Ich bin nicht nur Multiple Sklerose

nicht nur Multiple Sklerose

Ich bin nicht nur Multiple Sklerose, sondern noch viel mehr.

Multiple Sklerose ist mein ständiger Begleiter, morgens, mittags, abends…

24 Stunden rund um die Uhr. ⏰ Ein Vollzeitjob, der meinem Berufswunsch nicht annähernd nahekommt.

Mittlerweile habe ich viele Einschränkungen und Symptome. Ich werde in jeder Situation daran erinnert. Die MS geht mir tierisch auf die Nerven, was kontraproduktiv ist. Deshalb muss ich aus diesem Gedankenkarusell heraus und mich auf meine Stärken konzentrieren.

Es gibt definitiv viel zu entdecken, zu lernen, zu erkunden und zu erleben!

Denn: Ich bin nicht nur Multiple Sklerose!

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Mir fällt auf, dass uns die Umwelt gerne auf unsere Krankheit, auf die zwei Buchstaben reduziert oder das wir im schlimmsten Fall Mitleid ernten.

Der Alltag wird zunehmend schwerer. Die Freunde und Angehörige nehmen uns Aufgaben ab, da ihnen nicht alles schnell genug geht.

Dies ist einerseits gut, andererseits nehmen sie uns Aufgaben weg.

Folge dessen tritt das Gegenteil ein. Wir werden auf die Erkrankung, auf das Patienten Sein reduziert. Es geht um die Diagnose, den Verlauf, die Therapie und die Behandlungen. Alles rund um Krankheit, Rollstuhl und MS.

Das Unterstützen und der richtige Umgang mit uns im Alltag ist ein schwieriges Thema. Der Grat zwischen richtig und weniger richtig -> ist schmal. Dies ist ein eigener Blogbeitrag wert. Sicherlich meint es unser Umfeld gut mit uns, aber Ratschläge sind Schläge… einige schmerzen, enttäuschen und sind fehl am Platz.

Wir möchten so gut es geht selbstständig sein und bleiben. Wir möchten Dinge selbst erledigen, ein Teil des Ganzen sein, wahrgenommen werden und eine Rolle spielen. Ansonsten werden wir bequem und die Trägheit holt uns ein. Keine Struktur im Alltag (als Sahnehäubchen obendrauf), schickt uns langsam in die Abwärtsspirale.

Die Negativgedanken drehen sich schneller und schneller. Wir werden traurig, depressiv und zum eigenen Opfer. Dass das nicht förderlich für die MS ist, darf jedem klar sein. Und jetzt sage ich:

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STOPP! 🛑

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Keinen Schritt, keinen negativen Gedanken weiter!

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Ich bin nicht nur Multiple Sklerose!

Du bist nicht nur Multiple Sklerose!

Wir alle sind nicht nur Multiple Sklerose!

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Wir sind nämlich unglaublich viel mehr!

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Die Krankheit darf unser Leben nicht komplett bestimmen. Das ist leichter gesagt als getan, erst recht, wenn es einem MS technisch schlechter geht. Aber ständig an das denken was nicht geht, macht uns auf Dauer richtig kaputt. Schauen wir lieber nach vorne. Es gibt unzählige Dinge im Leben, die es zu entdecken, zu erleben gilt.

Sicherlich hat jeder von uns andere Einschränkungen, andere Voraussetzungen und schlägt andere Wege ein. Aber im Grunde genommen kann jeder das Lenkrad alleine in die Hand nehmen und seinen Tag mit MS gestalten. Wir machen aus der Not eine Tugend.

Mein Therapievorschlag:

Wir sind Zeitmillionäre und werden ab heute die Zeit sinnvoll nutzen, andere Prioritäten setzen, neue Wege einschlagen. Vielleicht treffen wir uns endlich mit einem alten Freund, lernen ein Instrument spielen oder wir besuchen ein Museum, gehen ins Kino. Wir werden es tun.

Selbst mit Rollstuhl und Rollator geht noch was!

Ich für meinen Teil habe meinen Blog und das Schreiben für mich entdeckt. Der Blog hilft nicht nur dir, sondern auch mir. Eine Art Selbsttherapie. So kann ich meine Gedanken verarbeiten, Tipps und Tricks weitergeben, neue Menschen kennenlernen.

Vielleicht ist das Schreiben ebenfalls für dich hilfreich und du schreibst demnächst ein Tagebuch oder eröffnest einen Blog.

Oder du besuchst einen VHS Kurs. Das Angebot ist vielfältig: Vom Malkurs, über einen Schulabschluss, bis hin zum Philosophiekurs ist vieles möglich und erschwinglich.

Oder du arbeitest ehrenamtlich bei einer Organisation mit. Möglichkeiten gibt es viele.

Widme dich Dingen, die du früher machen wolltest, die dich interessieren. Erinnere dich an deine Jugend, deine Wünsche, deine Träume. Das Tempo spielt bei der Umsetzung keine Rolle, denn auch im Schneckentempo geht es voran.

Was ich damit sagen will: Wir sind nicht nur Multiple Sklerose, sondern ganz besondere Menschen, die eine Lebensaufgabe meistern müssen und dies mit Bravour tun!

In diesem Sinne schauen wir nicht zurück, was nicht mehr geht, sondern nach vorne was noch geht.

Wir kämpfen weiter, geben nicht auf, denn da geht noch was …!

Was sind deine Träume, Wünsche?

Ich bin stolz auf UNS!

Deine Christine!

❤️

 

 

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Da geht noch was...! Immer weiter und wenn es geht nach VORNE! Information, Motivation und ein Menge Spaß.

32 Comments

  • Anonymous 23. Januar 2019 at 17:32 Reply

    So viele passende Kommentare, Hut ab, da kann ich mich nur anschließen.
    Ich bin auch schon lange an MS erkrankt und kämpfe täglich. Deine Beiträge motivieren mich nicht aufzugeben. Danke. Heinrich

    • Christine 23. Januar 2019 at 18:29 Reply

      Hallo Heinrich,
      das freut mich sehr. Klar ist nicht immer alles rosig mit MS, aber es ist auch noch nicht alles vorbei und jeder kann ein wenig -im Bereich des Möglichen- etwas unternehmen oder lernen.
      In diesem Sinne, Deine Christine!

  • Anonymous 22. Januar 2019 at 16:32 Reply

    Ein toller Beitrag! LG Trina

    • Christine 22. Januar 2019 at 16:42 Reply

      Dankeschön liebe Trina🙏😉
      Liebe Grüße sendet, Deine Christine!

  • Anonymous 21. Januar 2019 at 12:12 Reply

    liebe Christine, nach meinem Herzinfarkt lese ich hier bei dir noch interessierter, lass uns unseren Optimismus nie untergehen, Klaus

    • Christine 21. Januar 2019 at 18:34 Reply

      Lieber Klaus,
      den lassen wir uns auf gar keinen Fall nehmen… Alles Gute wünscht,
      Deine Christine!

  • Georg 14. Januar 2019 at 18:03 Reply

    Hallo Christine, seine krankheits- bzw. behinderungsbedingten Einschränkungen und damit sich selbst anzunehmen, und dann nicht mehr auf das schauen was man nicht kann, sondern auf das was geht. So ist es richtig, und da geht wirklich eine ganze Menge. Dein Artikel ist wieder ein Mutmacher für alle die mit ihren Einschränkungen hadern. Danke für diese wertvolle Aufmunterung, die auch mir gut getan hat.

    LG, Georg

    • Christine 14. Januar 2019 at 18:26 Reply

      Lieber Georg,
      ich denke wir alle haben ab und an schlechte Phasen – auch ich. Aber wir müssen weitermachen und dürfen nicht aufgeben, denn dann hat die MS uns klein bekommen.
      Schön, wenn der Beitrag Aufmunterung gebracht hat. Dein Kommentar muntert mich auf und animiert mich, weiter zu machen… Eine win-win Situation 😉 Danke.
      Einen schönen Abend wünscht, Deine Christine!

  • Axel Manns 14. Januar 2019 at 9:37 Reply

    Hallo liebe Christine,

    Du hast das Schreiben/Bloggen für dich entdeckt. Meine Therapie ist mein Job. Ich bin Beamter bei Jugendamt und für die EDV zuständig. Ja, ich höre schon die Stimmen:Die tun ja eh nix……. so ist das halt. Fakt ist, auch wenn ich nicht mehr alles machen kann, Bildschirmarbeit geht. Und was noch wichtiger ist, ist der Kontakt zu den Kollegen. Das hält mich im Rahmen meiner Möglichkeiten aktiv. Sonst, so befürchte ich, hätte ich schon viel weiter abgebaut. Ich kann nur dazu aufrufen: Lasst euch nicht hängen und schöpft euere Möglichkeiten aus. Es lohnt sich!

    • Christine 14. Januar 2019 at 12:30 Reply

      Hallo Axel,
      das ist natürlich richtig gut. Im Arbeitsleben zu stehen, in der Gemeinschaft zu sein, eine feste Struktur zu haben ist Gold wert.
      Ich denke, auch im Amt wird gearbeitet… immer diese Vorurteile 😉 – Selbst wenn das Aufgabengebiet gewechselt hat, Job ist Job und
      das ist wunderbar. Außerdem gibt er Stabilität. Das hast du selbst erfahren und ich wünsche weiterhin eine gute Zeit in der Arbeitswelt.
      Liebe Grüße, Deine Christine!

  • Konrad 14. Januar 2019 at 7:45 Reply

    Liebe Christine ich habe nicht nur den Beitrag gelesen, sondern auch die Kommentare, sie alle sagen genau das was uns wichtig sein sollte . Unser Leben müssen wir, nur wir gestalten, und nicht diese unakzeptable Krankheit.
    Liebe Grüße Konrad

    • Christine 14. Januar 2019 at 12:25 Reply

      Lieber Konrad,
      das stimmt und am Ende des Tages sind wir es, die bestimmen wie es mit uns und unsere MS, unserem Leben weitergeht.
      Liebe Grüße zurück, Deine Christine!

  • Michael 13. Januar 2019 at 20:30 Reply

    Liebe Christine,
    wieder mal ein typisch klarer und hilfreicher “Deine Christine-Beitrag”! Mich fasziniert das immer wieder! Herzlichen Dank dafür!
    Gerade weil Du Dich mit der MS auseinandersetzen musst, kommst Du auf Zusammenhänge und Einsichten, die einem anderen nicht einfallen würden. Für mich sind Deine Beiträge immer sehr hilfreich, weil Du meinem Blick eine Perspektive gibst, die ich oft bisher nicht im Fokus hatte. Und Du schreibst auf eine Art, die sehr ermutigend, oft auch sehr unternehmenslustig ist, und immer mit einer Freundlichkeit versehen und Fröhlichkeit durchsetzt! Ich freue mich immer, wenn ich bei Dir etwas neues finde! Es sind oft Gedanken dabei, die für uns alle sehr hilfreich zum Weiterdenken sind.

    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und immer wieder anregende Ideen!
    Lieben Gruß, Michael

    • Christine 13. Januar 2019 at 23:24 Reply

      Lieber Michael,
      vielen Dank für die vielen Komplimente, da werde ich gleich rot….
      Schön, wenn der Blog gefällt. Das freut mich wirklich sehr. – Was mich ganz besonders freut, wenn Menschen, die nicht an MS erkrankt sind, den Blog lesen
      und eine andere Sicht auf die Dinge bekommen…. zum Nachdenken angeregt werden… Das ist für mich ein wunderschönes Kompliment. Vielen Dank!

      Alles Liebe & Gute auch für DICH, Deine Christine!

  • Jojo 13. Januar 2019 at 19:38 Reply

    Hallo, meine Christine!
    Ich hoffe, dass dich mittlerweile, wenigstens die Grippe-Viren in Ruhe lassen 😢 ! Es reicht jetzt!
    Danke, für deinen, wieder einmal sehr treffenden Beitrag 👌 !

    – Wir sind nicht “MS”, aber wir haben sie nun einmal, und sie bestimmt weitestgehend unser Leben als “Mensch”!
    Sie wohnt zwangsläufig, mit uns zusammen, aber man darf diese Krankheit nicht “Herr im Hause” werden lassen!
    Ich möchte aber doch schon noch selbst entscheiden, was ich will & kann & muss, und wann!
    Jetzt ist “Wollen”, aus eigener Erfahrung, bei MS, leider oft eher ein “Wünschen”, weil eben Alles nicht mehr so geht, wie früher. Man darf sich aber ja auch mal einen Wunsch erfüllen 😉 !
    Oder, man lässt sich helfen, oder lässt es erst einmal ganz. …morgen ist auch noch ein Tag.

    – Auch wenn wir “Zeitmillionäre” sind, ist ja letztendlich doch irgendwann abends der Tag vorbei!
    Dabei war mir nicht einmal langweilig. Man nutzt die Zeit eben anders, braucht sie dringend, und verbraucht sie auch (wie die Energiekörner)! Das finde ich jetzt nicht so sehr bedenklich.
    Wichtig ist, “sich selbst” den Druck nehmen, etwas zu “Müssen”! Dann ist man höchstens enttäuscht, oder, fühlt sich gar unnütz, wenn es nicht geklappt hat 🤦‍ ! So ein Stress ist unser und MS´s grösster Feind!

    – “Spaßbremsen” gibt es immer!
    Früher hatte man Eltern, Lehrer, Ausbilder und Chefs, die einem gesagt haben, was man Alles können und wissen soll, und was man kann und darf und muss, oder auch nicht.
    Mal, ehrlich! Das hat auch nicht immer jeden interessiert, und man hat dann oft den eigenen Kopf durchgesetzt!
    Deshalb sollte sich Jeder einmal Gedanken, über sich selbst machen, und welche Einflüsse seiner MS man im Alltag zulassen möchte!? Wie immer im Leben, sollte man anpassungsfähig und kompromissbereit, aber nicht unterwürfig sein, und Alles einfach so akzeptieren, weil es halt so ist.
    Nur nicht aufgeben, sondern versuchen, etwas zu ändern! Irgendetwas geht immer noch!

    Wünsche Allen, Alles Gute
    Grüße Jojo

    • Christine 13. Januar 2019 at 22:22 Reply

      Hallo Jojo,
      die Erkältungen sind zum Glück vorbei und ich komme so langsam in die Gänge. 😉 Das wurde auch Zeit.

      Die MS bestimmt tatsächlich sehr unser Leben. Selbst entscheiden können und selbstbestimmt sein, ist ganz wichtig. Zum Glück sind wir dazu noch in der Lage.
      Einige andere Patienten können dies nicht mehr. Leider. – Alles geht natürlich nicht mehr, aber oft in abgewandelter Form oder ähnlich. Das ist schwer zu begreifen. Man lernt damit umzugehen.

      Der Tag hat tatsächlich nur 24 Stunden und unsere Energiekörner müssen wir gut dosieren. Wenn man Pech hat, ist der Tag mittags gelaufen, da man sich doch zu sehr verausgabt hat.
      Aber dafür hat man viellcht etwas SCHÖNES erlebt. 😉 Abwägen ist die Devise…. Druck und Stress sind für MS Patienten eh nie gut.

      Spaßbremsen gibt es tatsächlich immer. Egal ob krank oder gesund, wobei ich da für mich noch einmal differenziere. 😉
      Ich bin froh, selbst zu entscheiden, gebe nicht auf und mache fröhlich weiter. In diesem Sinne einen schönen Abend.

      Alles Gute, Deine Christine!

  • Heike 13. Januar 2019 at 18:29 Reply

    Liebe Christine,
    da das Wetter heute so schlecht ist, haben wir es uns gemütlich gemacht mit Kaffee und selbstgebackenem Apfelkuchen. Denn morgen geht es wieder los mit der strukturierten Woche!l Übungen körperlicher und kognitiver Art nach dem Aufstehen, dann Physio-, Ergo– und Rehasporttermine. Der normale Wahnsinn in der Woche. Dann noch für das Überleben gesorgt und da ja alles nicht mehr so eben erledigt wird, nimmt sich so ein Zeitmillionär auch die kleine Auszeit nach dem Essen. Menschen ohne Beeinträchtigung können unser Befinden schlecht nachvollziehen und machen dann Zuviel oder aber nichts! Je offener wir damit umgehen und auch mitteilen, welche Hilfe wir benötigen, umso besser. Aber auch das muss jeder für sich selbst herausfinden. Ohne MS hätten wir uns auch nicht kennengelernt und das wäre echt schade gewesen, denn ich genieße „unsere Zeit“ immer sehr 💕.
    Wir wünschen Dir noch einen schönen Abend
    Deine Heike

    • Christine 13. Januar 2019 at 22:08 Reply

      Liebe Heike,
      das hört sich sehr entspannend an. Struktur ist wirklich wichtig, sonst verkommt man irgendwie 😉 … Ihr habt ja auch ein ganz schönes
      Wochenprogramm mit Physio- Ergo und Rehasporttermine. Gut so. 🙂 – Ich denke, der Tag ist trotz mehr Zeit, zack zack rum. Wir benötigen
      für alles ein wenig länger Zeit und müssen zusätzliche Pausen einplanen… Genau so ist es. – Jeder in seinem Tempo und das ist auch gut so.
      MS bringt tatsächlich schöne Dinge und Freundschaften hervor, dafür bin ich sehr dankbar und glücklich. <3
      Euch einen schönen Abend, bis die Tage. Deine Christine!

  • Barbara 13. Januar 2019 at 17:14 Reply

    Liebe Christine,
    klar seid ihr, besonders Du soviel mehr als MS. Hier unter den Bloggern macht es im Grunde nicht einmal einen Unterschied. Bei den meisten werden die Probleme nicht einmal thematisiert.

    Ich kann mir aber sehr gut vorstellen, dass die gut gemeinte Hilfe unglaublich nervt.

    Ich mag Dich jedenfalls sehr für das, was Du bist. Für die Art, wie Du denkst, wie Du durchs Leben gehst. Und ein gutes hat die MS da, ohne sie hättest Du den Blog nie gestartet und ich Dich nicht kennengelernt.

    Herzliche Grüsse
    Barbara (Ann)

    • Christine 13. Januar 2019 at 17:49 Reply

      Liebe Ann,
      vielen lieben Dank, ich bin auch froh, DICH hier gefunden zu haben und ja, es ist nicht immer schön und das muss auch einmal thematisiert werden.
      Hilfe ist nicht gleich Hilfe. Übergriffigkeit ist mir ein Graus und da reagiere ich allergisch bis hysterisch. 😉

      Weiterhin versuche ich positiv zu sein, aufzuklären und dem einen oderen anderen MS Neuling zu helfen. 😉

      Herzliche Grüße sendet, Deine Christine!

  • Kerstin 13. Januar 2019 at 16:57 Reply

    Liebe Christine, klare Worte, die absolut richtig sind! Nicht immer einfach, aber aufgeben ist auch nicht meine Option. Durch meinen akuten Schub, bei dem eine extreme Beinschwäche vorhanden war, die mir schon Angst gemacht hat, bin ich eh gerade auf der Suche, was ich mir noch Gutes tun kann. Da kommt dein Blog gerade richtig. Bleibt stark und gebt nie auf, allen einen schönen Restsonntag. Liebe Grüße Kerstin

    • Christine 13. Januar 2019 at 17:46 Reply

      Liebe Kerstin,
      aufgeben ist tatsächlich keine Option, denn dann hat die MS gewonnen. Das geht gar nicht.
      Wir bleiben stark und geben nicht auf. Never ever! Deine Christine!

  • Kerstin Kubon 13. Januar 2019 at 16:49 Reply

    Liebe Christine, es ist immer ermutigend für mich, wenn ich neues von deinem Blog lese. Mich begleitet Frau MS auch die ganze Woche über, ständig werde ich dran erinnert, versuche mich aber trotzdem mit Dingen wie Kochen, Lesen, seit neuestem auch Stricken abzulenken. Durch meinen aktuellen Schub mit extremer Schwäche in den Beinen, bekam ich Angst, Angst nur noch abhängig zu sein und noch mehr eingeschränkt Leben zu müssen. Meine Kortisontherapie hat Gott sei Dank super angeschlagen und do schau ich wieder nach vorne. Wir dürfen nicht aufhören Ziele zu erreichen, dem Rest hier wünsche ich ganz viel positive Energie und einen schönen Sonntag. Liebe Grüße Kerstin

    • Christine 13. Januar 2019 at 17:45 Reply

      Liebe Kerstin,
      schön zu lesen, wenn die Beiträge ermutigen und helfen. Das war und ist Sinn des GANZEN. – Ablenkung ist genau richtig, denn sonst
      kommen wir zu sehr ins GRÜBELN und das ist kontraproduktiv. Schön, wenn das Cortison angeschlagen hat.
      Ich schicke positive Energie und liebe Grüße in deine Richtung. Deine Christine!

  • Sonja 13. Januar 2019 at 16:17 Reply

    Endlich mal Klartext ! Danke dafür ! Schönen Restsonntag !!!

    • Christine 13. Januar 2019 at 17:43 Reply

      Danke, das muss auch einmal sein. Liebe Sonja, ich wünsche ebenfalls einen schönen Restsonntag.
      Deine Christine!

  • Claudia 13. Januar 2019 at 14:10 Reply

    Danke dir liebe Christine, dafür schätze ich dich, dass du nicht um den heißen Brei redest. Genau davon brauchen wir mehr, Menschen die sich trauen auch mal unbequeme Dinge / Situationen anzusprechen. Ich bin stolz auf dich, mach weiter so! LG Claudia

    • Christine 13. Januar 2019 at 14:30 Reply

      Liebe Claudia,
      ja, der Preis ist heiß und nur schön ist es mit der Erkrankung ja nun wirklich nicht. Ein ständiges Auf und Ab… wir lernen dazu und ziehen die Konsequenzen.
      Kündigen dabei auch schon einmal Freundschaften auf, die im Nachgang gar keine waren. Ich glaube durch die MS habe ich wirklich viel gelernt und bin ERWACHSENER geworden.
      Ganz liebe Grüße an DICH, die auch gerne Klartext redet.
      Hab einen schönen Sonntag, Deine Christine!

  • Anonymous 13. Januar 2019 at 13:20 Reply

    Hallo Christine,
    Danke für die Geanken. Das kann ich so nachempfinden. Ich bin mittlerweile sehr betroffen. Ich war sehr depressiv, bin aber durch Hilfe aus dem Loch gekommen. – Jetzt habe ich das Hobby kochen entdeckt. Meine Frau freut sich…
    Einen schönen Sonntag wünsche ich allen hier. Gruß Peter

    • Christine 13. Januar 2019 at 13:56 Reply

      Hallo Peter,
      schön zu lesen, dass du aus dem tiefen Loch gekommen bist. Hilfe anzunehmen ist in solchen Situationen sehr wichtig und Hut ab, dass du das gemacht hast.
      Außerdem freut es mich sehr, dass das neue Hobby so viel Spaß macht und es die Frau entlastet. Zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen… 😉
      Einen schönen Sonntag wünscht, Deine Christine!

  • Erika 13. Januar 2019 at 12:24 Reply

    Liebe Christine deine Einstellung gilt für jeden Menschen und ist die einzige, die einen gut leben lässt, bei jeglicher Einschränkung, die wir alle haben auf die ein oder andere Weise. Du bist eine starke, mutige und bewundernswerte Frau und ich ziehe meinen Hut. Liebe Grüsse Erika

    • Christine 13. Januar 2019 at 13:54 Reply

      Liebe Erika,
      Dankeschön. Ich denke viel ist Einstellungssache. Ganz klar, aber es gibt auch ziemlich dunkle MS-Zeiten und diese müssen irgendwie überstanden werden.
      Einfach ist es sicherlich nicht, aber AUFGEBEN ist gar keine Option.
      Liebe Grüße zurück, Deine Christine!

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