MS ist … VIEL!
MS ist … – Ja, was ist Multiple Sklerose eigentlich genau?
Wikipedia sagt das:
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark betrifft.
Chronisch bedeutet, dass sich die MS-Erkrankung über einen längeren Zeitraum entwickelt und nicht heilbar ist.
Umgangssprachlich wird sie auch MS-Krankheit genannt.
Formell betrachtet sicherlich richtig, aber was sagen wir Patienten?
MS ist was für uns?
Auf Instagram poste ich hin und wieder Beiträge zu diesem Thema.
Da nicht alle meine Leser, die Instagram App auf ihrem Handy installiert haben, stelle ich heute ein paar Beiträge vor.
Ich habe die besten fünf Beiträge ausgewählt:
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📌 Unbefristet gültig, quasi ein Leben lang!
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So hat sich das bestimmt kein MS Patient gewünscht, aber wenn man es erst einmal schwarz auf weiß hat, dann hat man die Gewissheit:
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Es ist soweit!
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📌 Das „MS Spiel“ ist hochoffiziell eröffnet!
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Für immer mein!
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Die MS tötet mich nicht, aber sie begleitet mich mein Leben lang.
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Sie fragt mich nicht, sie nimmt sich was sie will.
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Sie zeigt mir, meine Grenzen auf.
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📌 Wir sind verbunden ein Leben lang.
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Weinen ist erlaubt, aber nur kurzfristig.
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📌 Ich bin nie mehr alleine, ich trage sie quasi unter meiner Haut und keiner kann sie mir abnehmen.
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Wir gehören uns.
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MS ist kein Wunschkonzert!
Das Leben mit MS – Multiple Sklerose verändert sich.
Es dreht sich oft um 180 Grad.
Früher habe ich mich mit Händen und Füßen gegen die MS gewehrt. Wochenlang geärgert, rum lamentiert, mich bedauert. Ich habe mein leichtes Humpeln als fürchterlich dramatisch angesehen.
Heute wünsche ich mir den Stand von vor 15 Jahren zurück. Aber das Leben mit MS ist kein Wunschkonzert, sondern eher ein Glücksspiel und eine Dauerbaustelle.
Der eine Patient hat Glück und wenig Symptome oder Einschränkungen.
Der andere Patient ist direkt nach der Diagnose eingeschränkt, in seiner Beweglichkeit behindert, ein Pflegefall.
Die Krankheit Multiple Sklerose -mit all ihren Facetten- heißt stetige Arbeit und ist nicht immer leicht und lässig.
Da täuschen mir die Pharmaunternehmen oft eine zu perfekte Welt vor.
Das MS Leben sieht in der Realität nämlich oft ganz anders aus (anderes Thema).
Es gibt gute, mittelprächtige und beschissene Phasen, um es einmal platt auszudrücken.
Keiner weiß, wie es läuft und das ist wirklich das NERVIGSTE an dieser Krankheit.
MS ist eine Dauerbaustelle. Wir stellen uns ständig auf neue Situationen ein.
Die Krankheitsbewältigung ist nie abgeschlossen und wir machen weiter.
Wir geben nicht auf, trotz zahlreicher schlechter Phasen und Tiefs nach Verschlechterung. Oder?
In diesem Sinne heiter → weiter.
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MS ist oft die Hölle
📌 Besonders dann, wenn sich neue Symptome zeigen, alte Symptome aufflackern oder Einschränkungen sich nicht zurückbilden.
Manchmal kommt man aus seinem Tief alleine nicht heraus. Depressionen und Angstzustände machen sich breit.
📌 Mein schlimmstes Symptom / Erlebnis bis jetzt → und ich habe einige in petto 😉 ist das „Ritterrüstungsgefühl“ linksseitig.
Von Kopf bis Fuß!
Die ganze linke Seite war taub und nicht zu spüren. Ich habe tatsächlich zwei Zyklen Cortison gebraucht und viel Ruhe und Geduld, um wieder fitter zu werden.
📌 Das war für mich bis jetzt die größte Hölle meiner MS Karriere. 😈
Vieles ist nach wie vor doof, aber die ganze Körperhälfte nicht zu spüren, das will ich nicht noch einmal erleben … Hölle, Hölle, Hölle! 👿
📌 Was war dein schlimmstes Erlebnis bezüglich der MS? 🤔
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MS ist teuer
📌Es kommen nicht nur viele Veränderungen mit der Krankheit auf uns zu, nein, auch viele Kosten 💰.
Egal ob Zuzahlung für Rezepte, Gebühren für Bescheinigungen oder Therapien – wie zum Beispiel die Hippotherapie – die wir selbst tragen müssen, irgendetwas ist immer …
Ich habe das Gefühl, dort wo Reha draufsteht, ist immer ein Aufpreis drin… 🙈😉
📌 Ganz zu schweigen von den selbst gekauften Nahrungsergänzungsmitteln, die wir kaufen, da wir auf Linderung hoffen. 🙏
Zum Beispiel das * Magnesiumöl gegen meine zuckenden Beine… und es hilft immer noch … 👍🙋♀️😉
Was ich im Monat zusätzlich ausgebe? Das kann ich gar nicht genau sagen, aber ich würde das Geld lieber anderweitig vershoppen … 😉
📌 Was sind deine Mehrkosten mit MS? Wofür gibst du das Geld 💰aus?
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MS ist eine tägliche Herausforderung,
ein täglicher Kampf
📌 Jeder Tag mit Multiple Sklerose ist anders und eine tägliche Herausforderung.
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MS ist (un)sichtbar
Mit 15 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen und ein paar kleinere Schübe durchlebt.
Die Multiple Sklerose war da, aber nicht offensichtlich und ständig präsent.
Für mich persönlich war das Leben fast normal. Ich habe mit einer „unsichtbaren“ MS gelebt.
Niemand wollte glauben, dass ich diese tückische Krankheit habe.
Nach einigen heftigen Schicksalsschlägen drehte sich die unsichtbare MS in eine sichtbare MS.
Viele Defizite sind mittlerweile nicht mehr zu verstecken oder zu überspielen. 😉
📌 MS ist eine unheilbare, chronisch – entzündliche Autoimmunerkrankung und in jedem Stadium eine echte Herausforderung.
Es gibt sichtbare und unsichtbare Symptome.
📌 Aufklärung und Akzeptanz der Mitmenschen sind wichtig und manchmal leider Mangelware. 😉
Deshalb klären wir auf und berichten über Multiple Sklerose. 🙋♀️
📌 In welchem Stadium bist du gerade?
→ Team sichtbar oder unsichtbar?
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Auf Instagram kannst du die dazugehörigen Kommentare lesen.
Das ist wirklich sehr interessant und lohnt sich!
Wie vervollständigst DU den Satz:
MS ist…
Ich freue mich über DEINE Ergänzung.
Alles Gute wünscht für heute:
Deine Christine!
♥
Hinweis: Die Shopping-Links sind *Affiliate Links / Anzeigen.
Liebe Christine,
ich folge dir auf Instagram und bin dir sehr dankbar für deine tiefgreifenden Einblicke, vermittelt es doch das Gefühl nicht allein zu sein
mit der Krankheit. Obwohl ich eine andere Form der MS habe.
Liebe Grüße Domenica
Liebe Domenica!
Sehr gerne .🙏 Ich denke, wir können miteinander und voneinander lernen und uns gegenseitig unterstützen und austauschen. Das ist Sinn und Zweck des Blogs. Schön, wenn es dir gefällt. Liebe Grüße zurück,
Deine Christine
Super Bine, da kann ich mich nur anschließen ‼️ ich versuche auch das Beste aus „Ihr“ herauszuholen – gelingt mal so, mal so 🙃 liebe Grüße an Euch 🫶
Liebe Heike, das machen wir doch ganz gut. Bis bald! Deine Christine!
MS ist einfach ´ne Drecksau!
Sorry für die Wortwahl, aber etwas netteres fiel mir gerade nicht dazu ein!
Ich möchte hier nu nicht meine ganzen 20 Jahre Revue passieren lassen,
aber ich bin mittlerweile zu der Einsicht gekommen, dass alles, was man so aus ärztlicher Sicht tun und lassen sollte, null Einfluss darauf hat,
wie sich MS weiter entwickeln möchte. Es scheint mir wie ein Kampf gegen Windmühlen, und vor allem, gegen sich selbst!
Gelegentlich kommt man sich vor, wie ein Versuchskaninchen.
Ich werde bald 62 und immerhin habe ich es vom Kribbeln in den Zehen,
über Tetraparese, bis in den E-Rolli und PG3 geschafft!
Ich denke, dass man sich mit MS logischerweise zwar anpassen muss,
aber man sollte, im eigenen Interesse und den noch vorhandenen Möglichkeiten agieren, anstatt immer nur daran zu denken, wie es
ohne Behinderung wäre.
Ich bin ICH und lasse mir nicht vorschreiben, wie ich am Besten durchs Leben komme!
Ich wünsche allen Betroffenen mehr Selbstbewußtsein, etwas Mut,
und eine gehörige Portion Humor!
Lieber Joho,
jetzt musste ich ein wenig schmunzeln. Die Drecksau kommt so spontan und ehrlich rüber, das muss auch mal sein und trifft es doch häufig sehr gut.
Danke für die ehrlichen Worte. Wir sind oft die Versuchskarnickel, leider.
Wobei jeder Patient für sich selbst entscheidet, ob er da mitmacht oder nicht.
Ich definitiv nicht! 😉
Alles Gute. Deine Christine
Liebe Christine,
eine sehr beeindruckende Zusammenfassung Deiner MS-Reise mit all den Emotionen, Selbstzweifeln, Schmerzen und Enttäuschungen, Niederlagen und Erfolgen, die sich meist als Pyrrhussiege entpuppen. Und nur eines ist sicher: All das wird uns wohl bis zu unserem Tod begleiten – In veränderter Form, in anderem Ausmaß aber immer mit diesem hässlichen Gesicht.
Und ich habe das Gefühl, dass bei vielen von uns die MS ein fester Bestandteil unseres Lebens geworden ist und sich unsere Blicke auf Dieses verändert haben, wohl im positiven wie auch negativen Sinne.
Waren Diagnose, Prophezeiungen, Schübe, Behinderungen und die tatsächliche Entwicklung meines Körpers und meiner Seele immer ein Schrecken und ein ermüdender Kampf, so stelle ich heute mit fast 63 Jahren, einem Behinderungsgrad – G, aG, GdB 80 – und mannigfaltigen, kontinuierlich zunehmenden Einschränkungen und Dysfunktionen für mich persönlich fest, dass ich meinen Frieden mit mir und der MS gefunden habe. Ich kämpfe jetzt nicht mehr, aber ich tue alles dafür, meine verbleibende Lebenszeit positiv zu gestalten, meine Leistungsfähigkeit so weit wie möglich durch Sport zu erhalten und mein Seelenheil zu bewahren indem ich die Zuneigung und Liebe zu mir wichtigen Menschen täglich lebe und zum Mittelpunkt meines Tuns und Handelns gemacht habe. Und ich habe für mich jetzt das Gefühl, das ich Alles richtig mache: MS ist einfach da und ich habe das akzeptiert.
Vielen lieben Dank für Deine kontinuierlichen Denkanstöße und tiefen Einblicke in Deine Gefühlswelt. Es hilft mir viele Dinge in meinem langen Leben nochmal Revue passieren zu lassen, zu reflektieren und festzustellen, dass ich auch jetzt glücklich bin, vielleicht anders als mit 20 und 30 Jahren aber mindestens so intensiv.
In diesem Sinne:
Lieber Peter!
Vielen Dank für diesen ehrlichen Einblick in dein MS-Leben. Wir ticken sehr oft gleich mit unseren Ansichten und Gefühlen bezüglich unserer Erkrankung.
Für mich ist es immer wieder schön, so einen Kommentar zu erhalten, denn dann weiß ich ganz genau, ich bin nicht alleine. Danke dafür!
Sehr oft habe ich diese Zeilen durchgelesen und kann nur antworten: wir alten „MS Hasen“ haben oft die gleiche Sichtweise!
Vielen lieben Dank, in diesem Sinne → eine gute Woche wünscht: Deine Christine
Das ist für mich gelebtes “gemeinsam”, wie es schöner nicht sein kann und es ist genau das, wofür Dein Blog steht, nicht alleine sein müssen. Alles richtig gemacht 😊 ❤️
Danke 🙏 😊
hallo und danke, habe kein instagram.
MS ist … großer Mist
Hallo Peter, das stimmt. 😉
MS ist der letzte Scheiss!
Warum gibt es das überhaupt?
Und warum gerade DU?
Das ist hier die große Frage… 😉 wobei, die Frage erübrigt sich eigentlich, da wir eh keine Antwort darauf bekommen.
Deshalb: heiter, weiter … so gut es eben noch geht! 😉