Das Leben mit Multiple Sklerose -> mein Gedankenkarussell

Das Leben mit Multiple Sklerose

Das Leben allgemein und im gesunden Zustand ist nicht immer einfach und (un)kompliziert.

Aber mit einer Krankheit,

… wie mit Multiple Sklerose, steht das Leben plötzlich auf dem Kopf. Es ist kompliziert hoch 90 und besteht überwiegend aus Herausforderungen, zeitweise aus unüberwindbaren Hindernissen.

Es gibt gute Tage und es gibt schlechte Tage, wobei die schlechten Tage, je nach Einschränkungen, zunehmen.

Das Gedankenkarussell dreht sich ungewollt in eine Richtung, in die sich keiner drehen will.

Neue Situationen kommen auf, Hürden sind zu bewältigen. Das Leben nimmt eine andere Fahrtrichtung auf.

Gerecht oder ungerecht? Diese Frage stellen sich viele. Oder: Warum ich?

Zu diesem “Warum” habe ich vor längerer Zeit einen Blog verfasst, nachzulesen hier.

Ich denke, nach dem Lesen relativiert sich die Frage: Warum?

 

Das Leben mit Multiple Sklerose:

Ich will die MS nicht verharmlosen, weil jeder von uns sein eigenes MS Päckchen trägt.

Jeder hat seine Einschränkungen und ureigenen Probleme mit dem Umgang mit der MS.

Gute Sprüche, gut gemeinte Glaubenssätze, wie ich meine MS in den Griff bekommen soll, helfen mir wenig.

Die Angehörigen und Freunde sind hilflos, nehmen einem viel ab, da wir es nicht mehr schaffen. Wir erledigen die Aufgaben im Schneckentempo, in unserem Tempo.

Das ist für Gesunde zu langsam, ich kann es verstehen, aber ich will selbstständig Dinge erledigen. Die Zeit muss sein.

 

Das Leben und das MS Gedankenkarussell drehen sich weiter:

 

Selbst ich, mit meinen 32 Jahren MS Karriere gerate an manchen Tagen ins Grübeln. 🤔

Ich überlege warum das Leben mit MS ist, wie es ist. Wie es weitergeht, ob ich das alles schaffe? In wie weit ich das Leben planen kann.

Klar bin ich zum Glück 🍀 vom Leben mit einer positiven Grundeinstellung versehen. Aber an manchen Tagen denke ich intensiv über ALLES nach.

Es ist nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen.

Besonders in Zeiten, in denen ich merke, mein Gesundheitszustand verschlechtert sich zunehmend. Gedanken kommen auf:

  • Wie wäre das gesunde Leben verlaufen?

  • Wo würde ich jetzt stehen?

  • Wer begleitet mich auf meinem Weg?

  • Welche Beziehungen sind in die Brüche gegangen?

  • Von welchen werde ich mich distanzieren, trennen und fernhalten?

  • Mit wem verbringe ich gerne meine Zeit?

  • Wie verarbeite ich meine MS?

 

Es kommen Fragen, Gedanken, viele Denkansätze auf.

 

Die Multiple Sklerose regt zum Nachdenken an. Sie zwingt uns. Sie reduziert auf das Wesentliche im Leben und viele Dinge, die früher cool und hip waren, interessieren mich nicht mehr die Bohne.

Anderen Dingen trauere ich (da bin ich ehrlich) minimal hinterher. Zum Beispiel tanzen, im Garten werkeln, meinem Studium, aber ich weiß, dass das NICHTS bringt. Außer Falten und Augenränder.

Die Multiple Sklerose verändert definitiv das Leben.

Und glaubt mir, ich kenne viele MS- Patienten, viele Schicksale und kann sagen:

Wir sind nicht alleine! Wir sind eine starke Community! Besonders auf meinem Blog und auf Instagram stelle ich das tagtäglich fest.

Ratz fatz haben wir Kontakt, tauschen uns aus. Wir sehen das Leben von Gleichgesinnten mit MS. Zusammen lebt sich das MS Leben definitiv ein Stück weit leichter. 😉

Die Redensart: Geteiltes Leid ist halbes Leid trifft zu 100 % zu und bedient jedes Klischee.

Wir lachen zusammen und begleiten uns im täglichen Leben. Außerdem drücken wir uns gegenseitig die Daumen für die nächste Infusion. Wir tauschen uns auf direktem Weg über Probleme, Erfahrungen mit Medikamenten, Nebenwirkungen und co aus.

Wir haben mit Symptomen, wie dem Uhthoff Phänomen bei Hitze zu kämpfen und es ist schön, das dort zu sehen. Jeder sieht leicht zerstört aus, hat Ideen und Rezepte damit umzugehen und zeigt diese.

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Das Leben mit MS früher:

Keine Ahnung wie die Menschen ohne Multimedia, ohne diese ganzen Kontakte, den direkten Patientenaustausch mit ihrer Krankheit lebten. Das MS Leben war ein anderes, eine andere Zeit.

Deshalb bin ich froh und dankbar in der heutigen Zeit zu leben. Menschen über meinen Blog zu erreichen, denen es ähnlich geht.

Nur wir Betroffene wissen wie es sich anfühlt, wenn Ameisen über den Körper laufen, wir gefühlt in einer Ritterrüstung stecken. Wie der Körper bei den derzeitigen Temperaturen langsam den Geist aufgibt und wir an unsere körperlichen Grenzen kommen.

Und sind wir ehrlich, das kann kein Arzt ansatzweise nachempfinden. Da liegt die Kernkompetenz klar bei uns. 😉

Er kann gute Ratschläge erteilen, Therapien verordnen, Rezepte ausstellen. Das war es. – Die eigentlichen Empfindungen erleben wir, tagtäglich. Deshalb ist es meiner Meinung nach unendlich wichtig, sich auszutauschen. Über das Leben mit Multiple Sklerose zu sprechen, zu schreiben und aufzuklären. Unsere Erfahrungen der Welt mitzuteilen.

 

Jeder von uns spielt ein anderes MS Spiel. Der eine mit mehr Symptomen, der andere mit weniger starken. Mit sichtbaren und unsichtbaren Symptomen.

Die Verläufe sind unterschiedlich und vielfältig.

Aber was wichtig ist: Wir sind eine starke Gemeinschaft und tauschen uns aus.

Sei es auf Instagram, auf Facebook, Twitter oder YouTube.

 

Deshalb sage ich heute: Danke!

Danke für EURE Unterstützung, die wertvollen Kommentare, durch die der Blog lebt und das Leben mit MS ein kleines Stückchen einfacher macht.

Nicht nur für DICH, sondern auch für MICH.

 

In diesem Sinne, ein herzliches Dankeschön für das Lesen, denn auch ich muss an manchen Tagen meine Gedanken, das Leben mit Multiple Sklerose sortieren.

Wie machst du das?

Alles Liebe,

Deine Christine!

❤️

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Da geht noch was...! Immer weiter und wenn es geht nach VORNE! Information, Motivation und ein Menge Spaß.

12 Comments

  • Allie 22. August 2019 at 10:39 Reply

    Untersuchungen haben gezeigt, dass CBD-Öl die Krankheitssymptome wirksam lindert. Ebenso kann CBD helfen, das Fortschreiten der Multiplen Sklerose zu stoppen.
    https://formulaswiss.com/blogs/multiple-sclerosis/can-cbd-help-against-multiple-sclerosis

    • Christine 23. August 2019 at 14:59 Reply

      Danke Allie für den Hinweis. CBD Öl lindert einige Symptome, stoppen denke ich persönlich
      nicht. 😉

  • jochen von oldershausen 11. August 2019 at 18:43 Reply

    Hi Christine,
    hab Dank für Deine Beiträge, die ich alle gerne lese und mich oft darin wiederfinde. April fand bei mir ein großer Umbruch statt. Ich fand mich mit dem Rolli ab und das war für mich ein befreiender Schritt. Ich belegte einen Rollikurs bei der BGU Murnau und stellte fest, dass es dort in der Unfallklinik viele junge Rollifahrer mit Querschnittslähmungen hat. Die Klinik hat einen eigenen Sportverein (RSV Murnau) damit die Frischverletzten sehen, dass ein Leben im Rolli nicht das Ende des Lebens ist sondern ein Handicap mit dem man umgehen kann. Für mich war es tatsächlich eine Zeitenwende. Ich fahre mehrfach die Woche dorthin um zu trainieren. Ich wurde Mitglied im Verein. Selten hat in meinem Leben ein Entschluss so viel verändert.
    Herzliche Grüße Jo

    • Christine 11. August 2019 at 19:35 Reply

      Hallo Jo,
      schön, wenn Du das nachempfinden kannst. Ich freue mich über DEINE Entscheidung, den Rollstuhl zu akzeptieren und so wieder mobiler zu sein. Es ist ein Einschnitt, Umbruch und bring vie Lebensqualität zurück. – Super, wenn Du beim RSV mitmachen kannst. Ich denke, da bist Du gut aufgehoben und an der richtigen Adresse für ein gutes Training.
      Viel Erfolg, herzliche Grüße, Deine Christine!

  • Kormoranflug 5. August 2019 at 15:04 Reply

    Gerne lese ich von Dir – Du schreibst erfrischend über eine Krankheit und der Tagesbewältigung. Die Fragen können quälen und sind vielleicht ein schlechter Weg. Wer vorher gesund klingt kann noch schlimmere Krankheiten oder Umfälle erleiden. Grüsse Tom

    • Christine 5. August 2019 at 15:18 Reply

      Danke lieber Tom, schön, wenn Du das so empfindest. – Ja, irgendwie ist jeder krank und beeinträchtigt…. man denke an die ganzen Brillenträger 😉
      Fragen kommen in jedem Leben auf, wir müssen sie nur für uns beantworten und lösen.
      Alles Liebe, Deine Christine!

  • Anonymous 5. August 2019 at 10:48 Reply

    Hallo, meine Christine
    Danke! Das ist wieder ein Beitrag, den ich von vorn bis hinten unterschreiben kann 👍!
    – Vor der MS macht man viele Sachen einfach mal so und nebenbei.
    Jetzt denke ich über alles dreimal nach, bevor ich etwas anfange.
    Klappt das so? Evtl. sogar ohne Hilfe? Bekomme ich es am Ende auch fertig?
    Reicht die Kraft? Oder, mache ich es dann doch lieber morgen?
    – Das Gute ist, dass man, egal was man tut, alles intensiver wahrnimmt und hinterher noch stolz ist es geschafft zu haben!
    Dass man z. B. vorwärts Saugen kann, aber rückwärts Putzen muss, ist mir vorher nie aufgefallen!
    – Ausser, dass das ganze Leben auf dem Kopf steht, ändert sich auch unser Wortschatz!
    Von wegen: “unter die Dusche springen”, “kurz den Müll raus bringen”, oder “geh mal schnell Brötchen holen” 😂. Dann dauert es eben länger, wir haben doch Zeit – und die brauchen wir auch!
    – Zeit zum Grübeln hat man auch genug, aber die Fragen “Warum ich?”, oder “wie wäre das Leben ohne MS geworden?” habe ich mir nie gestellt, weil es wohl Nichts ändern würde, wenn ich es wüsste 🤔!
    Think positiv!
    In diesem Sinne LG Jojo

    • Christine 5. August 2019 at 10:56 Reply

      Hallo Jojo,
      schön, wenn Du das ebenfalls so empfindest. Die Zeiten ändern sich und das Leben ist auf einmal ein ganz anderes geworden.

      Und ja, vor der MS ist alles irgendwie anders. Zack zack war gestern und jetzt will alles gut durchdacht sein. Hinterher ist man doppelt stolz.
      Und gerade musste ich herzfhaft lachen, mal eben unter die Dusche springen, kurz den Müll rausbringen oder schnell Brötchen holen, das ist tatsächlich vorbei.
      Mal eben schnell ist nicht mehr.

      Grübeln tun wir alle hin und wieder, das ist auch ganz klar. Es ist eben nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen im MS Leben.
      Trotzdem gibt es viele schöne Momente. Es gibt genügend Austausch und das finde ich perfekt.

      Wir bleiben positiv und machen weiter. Alles Gute wünscht für heute, Deine Christine!

  • Annette 5. August 2019 at 8:20 Reply

    Hallo Christine, mir geht es wie Barbara, mir gefällt das Gesamtpaket und ich freue mich immer, wenn ich einen neuen Beitrag von dir entdecke 🙂 Liebe Grüße, Annette

    • Christine 5. August 2019 at 9:07 Reply

      Hallo liebe Annette,
      das ist schön und irgendwie bist Du gefühlt immer schon dabei. Auch wenn wir uns persönlich nicht kennen, aber mir kommt es immer so vor. 😉
      Liebe Grüße an DICH, Deine Christine!

  • B 4. August 2019 at 21:54 Reply

    Liebe Christine,
    Dass ich Dir folge, jeden Deiner Beiträge lese, hat eigentlich nur nebenbei etwas mit MS zu tun. Ich finde Dich im Gesamtpaket sympathisch und da ist MS der kleinere Teil für mich, da ich selbst nicht betroffen bin. Und da bin ich den WWW dankbar, dass wir aufeinander getroffen sind.

    Dieser Beitrag ist besonders beeindruckend, weil er so viel Einblick gibt. Du bewerkstelligst alle Probleme verdammt cool.
    Über alles andere zu urteilen, wäre sehr vermessen von mir.
    Allerherzlichst, Barbara

    • Christine 5. August 2019 at 9:05 Reply

      Liebe Barbara,
      Danke für das Kompliment.
      Und: Ich finde das besonders schön, dass nicht nur ausschließlich MSler den Blog lesen. 😉
      Vielleicht kann ich so die Krankheit und das Leben mit Behinderung der Welt ein wenig näher bringen.

      Außerdem dreht sich hier nicht alles um MS und das ist auch gut so, denn sonst wäre es ja langweilig.
      Ich freue mich auch über unser Kennenlernen durch das www. 😉

      Alles Liebe und Gute wünsche ich von Herzen, Deine Christine!

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