meine MS und deine MS

Meine MS lautet die Adresse zuerst in diesem Fall:

Jetzt bist du da, gehst einfach nicht mehr weg.

Wir führen eine On-off-Beziehung, wobei, mittlerweile bist du ständig ON.

Das ist nicht meine Wunschvorstellung, aber leider der IST Zustand.

 

Das gefällt mir gar nicht. Mal wieder liege ich wach in meinem Bett. 

Ich mache mir Gedanken und kann nicht einschlafen.

Die ganzen wieso, weshalb, warum und was wäre wenn Fragen kommen auf.

Der Körper streikt immer mehr.

 

Was soll das?

Natürlich bekomme ich keine Antwort.

Ich wälze mich hin und her, überlege wie es weitergeht.

 

Was war in den letzten Jahren los?

Welche Ereignisse haben auf die MS eingewirkt?

Was war früher alles möglich?

Welche Entscheidung war richtig, welche falsch?

 

 

Lohnt sich der ganze Aufwand noch weiterzumachen oder bringt das ALLES nichts mehr …

Die Gedanken sind frei, ok, die letzten Gedanken streiche ich.

 

Es lohnt sich definitiv!

 

Ich muss mich jetzt erst einmal wieder neu justieren, neu ausrichten, anpassen, so gut es eben mit meiner MS geht.

Das ist ein ständiger Prozess! Die Krankheit akzeptieren und sich den ständig wechselnden Symptomen, Einschränkungen und Bedingungen anpassen.

 

Meine MS ist irgendwie deine MS und doch wieder nicht.

 

Jede MS ist anders und doch gefühlt von den Symptomen sehr ähnlich und selten gleich.

Deshalb: Schau auf dich und deine MS.

Vergleiche dich nicht mit anderen Patienten und deren Symptomen.

Meine MS ist nicht deine MS.

 

Medikamente ja, nein, vielleicht, das weißt nur DU und sonst keiner. 

Werde aktiv und informiere dich selbst!

Gut gemeinte Ratschläge von Familie und Freunden sind nicht immer hilfreich.

Sie wollen sicherlich nur dein Bestes, sind häufig aber keine Experten auf diesem Gebiet.

 

Deshalb: Suche dir den richtigen Arzt auf Augenhöhe aus.

Falls du das Gefühl hast, es matcht zwischen euch nicht, dann wechsle den Arzt und hole dir eine Zweitmeinung ein. 

Verbinde dich mit anderen MS Patienten, die auf deinem MS Level sind oder Erfahrung mit der Krankheit haben.

Kontaktgruppen findest du hier: DMSG, AMSEL

 

Verlasse dich aber nicht nur auf andere Menschen! 

Glaub mir, im Laufe der Zeit, im Laufe der Erkrankung, wirst DU der beste Experte für dich selbst. 

 

Meistens brauchen wir einen Ratschlag am Wochenende, können Symptome nicht einordnen, brauchen Unterstützung.

Dann schau dir das hier an: Multiple Sklerose TV für die Hosentasche

 

Die ersten Fragen werden hier schnell beantwortet.

 

 

Meine MS ist nicht deine MS!

 

Sei nicht neidisch oder missgünstig anderen Patienten gegenüber, nur weil sie den besseren Verlauf haben.

Freu dich lieber mit ihnen, dass bei ihnen alles noch so gut funktioniert.

 

Leider beobachte ich dieses Verhalten -ganz besonders zurzeit – in der Social Media Bubble.

Auf Instagram werden Symptome vorgetäuscht, um die Klickrate zu erhöhen, Kooperationen an Land zu ziehen.

Es scheint, die ganze Palette an Symptomen und Hilfsmitteln wird abgearbeitet.

Aber VORSICHT! Schau genau hin und falle nicht auf diese Fakes rein. 

Große Versprechungen bezüglich Heilung und MS sind definitiv FAKE NEWS.

Der eine gönnt dem anderen NICHTS und das ist keine gute Entwicklung.

Achte auf DICH!

 

Das waren meine Gedanken zur heutigen Nacht und ich nehme meine MS jetzt mit in die nächste unruhige Nacht.

Die Beine zucken, der eine Fuß ist heiß, der andere kalt. Die Schulter schmerzt. Wie drehe ich mich jetzt um, nein, diese Position ist unbequem.

Oh nein, jetzt ruft die Blase … ok Licht an, irgendwie in den Rollstuhl wuchten und dann wieder zurück ins Bett krabbeln.

Nur keine Bruchlandung hinlegen.

 

Ein mühseliges Geschäft ist meine MS geworden aber:

 

Wir müssen uns arrangieren, ob wir wollen oder nicht. Stimmt’s?

Gute Nacht, Licht aus, sagt für heute:

Deine Christine!

♥