Welt MS Tag 2026 – Leben mit Multiple Sklerose
Jetzt erst recht? Mein ehrlicher Blick auf 39 Jahre Leben mit Multiple Sklerose.
Als ich den Slogan zum Welt-MS-Tag 2026 lese, ist mein erster Gedanke ganz ehrlich: Was soll das denn jetzt? „Jetzt erst recht“?!?
Ein Satz, der stark klingen will. Motivierend, kraftvoll und gleichzeitig ein Satz, der sich für mich nicht richtig anfühlt.
Ich lebe seit 39 Jahren mit Multiple Sklerose und wenn ich eines gelernt habe, dann das:
Das Leben mit MS passt selten in einfache Slogans.
Ein Leben mit MS – lange ganz normal
Am Anfang stehen ein paar Schübe. Nichts, was man sich wünscht, aber auch nichts, was mein Leben komplett aus der Bahn wirft.
Danach folgt eine lange Phase, in der kaum etwas spürbar ist.
Ich arbeite, studiere, gestalte mein Leben – gründe eine Familie und schmiede Pläne.
Wenn du mehr über meinen Verlauf und die Diagnose lesen möchtest:
Meine Schwester hat das hier sehr schön aus ihrer Sicht zusammengefasst.
Die MS ist da – aber sie steht nicht im Mittelpunkt. Sie ärgert mich an manchen Tagen, aber das nehme ich hin, ignoriere es, mache einfach weiter.
Und genau das vergessen viele Menschen:
MS ist nicht immer sofort sichtbar.
Nicht immer dramatisch.
Nicht immer einschränkend.
Viele Menschen unterschätzen dieses Problem. Das Umfeld und die Ärzte nehmen die Patienten oft nicht ernst.
Sprüche wie:
Du siehst aber gesund aus, ruhe dich ein wenig aus, das wird schon wieder.
Die Freundin einer Nachbarin hat auch MS und lebt sehr gut damit.
Stell deine Ernährung um, mache Sport, stell dich nicht so an.
Ich kann die Liste bis ins Unendliche fortführen.
Das bringt uns aber kein Stück weiter.
Wir merken uns:
Die Multiple Sklerose ist in dir, sie läuft im Hintergrund mit. Sie schlummert und lässt dich im besten Fall in Ruhe. Aber: Die MS ist da!
Es gibt Zeiten, in denen das Leben mit MS einfach läuft. Ganz normal.
Es gibt Zeiten, in denen es mäßig bis schlecht läuft.
Quasi GZSZ (gute Zeiten/schlechte Zeiten), sagt Werner, der Mann meiner Freundin Heike immer sehr treffend.
Wenn sich aber plötzlich etwas verändert
Nach dem Tod meiner Eltern beginnt sich etwas zu verschieben.
Ob es die emotionale Belastung, der Stress oder einfach der Verlauf der Erkrankung ist? Die MS wird wieder deutlich spürbarer. Sie nimmt richtig Fahrt auf.
Die Kraft lässt nach, meine Behinderungen nehmen zu. Das ist jetzt eine sehr lange Zeit her. Um genau zu sein 19 und 17 Jahre.
Schaue ich zurück, konnte ich damals noch langsam gehen. Die Strecken verkürzen sich, das Humpeln nimmt zu, Sitzpausen verlängern sich, aber wackelig, freihändig Gehen, das geht irgendwie.
Mit der Zeit wird es schlechter. Die Hilfsmittelreise beginnt. Es geht von den Walkingstöcken, über den Stock, zum Rollator, bis hin zum Rollstuhl.
Der schubförmige Verlauf wechselt schleichend in den chronisch progredienten Verlauf.
Ich bin immer wieder erstaunt, wie das alles so mit einem, mit meinem Körper passiert ist.
Selbst die vielen KG- und Ergo- Einheiten, meine Disziplin, sowie zahlreiche Rehas und weitere Anstrengungen können die MS nicht austricksen.
Sie wütet und treibt ungefragt ihr Unwesen.
Der Alltag wird anstrengender.
Logischerweise brauche ich plötzlich mehr Energie.
Ein kleines Beispiel: Im gesunden Zustand ziehe ich meine Socken innerhalb einer Minute an. Zurzeit benötige ich eher 10 Minuten.
Im Sitzen das Gleichgewicht halten, das Hochwuchten der Beine, um an die Füße zu kommen, erschweren die Handgriffe enorm.
Alleine die morgendlichen Routinen sind ein Kraftakt und nehmen sehr viel Zeit und Energiekörner in Anspruch.
Gegen Mittag bin ich oft das erste Mal völlig erschöpft und muss mich ausruhen.
Alltag mit MS
Ich plane den Alltag durch. Jede Aktion, jeder Schritt ist vorausschauend geplant.
Ein Restaurantbesuch ohne Informationen ob der Eingang ebenerdig ist, ob es eine behindertengerechte Toilette gibt, ist für mich unmöglich.
Da hilft keine Aussage: “Es gibt nur eine kleine Stufe, alles easy und machbar. Bis jetzt ist jeder Rollstuhlfahrer reingekommen.”
Ich fordere direkt Fotos von den Gegebenheiten an, um keine bösen Überraschungen zu erleben. Eine kleine Stufe liegt im Auge des Betrachters.
Mein Auge sieht dann leider oft eine unüberwindbare Barriere.
——————–
Klar, das Leben geht weiter. Wir machen weiter, wurschteln uns durch, finden Lösungen – aber es fühlt sich jetzt einfach anders an.
Und genau an diesem Punkt fühlt sich „Jetzt erst recht“ für mich nicht mehr wirklich passend an.
Die Kraft, um trotzig und bockig zu sein, fehlt mir im Moment. Ich setze viel mehr auf das Thema achtsam mit mir umgehen und auf das Thema Selbstliebe.
Vor 15 Jahren waren das Themen, die mich nicht einmal ansatzweise interessiert haben. Aber, man wächst durch seine Krankheit und na klar, die Dinge und Sichtweisen verändern sich.
Das liegt in der Natur der Sache, des Alters. Und das ist gut so!
Eure Gedanken zu „Jetzt erst recht!“
Ich frage meine Instagram-Community, was ihr erster Gedanke zu diesem Slogan ist.
Die Antworten sind so unterschiedlich wie wir selbst:
-
„Nicht aufgeben! Kämpfen!“
-
„Immer das Beste daraus machen“
-
„Das Leben noch mehr genießen“
-
„Nichts aufschieben“
-
“keine Rücksicht nehmen”
-
“mich an die erste Stelle stellen”
Und dann gibt es auch Stimmen, die meinem ersten Impuls sehr nah sind:
👉 „Was soll das denn?“
Diese Mischung zeigt mir: Es gibt nicht die eine richtige Sichtweise.
Jeder bringt seine eigene Geschichte, seine eigene Erfahrung und sein eigenes Gefühl mit.
Warum sich „Kampf“ für mich nicht richtig anfühlt
Im Zusammenhang mit Krankheiten taucht das Wort „Kampf“ überall auf.
Kampf gegen die MS. Kämpfer sein. Den Kampf gewinnen.
Auch ich verwende dieses Wort gelegentlich. Es ist tief in unserer alltäglichen Sprache verankert. Trotzdem bleibt ein ungutes Gefühl.
Denn „Kampf“ bedeutet:
Druck, Gegendruck, Gegner, Sieg oder Niederlage
Diese Logik passt für mich nicht zum Leben mit MS.
Es gibt keinen Moment, in dem alles entschieden ist.
Keine Ziellinie, nach der alles vorbei ist.
Kein „Gewinnen“ oder “Verlieren” im klassischen Sinn.
Was bleibt, ist etwas anderes:
Ein Leben mit der Erkrankung und dieses Leben ist nicht schwarz oder weiß.
Es besteht aus guten Tagen, schwierigeren Phasen und ganz vielen Zwischentönen.
Diese Töne gilt es jetzt zu hören und in positive Energie umzuwandeln, damit das Leben weiterhin lebenswert bleibt.
Wie ich das mache? Weitermachen statt kämpfen
Wenn ich ehrlich bin, beschreiben andere Worte meine Realität viel besser:
-
weitermachen
-
dranbleiben
-
anpassen
-
nicht aufgeben
Diese Begriffe vermitteln eine andere Energie: weniger Druck, mehr Klarheit.
Es geht nicht darum, jeden Tag zu dominieren. Entscheidend ist, immer wieder in Bewegung zu bleiben.
Was mir der Sport beigebracht hat:
Ein Bild, das mich begleitet, kommt aus dem Sport.
Dort läuft nicht immer alles perfekt. Es gibt Runden, die man verliert. Phasen, in denen es schwerfällt. Momente, in denen man sich neu sortiert.
Es gibt Tage, an denen das Training, die Disziplin besonders Kräfte zehrend und anstrengend sind. Und trotzdem geht es weiter.
Man steht wieder auf, schüttelt sich, passt sich an, um dann wieder zu starten und weiterzumachen.
Nicht aus Zwang, sondern aus einer inneren Haltung heraus. Und genau so fühlt sich mein Leben mit MS an.
Eine verlorene Runde ist kein Ende
Ein schlechter Tag mit MS fühlt sich an wie eine Runde, die nicht gut läuft.
Das kann frustrieren. Das kostet Kraft, viel Kraft.
Im wahrsten Sinne des Wortes ist unsere Krankheit ein mühseliges Geschäft!
Aber es ist kein Endpunkt, denn danach geht es weiter.
——————–
Auch ich habe im Moment eine schlechte Phase.
Ich könnte alles “gegen die Wand klatschen”, schreien, heulen, wütend sein.
Das ist legitim, aber es ist kein Endpunkt, denn danach geht es weiter.
Vielleicht langsamer. Vielleicht anders. Aber es geht weiter.
Ich werde mich schütteln, neu justieren. Was sonst?
Mein innerer Gedanke
Dieser Satz begleitet mich schon lange: „Wenn ich mich hängen lasse und nichts mehr mache, dann hat die MS gewonnen.“
Dieser Gedanke ist kein Kampfruf, sondern: Er ist eine Entscheidung. Meine Entscheidung. Wir haben die Wahl, da gibt es einen wichtigen Beitrag zu, nachzulesen HIER.
Über dieses Thema müssen wir uns nämlich auch Gedanken machen.
Mein eigener Satz
Über die Jahre entwickelt sich für mich ein ganz eigener Satz.
Kein großer Slogan, sondern etwas, das mich wirklich trägt:
„Immer weiter und wenn es geht, nach vorne.“
Dieser Satz bedeutet nicht, dass alles leicht ist. Er bedeutet auch nicht, dass es keine Rückschritte gibt.
Aber er erinnert mich daran: Stehen bleiben ist keine Option!
Und gleichzeitig nimmt er den Druck raus.
Denn „nach vorne“ heißt nicht:
schneller, besser, stärker
Sondern einfach: 👉 Ein kleiner Schritt in die richtige Richtung. Und wenn das an einem Tag nicht geht, dann reicht auch: 👉 immer weiter.
Motivation im Alltag im Leben mit Multiple Sklerose
Hier auf meinem Blog geht es um Motivation, aber nicht um Perfektion.
Nicht um ständiges Stark sein, sondern um echte Motivation, Hilfe und Austausch.
Ich bin die, die sagt:
-
Es darf auch schwer sein.
-
Es darf langsamer gehen.
-
Es darf auch Pausen geben.
Und trotzdem: Weitergehen bleibt möglich, wir haben die Wahl.
Jetzt erst recht! – meine eigene Bedeutung:
Mit etwas Abstand verändert sich mein Blick auf den Slogan.
Nicht als Aufforderung, mehr zu leisten. Nicht als Druck, stärker zu sein.
Sondern als leise, klare Entscheidung:
👉 Jetzt erst recht bleibe ich dran!
👉 Jetzt erst recht höre ich auf mich!
👉 Jetzt erst recht gehe ich meinen Weg weiter!
Gehst DU ein Stück mit?
Mein Fazit:
Leben mit Multiple Sklerose bedeutet weitermachen
„Jetzt erst recht“ ist für mich kein lauter Kampfruf,
sondern eine leise, ehrliche Haltung:
👉 Ich bleibe dran, ich mache weiter, ich gebe nicht auf – auf meine Weise, in meinem Tempo.und genau so fühlt sich meine Version davon an:
Immer weiter und wenn es geht, auch nach vorne.
Nicht perfekt, nicht laut, nicht trotzig, aber ehrlich.
Weltweit begehen heute viele MS Erkrankte mit ihren Familien, Kontaktgruppen und Organisationen diesen Tag.
Es finden diverse Veranstaltungen statt, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen.
Diese ganzen Aktivitäten geben Antworten auf wichtige Fragen, klären auf und bauen Vorurteile ab.
Falls IHR zufällig irgendetwas über Multiple Sklerose erfahrt, hört genau hin, denn noch immer sind zu viele Fehlinformationen im Umlauf.
Im Urlaub habe ich wieder erfahren, MS ist Muskelschwund ….. Ahhhhhhhhhh! Das kommt immer in Schüben…
Es ist noch viel zu tun, um die Menschen zu informieren und aufzuklären. Packen wir es an! 😉
Genau aus diesem Grund schreibe ich diesen öffentlichen Blog.
Er ist mein Tagebuch, indem ich die letzten Jahre Revue passieren lassen kann.
Der Blog unterstützt mich dabei, mit meiner MS umzugehen.
“Wer schreibt, der bleibt”, sage ich gerne und mir tut der Austausch mit EUCH sehr gut.
Durch den Blog sind richtige Verbindungen und Freundschaften im realen, aber auch im virtuellen Leben entstanden. Dafür bin ich sehr dankbar und sage:
Danke! Ihr bereichert mein Leben ungemein.
***********************************************************
Jetzt bin ich beim Schreiben fast ein wenig ins Plaudern geraten …
Ich bin gespannt, wer sich den Text bis hierhin durchgelesen hat. 😉
Wie geht es dir damit?
Was bedeutet “Jetzt erst recht!” für DICH?
Ich freue mich auf deine Gedanken im Kommentarfeld.
Alles Liebe!
Deine Christine!
♥
Hier verlinke ich die letzten drei Beiträge zum Welt MS Tag der letzten Jahre:
Welt MS Tag 2025: 1000 Gesichter und Deins
2024 Welt MS Tag: Mit Mut und Stärke
Liebe Mitstreiter,
Ich bin mir nicht sicher, ob das, was ich jetzt sagen will, tatsächlich interessiert; also ein Versuch, wie Alles, was ich in meinem Leben mache. Ich folge dem Blog von Christine jetzt schon einige Jahre. Und ich gebe zu, dass mich auf den ersten Blick nicht alles interessiert hat und ich einige Beiträge auch nicht kommentiert habe. Mit der Zeit habe ich aber für mich erkannt, dass Sinn und Zweck dieses Blog nicht ausschließlich darin liegen, mich zu informieren oder zu unterhalten.
Ich habe gespürt, dass Christine mit ihren aufwändig recherchierten, nahezu perfekt formulierten und engagiert vertretenen Beiträgen viel mehr möchte und auch viel mehr gibt als mancher vielleicht meint.
Sie öffnet ihr Herz und ihre Seele bei ihren Aktivitäten und spricht emotional immer auch die negativen, die schmerzlichen, die traurigen und all die Aspekte an, die uns als Individuen täglich quälen, bremsen, uns aufreiben und leider viel zu oft auch verstummen lassen.
Ich weiß, dass Christine diesen Blog “Ihr Tagebuch” nennt und deshalb offen, mit gewaltigem Sachverstand und unerschöpflicher Empathie darüber spricht, was diese Krankheit mit ihr gemacht hat, jeden Tag neu macht und den Rest ihres Lebens mit ihr machen wir.
Sie hat es bei mir geschafft, dass Verständnis für diesen Blog neu zu definieren. Er ist für mich bei bestimmten Themen eine tolle Informationsquelle, manchmal ist er ein “Spiegel” und ich betrachte mein Leben unter Berücksichtigung der Gedanken anderer Betroffener, oft ist er ein Punching-Ball den ich nutze, wenn es darum geht Entscheidungen zu treffen.
Manchmal ist er einfach auch das Gesicht von euch Betroffenen und der unendlich tapferen und gefühlvollen Christine, der kein Aufwand zu viel ist, andere teilhaben zu lassen und zu inspirieren. Mittlerweile sehe ich den Blog als eine unersetzliche Plattform für Fachwissen, Erfahrungen, Emotionen und mein oft beschissenes Leben mit MS.
Lange Rede kurzer Sinn: Dieser Blog hilft uns sehr und ermutigt uns auch in schlimmen Zeiten nicht aufzuhören zu kommunizieren, zu hinterfragen, zu hoffen und einfach weiter zu leben mit einem friedvollen Blick auf unsere eigene Welt, in der wir auch mit Hilfe von Christine emanzipiert und engagiert unsere(n) Frau/Mann stehen. Und es ist doch so einfach: Einfach mitmachen.
Lieber Peter,
mir fehlen gerade irgendwie die passenden Worte, um auf diese Reaktion zu antworten.
Ich sage Danke, Danke, Danke und schön, dass mein Schreiben nicht nur mir guttut, sondern anscheinend auch anderen Menschen.
Herzliche Grüße, Deine Christine!
Hallo Christine ,
zuerst einmal , alle Achtung , für deinen äusserst gehaltvollen Blog Dein
Umgang mit dem Welt MS Tag und deine Sicht der Situation ist mehrere Stufen
hõher angelegt als meine Reaktion.
Für mich war es ein aufmüpfiges Statement , aber aufmüpfig gegen wen ? Also
eher eine hohle Phrase.
Deine Betrachtungsweise ist konkreter, fordernder , mit einer klaren Zielsetzung
.
Dazu kann ich dir nur gratulieren .
Du bist eine ganz bemerkenswerte Frau
weiter so,
mit ganz lieben Grüssen
jean-claude
Hallo Jean-Claude,
vielen Dank für die Blumen, auch wenn ich nur mit diesem Artikel für mich/uns meine Sicht der Dinge versucht habe aufzuschreiben.
Schön, wenn der Beitrag ankommt und sich einige Patienten angesprochen fühlen.
Vielen Dank, Deine Christine
Liebe Christine,
ich stehe dem Motto zum MS – Tag ebenfalls mit gemischten Gefühlen gegenüber. Auf den ersten Blick sieht es so aus als ob nur diejenigen gemeint sind, die noch am Anfang der Diagnose stehen und/oder nicht so schwer betroffen sind. “Jetzt erst recht” habe ich jedenfalls früher gedacht. Mittlerweile bin ich auch in der Progedienz und zusätzliche Krankheiten wie die Osteoporose bremsen mich erheblich aus. Da finde ich dein Motto erheblich hilfreicher. Überhaupt gefällt mir dein Blog sehr gut. Auch deine Beiträge auf Instagram helfen mir sehr, mit der Situation zurechtzukommen. Da ich mit allem sehr langsam bin, schaffe ich es oft nicht Kommentare abzugeben. Trotzdem sollst du wissen, dass du mir häufig aus der Seele sprichst. Vielen Dank dafür…
Liebe Grüße Domenica
Liebe Domenica,
erst einmal vielen Dank für die Kraft zu kommentieren.
Das freut mich wirklich sehr, denn dadurch lebt der Blog. 😉
Ja, ich denke auch, wir mit den größeren Einschränkungen sehen das ein wenig anders, wir sind halt einfach länger dabei und haben schon einige Phasen der Krankheit durchlebt. Jeder interpretiert für sich solche Slogans … und schön, wenn DU von den Beiträgen profitierst, dich erkennst.
Liebe Grüße, Deine Christine!
Liebe Christine,
erstmal meinen ganzen Respekt und große Anerkennung dafür,
wie Du damit umgehst und es kommunizierst.
Ich habe kein MS, nur diverse chronische Krankheiten.
Anfangs ist es der “Gegner” von dem ich lernen muss wie er auf was reagiert und auch wo und wie er sich im Schützengraben eingegraben hat,
Wenn man sich dann kennt, so wie Du deine MS, ist es eine Beziehung,
wenn auch eine eher schlechte, aber man lebt ja zusammen.
Wenn man sich schon nicht scheiden lassen kann, muss man eben schaun, wie man miteinander klarkommt.
Und da dann eben “jetzt erst recht” – schwäbisch „…grad zom Bossa…“
Der “Partner” muss zwar im Auge behalten werden, ist aber nur wichtig, wenn er mal wieder meint aus der Reihe tanzen zu müssen.
Mir ist klar, dass dies nur in etwa deine bisherige Handhabung der Diagnose beschreibt und beim jetzigen Zustand nicht ohne weiteres noch handhabbar ist.
Deshalb nur noch ein Wort dazu : Im Sommer ziehe ich keine Socken an.
Ich wünsche Dir weiterhin die Kraft, die Dich bis hierher gebracht hat Christine.
…und jetzt erst recht.
Lieber Heribert,
das hast du wirklich sehr schön beschrieben. Ja, das trifft zu, wir führen quasi eine Zwangsehe. 😉
Stimmt, der Sommer kommt und da sind Socken völlig überbewertet…. –
Der schwäbische Spruch gefällt mir besser: “grad zom Bossa”… hört sich irgendwie an wie: ..”echt zum Mäuse melken”…
Wir machen weiter und lassen uns dabei nicht aus der Ruhe bringen.
Vielen Dank für deinen Kommentar, der mir heute Morgen ein Schmunzeln ins Gesicht gezaubert hat. Herzliche Grüße
Deine Christine
Liebe Christine,
freut mich, dass ich ein Schmunzeln in dein Gesicht zaubern konnte.
Als ich deinen Beitrag mehrmals gelesen habe dachte ich, es war wieder schön mit Dir zu plaudern.
Vor allem gefällt mir deine poitive Einstellung in der nicht ganz optimalen Situation.
Ich war lange auf der Straße und im Gelände unterwegs und musste mich auf mein Gerät verlassen können. Dabei war es natürlich auch notwendig, mich auf das Ding und seine Macken einzustellen.
Deshalb nehme ich für mich auch gern den Vergleich mit meinem Fahrzeug :
Für die Handhabung, das Bewegen, die Pflege bin ich verantwortlich.
Für Störungen gibt’s Fachleute die mich unterstüzen.
Und an meine Beifahrer (s.o.) muss ich mich eben gewöhnen.
Machmal würde ich aber schon gern die Tür aufmachen und sie rausschmeißen…
Aber gut, lange Strecken hab ich genügend hinter mir, Kurzstrecken, wenn nötig, gehen noch gut und den Rest mach ich zu Fuß.
Nicht schnell, aber seit ich wieder schmerzfrei atmen kann macht jeder Schritt Freude.
Und sich auf den gemessenen Schritt, die senkrechte Wirbelsäule und die waagrechte Blickrichtung zu konzentrieren lässt für keinen anderen Gedanken mehr Platz.
Da muss sich das Vogelgezwitscher oder der durch Bienen summende Busch echt bemühen durchzukommen.
In einer Dokumentation über den Appalachian Trail (3500km, 1/2 Jahr), der lange Zeit mein Ziel war, hat einer der Wanderer, der vor dem Ziel aufgegeben hat, gesagt :
“Jetzt weiß ich wieviel ich NICHT brauche um glücklich zu sein”.
Ein sehr guter Satz…
Nun bin ich wohl auch ins Plaudern gekommen, hoffe aber Dich damit nicht zu langweilen.
Weiterhin alles Gute liebe Christine.
Heribert
P.S.: Heute habe ich Socken angezogen. 🙂
.
Was für ein emotionaler Bericht! Wer diese verfluchte Krankheit nicht selbst miterlebt, weiß nichts darüber! Danke für die Aufklärung und fürs Weitermachen und Dranbleiben.
Die Welt braucht Dich und ich sowieso.
HDL 🥰
Ach mein Sumsum, du bekommst es ja hautnah mit und unterstützt mich, wo es geht. Danke dafür.
HDL ❤️
Herzlichen Dank liebe Christine, du hast es in Worte gefasst was viele von uns denken!!
Ich habe meine Diagnose, nach einem langen Leidensweg, incl Medical Gaslighting, vor ~4 Jahren erhalten. Ich bin gleich mit der PPMS eingestiegen!
Aber aktuell komm ich gut klar, im Gegenteil ich muß mir nie Gedanken machen, war das jetzt ein Schub? Auch die Medikamentenfrage stellt sich nicht, es gibt nur 1 😉!
Wie du geschrieben hast: es gibt gute & schlechte Tage, aber Stehenbleiben kommt für mich auch nicht in Frage!!
Ich verfolge dich seit Beginn meiner Diagnose auf Insta, herzlichen Dank fürs Mitnehmen!!
Herzlichst, Steffi 🎗💪🏻🫶🏻
Liebe Steffi,
ja, ich denke auch, viele von uns denken ähnlich. Außerdem kommt es sicherlich auch auf die jeweilige Situation an, den Krankheitsstand an.
Ist man weniger betroffen, dann kämpft man ganz anders. Vor 17 Jahren hätte ich bestimmt auch noch gerufen: Jetzt erst recht! Auf sie mit Gebrüll. 😉
So verschiebt sich alles irgendwie. Schön, wenn du mich ein Stück begleitest und vielleicht ein wenig vom Blog profitierst.
Herzliche Grüße, Deine Christine!
Liebe Christine,
deine Beschreibungen über lange Jahre mit MS haben mir vor Augen geführt, dass ich mit meinen 4 Jahre mit MS lange Zeit ein problemloses Leben leben durfte, ausgefüllt mit Familie und Beruf mit vielen Aufenthalten in Asien und USA. Leider haben die letzten 4 Jahre zu einem Bruch in meinem Leben geführt hat und das ich nun auf Hilfe angewiesen bin im täglichen Leben. Kein Therapieansatz oder Reha haben zu einem „einfrieren“ meines Zustandes geführt. Mein EDSSs ist nun mit 7 festgestellt und mein Verlauf ist nun als progredient eingestuft. Damit muss ich mich täglich auseinandersetzen. Die Sprüche von „Glas halb voll“, „Kopf hoch“, „dagegen ankämpfen“ oder „sieht man dir nicht an“ kann ich nicht mehr hören und helfen mir auch nicht. Gott sei Dank sind mir mein Neurologe, die Physiotherapeutin und meine Familie treue Helfer.
ABER ES BLEIBT DIE HILFLOSIGKEIT!
Deine Posts helfen mir immer wieder mich auf das Wesentliche zu konzentrieren bzw. auf mich. Vielen Dank dafür! Ich freue mich auf deinen nächsten Post.
„Jetzt erst recht!“
Liebe Grüße
Detlev
Lieber Detlev,
schön, wenn du eine lange Zeit Ruhe hattest und das Leben mit wenigen Einschränkungen durch die MS gut leben konntest. Das ist wirklich ein Geschenk.
Es ist immer gut, ein Team um sich zu haben -egal, ob privat oder therapeutischer Natur- die einen ansatzweise verstehen und begleiten.
Trotzdem, gibt es viele Momente der Hilflosigkeit, das ist so. Die Kunst ist es einfach, nicht zu zerbrechen, weiterzumachen, sich neu zu justieren.
Einfacher gesagt, als getan, aber das ist unsere Aufgabe und Herausforderung …
Schön, wenn du Positives durch den Blog erfährst und das motiviert mich wiederum, weiterzumachen.
Herzlichst, Deine Christine!
Hallo Christine…
dein Text/Bericht ist detailiert und hammermässig verfasst….auch ich lebe seit 32 Jahren mit dieser MS und finde mich wieder in deiner Beschreibung 🤔…inzwischen arrangiere ich mich mit meiner Behinderung die langsam immer dreister und nerviger wird….aber ich nehme es hin….auch ich bin auf der suche nach neue Möglichkeiten um meinen Alltag erträglicher zu machen…
NUR interessiert mich dieser MS Tag nicht weil er mir ned weiterhilft…inzwischen gibt es für ALLES so Mottotage 🧐 ….und ich hab kein Interesse….mich braucht der Welt MS Tag ned dran erinnern weil ich 24 Std damit lebe und das Motto ist mir auch egal ….warum soll ich darüber nachdenken ? Vielleicht sind jüngere oder neubetroffene Menschen da empfänglicher…
Ich muss mich inzwischen mit soviel Dingen auseinandersetzen und überlegen…da ist kein Platz für so Mottotage….
In diesem Sinne….liebe Grüsse und bleib stabil😍
Hallo Ingrid,
ja, wir haben rund um die Uhr Welt-MS-Tag. das stimmt. Wiederum ist es ja gut, auf die Krankheit aufmerksam zu machen, da noch so viele Vorurteile und Unwissenheit besteht.
Es muss ehrlich berichtet werden und nicht immer als romantisch und einfach dargestellt werde. Die Krankheit ist einfach eine unberechenbare Bitch!
Bleib du auch stabil, viele Grüße,
Deine Christine!
Liebe Christine,
Deine sehr persönliche, emotionale und doch auch sehr analytische und sachliche Beschreibung Deines Lebens mit MS hat mich “alten MS-Hasen” sehr aufgewühlt. Alle Gedanken, alle Gefühle, alle Lösungsansätze, alle von mir erdachten Strategien und all meine Bestrebungen und Vorsätze “richtig” mit der MS und meinem Leben umzugehen, finden sich irgendwo und irgendwie in Deiner Selbstbetrachtung wieder.
Dabei ist Dein Leben keine Blaupause für irgendjemanden von uns. Aber die Dinge, wie Du sie siehst sind für mich persönlich immer der Anlass, mich und mein Leben zu hinterfragen und genau zu prüfen, welchem Schlagwort oder welchen Heilsversprechen ich folge.
Und so, wie Du es interpretierst und lebst ist Dein „Immer weiter und wenn es geht, nach vorne“ genau die Strategie, die ich auch für mein Leben brauche, nicht mehr und nicht weniger. Und erklären tust Du das mit Deinen Worten perfekt.
Vielleicht muss man bei “Jetzt erst recht” tatsächlich berücksichtigen, dass wir MS-ler ein sehr diverses Völkchen sind. Alter, Ausmaß der Erkrankung und ihr Einfluss auf unser jeweiliges Leben, unsere berufliche und soziale Umgebung, die finanziell unterschiedlichen Voraussetzungen und last but not least unsere ureigene Persönlichkeit sind sehr individuell und da wird es schwer mit ein paar Schlagworten alles und jeden zu erfassen und zu erreichen. Aber das, was man mit dem Slogan erreichen wollte, hat man für unsere Community ja jetzt schon erreicht Wir denken zusammen und wir sprechen miteinander.
Ich denke auch, dass dieser Satz für jüngere Betroffene helfen kann ihr Leben in die Richtige Richtung zu bringen: Kämpfen für eine gute Ausbildung und einen passenden Beruf, kämpfen für ein gutes persönliches Umfeld, für die Familie, kämpfen für die Selbstbestimmung, Kämpfen gegen Ignoranz, Arroganz, Dummheit, Besserwisserei, Rücksichtslosigkeit und Selbstgefälligkeit.
Ich persönlich habe sehr gekämpft die vielen Jahre: Um meinen Selbstwert, meine berufliche Unabhängigkeit, kurz gesagt – um ein lebenswertes und unabhängiges Leben in einem von Krankheit und Rückschlägen geprägten Umfeld. Ich habe es trotz vieler Niederlagen in aussichtslosen Schlachten geschafft meinem Dasein einen Sinn zu geben, ein liebenswertes Leben zusammen mit meiner Frau zu führen und meinen inneren Frieden zu finden, der mir die Stärke gibt mit der MS so umzugehen, wie sie es verdient, als ein Teil von mir.
Lieber Peter,
auch wenn wir uns bis jetzt nur virtuell hier getroffen haben, stehen wir schon Jahre im Austausch.
Das freut mich wirklich sehr, da du tatsächlich genau weißt, nachempfinden kannst, wie und was ich schreibe, da wir auf einem ähnlichen MS Level sind. Das schätze ich wirklich sehr.
Wir diskutieren, tauschen uns aus und sprechen uns Mut zu. Die zwei alten MS Hasen oder mittlerweile MS Schnecken wurschteln sich da durch. 🙂
Ich stimme dir zu, junge MS Patienten, MS Anfänger sehen es anders. Ich glaube, vor 20 Jahren hätte ich auch noch lautstark gerufen: Jetzt erst recht!
Die Zeiten ändern sich… Heute sind wir nachdenklicher, leiser, mehr durch die MS eingeschränkt.
Und ja, durch den Spruch, sind wir wieder einmal zum Nachdenken und in den Austausch gekommen. Wunderbar, Ziel erreicht.
Liebe Grüße, Deine Christine!
Liebe Christine sehr offen geschrieben: ich bin ein “Neuling” was die MS angeht ( 2022), aber mich begleiten zwei Sprüche:
Angst beginnt im Kopf, Mut auch.
Die einte Schlacht habe ich zwar verloren, den Krieg aber noch lange nicht.
Grüsse aus der Schweiz Fritz
Lieber Fritz,
ja, Offenheit gibt es hier zu 100 % und ehrliche Einblicke, wie es bei mir ist und verläuft. Deine Sprüche gefallen mir. Respekt aber keine Angst finde ich auch treffend.
Liebe Grüße, Deine Christine!
Liebe Christine,
du bist ein Paradebeispiel nicht nur für die MS, sondern auch für zahlreiche andere neurophysiologischen Erkrankungen.
Mit großer Spannung habe ich deine aktuelle Doku aufgesaugt:
Was soll das denn jetzt? „Jetzt erst recht“?!?.
In beinahe jedem deiner Sätze kann ich das Wort ‚MS‘ problemlos austauschen gegen mein Krankheitsbild-Kürzel ‚PPS‘ = Post-Polio-Syndrom.
Mit 5 Jahren hat das Poliovirus mein Leben völlig auf den Kopf gestellt:
Von den Zehenspitzen bis zur Halswirbelsäule total gelähmt. Ich habe mich nie gefragt, warum ich. Es war da und ich habe von der ersten Minute an gelernt und gelernt, damit umzugehen und Strategien zu entwickeln, um bis ins hohe Alter auch mit den zahlreichen Spätfolgen zurecht zu kommen „Aufgeben gibts nicht, denn das ist der Anfang vom Ende!“
Man darf es mir abnehmen: Es ist mir den Behinderungen zum Trotz super gelungen, ein sehr erfolgreiches und schönes Leben hin zu bekommen.
Ich bin nicht stolz darüber – nein: Dankbar bin ich dafür, dass unsere ‚Vierte Dimension‘ mir Fähigkeiten in die Wiege gelegt hat, wovon wohl sehr viele Menschen nur träumen können.
Das Leben ist schön, man kann es in die Hand nehmen und nutzen!!!
Beste Grüße
Polionaut Erwin ‚Jacq‘
Lieber Erwin,
Du warst der erste Patient, mit dem ich in meiner ersten Reha ins Gespräch gekommen bin. Das ist jetzt soooooo lange her und wir sind immer noch freundschaftlich miteinander im Kontakt und verbunden. Ja, mein Text zu diesem Thema ist bestimmt für viele andere Krankheiten in gewisser Weise einsetzbar, austauschbar. Wir ticken ähnlich und das ist schön.
Dankbarkeit ist ebenfalls ein großes Thema, über das ich bestimmt noch einmal schreiben werde. Und wenn man zurückblickt und Dankbarkeit empfindet, ist das etwas, was viele Menschen nicht spüren, erkennen. Da bist du klar im Vorteil.
“Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede”.
Herzlichst, Deine Christine!