nicht vorgestellt.

Jetzt muss ich erst einmal Corona auskurieren und wieder Kraft sammeln. Ich möchte wieder mehr selbst schaffen und am Leben teilhaben.

Immer weiter, aber gerade in ziemlich kleinen  mini Schritten mit großer Unterstützung.

Meine Pläne müssen warten.

Eigentlich wollte ich euch am Wochenende meinen kleinen Shop richtig vorstellen. Dafür hatte ich mir schon schöne Dinge überlegt. Daraus wird jetzt erst einmal nichts.

Kalender und Postkarten findet ihr trotzdem schon in meinem Shop. Wenn ihr Lust habt, stöbert gerne ein bisschen. Vielleicht ist etwas für euch dabei oder eine kleine Freude für einen lieben Menschen. ❤️

Und meine Weihnachtsgeschichte kommt natürlich auch noch. Dieses Jahr vielleicht etwas früher: Eine liebe Followerin aus einem Hamburger Seniorenheim möchte sie gerne ihrer Gruppe vorlesen. Das mache ich sehr gerne möglich. Diesmal gibt es eine eigene Geschichte von mir.

Jetzt wisst ihr erst einmal, warum es hier gerade ruhiger ist.

Wie erlebt ihr das mit MS und einem Infekt? Kennt ihr dieses Gefühl, plötzlich so viel mehr Hilfe zu brauchen?

Liebe Grüße,

Deine Christine!

❤️