Tod oder Leiden bei MS- DU hast die Wahl?

Tod oder Leiden bei MS - DU hast die Wahl

Tod oder Leiden bei MS – Ein Titel den hier bestimmt keiner erwartet, aber:

Das gehört zum Leben mit und ohne MS dazu.

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Warum schreibe ich über dieses Thema?

Weil vor ein paar Tagen ein sehr starker und emotionaler Film über Sterbehilfe, Sterbebegleitung im Fernsehen lief.

Es ist der Filmtipp des Tages: Now or never!

Der Film verdient diese Auszeichnung. Warum? Weil er mich zum Lachen, zum Weinen, zum Schmunzeln und zum NACHDENKEN bringt. Er wirkt nach.

Die Patientin hat keine Multiple Sklerose, sondern eine andere, unheilbare Krankheit, aber das spielt keine Rolle.

Auf meinem Instagram Kanal spreche ich in der Story über den Film. Wir tauschen uns aus und ihr gebt mir viele Einblicke in EURE Sicht auf das Thema.

Dankeschön für eure Antworten und mir wird klar, darüber spricht NIEMAND.

Der Tod ist das Tabuthema schlecht hin.

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Deshalb wage ich mich heute an das Thema heran:

Mich begleitet der Tod schon mehrfach in meinem Leben. 2007 und 2009 sterben meine Eltern. Das ist bis jetzt die schrecklichste Zeit und das folgenschwerste Ereignis in meinem Leben.

Meine MS rollt seitdem in die falsche Richtung. Sie richtet kontinuierlich Schäden in meinem Körper an. Die Multiple Sklerose dreht mein Leben definitiv um 180 Grad.

Der Tod zeigt uns Grenzen auf, er schaut nicht auf die Uhr und fragt ob es genehm ist. Er ist plötzlich da und die perfekte Welt ist eine völlig andere.

Der Tod hinterlässt Spuren. Sichtbar und unsichtbar, psychisch und physisch.

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In den Jahren danach stirbt meine liebe Freundin und ein MS Freund.

Jedem Einzelnen meiner Lieben gebührt ein Text mit Millionen Wörtern, aber es geht hier heute speziell um das Thema:

Tod und MS

 

Die gute Nachricht zuerst: Aufgrund der Diagnose Multiple Sklerose sterben wir nicht.

Was allerdings sein kann, an Begleiterkrankungen, gesundheitlichen Folgeschäden.

Auch wenn die EDSS Skala etwas anderes sagt. 😉 Schau dir Punkt ZEHN an.

Aber selbst dies ist kein Grund zur Sorge, da uns gleich ein Bus überfahren kann, wenn alles schlecht läuft.

Was ich damit sagen will, wir ALLE müssen irgendwann sterben.

Egal ob arm oder reich, dick oder dünn, mit MS oder ohne. Die Gesundheit und das Leben sind nicht käuflich.

Unser Weg ist vorgegeben. Wir dürfen uns ab und zu entscheiden, ob wir links oder rechts abbiegen, wie wir unser Leben gestalten.

Bezüglich auf die MS entscheiden wir, ob wir zum Täter oder zum Opfer werden. Welchen Behandlungsweg wir einschlagen.

Ich sage immer: Ich wachse mit meiner Behinderung.

 

Was ich aus der Krankheit lerne:

  • – Ich bin durch die MS ein Stück relaxter unterwegs.

  • – Ich lasse Fünfe auch mal gerade sein und versuche, die schönen Dinge zu genießen.

  • – Es muss nicht höher, weiter, schneller gehen. Auch im Schneckentempo geht es vorwärts und wir überholen alle anderen, die auf der Couch liegen.

  • – Mein Ehrgeiz flacht langsam ab, mein Dickkopf bleibt!

In dem Film geht es um verpasste Chancen. Es heißt, das echte Leben leben und nicht der Vergangenheit nachtrauern.

Dies ist eine Kunst für sich, die ich nicht zu 100 % beherrsche, aber ich arbeite dran. 😉

Vor gar nicht allzu langer Zeit war es mein wichtigstes Ziel, mein Studium zum Abschluss zu bringen. Die letzten drei Semester zu rocken.

Heute ist das anders. Ich lebe den Tag, so gut es geht. Ich bin mit kleinen Dingen zufrieden.

Außerdem versuche ich – so gut es eben geht –  zu LEBEN und im Rahmen des Möglichen aktiv zu sein.

Auf diesem Weg wirke ich meiner MS entgegen und wenn sie Ruhe braucht, dann gönne ich uns eine Pause.

 

Es geht in dem Film um selbstbestimmt leben und selbstbestimmt dem Leben ein Ende setzen. Der Tod bedeutet schließlich das Ende von ALLEM, was war, was ist und was hätte sein können.

Ich mache mir zu diesem Thema öfter Gedanken. Gedanken über die Zukunft. Geht meine Behinderung rasant weiter oder kommt die MS zum Stoppen?

Ich denke, das ist das normale Gedanken-Karussell von Patienten, die nicht mehr top fit sind.

 

Und das Thema Tod und MS spielt dabei auch immer mal wieder eine Rolle.

 

– Welche Einschränkungen bekomme ich im weiteren Verlauf der Krankheit dazu?

– Wie weit kann ich für mich Hilfe annehmen?

– Benötige ich ständig Pflege?

– Werde ich ins Pflegeheim kommen?

– Was ertrage ich, was lasse ich zu?

– Wer steht mir bei?

 

Ich kann noch viele solcher Fragen auflisten, das bringt aber nichts. Warum? Weil ich weiß:

Ich entscheide selbstbestimmt wann und wie ich gehen will.

Wann ich persönlich mit meiner MS auschecke!

 

Das ist mein Ding und sehr gut überlegt. Jegliche Fragen oder Einwände von Familie und Freunden sind lieb gemeint, prallen bei mir in dieser Situation ab.

Falls ich irgendwann so entscheide, ist das keine Laune oder Phase, sondern sehr gut überlegt und abgewägt.

Ich bin von Natur aus ein positiver Mensch. Ich bin eine Kämpferin und lasse mich trotz MS nicht hängen.

Trotzdem oder gerade deshalb sorge ich – für den Fall der Fälle- vor.

Sicher ist sicher. 😉

 

Ich habe eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht beim Notar hinterlegt.

Die Vorstellung, dass gegen meinen Willen jemand über mein Leben entscheidet, kommt für mich definitiv nicht in Frage.

Wie stehst DU zu dem Thema Tod und MS?

Hast DU vorgesorgt?

 

Jetzt wünsche ich euch allen ein langes, schönes, selbstbestimmtes Leben.

Mit und ohne MS!

In diesem Sinne: stay positive

Deine Christine!

❤️

 

 

 

 

P.S. Ein Formular für eine Patientenverfügung und für eine Vorsorgevollmacht kannst du hier herunterladen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Der Tod bedeutet schließlich das Ende von allem, was war – und was hätte sein können.

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12 Comments

  • Anonymous 29. Juni 2020 at 9:52 Reply

    Liebe Christine,

    du sprichst mir aus der Seele mit diesem Grundsatzthema. Da sind wir ganz dicht bei einander.
    Der Tod gehört uns und zu uns wie das Leben überhaupt. Speziell auch dann, wenn es geprägt ist von chronisch-manifestierter Erkrankung und Behinderung.
    Es liegt an uns, was wir daraus ableiten und wie wir das gestalten. Ich denke, wir Beide haben das bisher ganz ordentlich hinbekommen.
    Man muss den Geist dazu haben oder ggf. sich erarbeiten, sich Ziele schaffen und dann dranbleiben. Aufgeben geht nicht, gibt’s nicht. Das wär der Anfang vom Ende.
    Dann kann der Tod auch kommen – ohne zu wissen: wann!

    Wohlan auf weitere ‚vernünftige‘ Jahre.

    Beste Grüße

    Erwin

    • Christine 29. Juni 2020 at 14:51 Reply

      Lieber Erwin,
      wir Zwei verstehen uns und sind gedanklich oft einer Meinung. – Der Tod gehört dazu und wir Patienten haben eine extra Aufgabe bekommen, die es gilt zu meistern.
      Deshalb sorgen wir vor, leben das Leben, so gut es geht und unsere Einschränkungen zuslassen. Ziele und Aufgaben sind weiterhin wichtig und die suchen wir uns.
      Aufgeben ist keine Option. Wir ziehen durch und bleiben positiv.
      Liebe Grüße, Deine Christine!

  • Anonymous 29. Juni 2020 at 5:19 Reply

    Dieses Thema ist ein wichtige Aspekt in unserem leben, denn unser Leben ist nun mal endlich, egal ob wir arm oder reich, “gesund” oder krank sind.
    Für mich stellt sich die Frage nicht, ich gehe bis zum Ende. Eine Patientenverfügung habe ich auch gemacht. Alles mögliche kann mir, oder ist mir schon passiert, aber ich möchte zum Schluss ein Sprichwort zitieren: Der Mensch denkt, und Gott lenkt.
    viele Grüße Konrad

    • Christine 29. Juni 2020 at 14:48 Reply

      Lieber Konrad,
      ich weiß, du bist immer sehr reflektiert und machst dir Gedanken und ziehst voll durch… Das mag ich ganz besonders an dir.
      Danke für deine Worte, Gruß Deine Christine!

  • Joan 28. Juni 2020 at 16:32 Reply

    Es ist immer gut vorzsorgen und sich mit krankheit auch mit dem eigenen tod zu beschäftigen.
    Wenn ich auch im moment noch so weit gesund bin kann sich das schnell ändern und da frage ich mich schon was will ich alles ertragen und wo ist für mich dann schluss.
    Ich habe nicht nur eine patientenverfügung sondern bin hier in der schweiz auch bei einer sterbehilfe organisation dabei.
    Ich weiss das ist in deutschland ein tabuthema aber ich finde es gut wenn ich schlussendlich sagen kann wenn schluss ist.
    Was ich auch sehr wichtig finde ist das man das thema organspende mal anschaut vor allem wenn man noch jung ist.
    So vorgesorgt geniesse ich die kleinen freuden in meinem leben und vor allem verlange ich von niemandem das er sehr schwierige entscheidungen für mich fällen muss!
    Liebe grüsse, Joan

    • Christine 28. Juni 2020 at 18:30 Reply

      Liebe Joan,
      das sehe ich auch so, denn irgendwann vielleicht, kann man nicht mehr selbstständig entscheiden, handeln, dann ist es gut, wenn wir vorgesorgt haben. Sicher ist sicher … 😉
      Das mit der Sterbehilfe Organisation ist eine gute Sache und ich erkundige mich auch gerade diesbezüglich. Auch wenn es heißt, in Deutschland wird es jetzt möglich sein…. ich glaube da nicht wirklich dran.
      Die Schweiz würde ich in diesem Fall vorziehen. Liebe Grüße zurück, Deine Christine!

  • Petra 28. Juni 2020 at 12:00 Reply

    Hallo liebe Christine!
    Auch ich habe den Film leider nicht gesehen, aber ich finde mich absolut in deiner Einstellung zum Sterben wieder.
    Ich habe vor ca. 2 Jahren eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht ausgefüllt. Diese liegen allerdings bei mir zu Hause bei meinen sonstigen Dokumenten.
    Irgendjemand hatte mir einmal erzählt, dass ich das Datum alle paar Jahre aktualisieren muss, wenn ich sie nicht beim Notar hinterlege😬 da muss ich mich aber noch einmal erkundigen!
    Ich wünsche uns allen, dass wir gut mit unseren Einschränkungen zurecht kommen, es nicht schlechter wird, positiv bleiben oder werden und wir immer liebe Menschen um uns herum haben!!!
    Liebe Grüße Petra

    • Christine 28. Juni 2020 at 12:42 Reply

      Hallo liebe Petra,
      ich habe den Film im Text verlinkt, da kommst du direkt in die Mediathek. – Gut, wenn so etwas vorliegt. Das mit dem Datum kann ich jetzt nicht beantworten, aber ich denke, das ist das kleinste Problem bei der Sache.
      Danke für die guten Wünsche, die ich so gleich an die zurückgebe.
      Liebe Grüße sendet, Deine Christine!

  • Petra 28. Juni 2020 at 10:59 Reply

    Dieser Post ist in meinen Augen mutig und wichtig. In meiner Familie haben wir uns gemeinschaftlich mit meiner Patientenverfügung und der Patientenvollmacht auseinandergesetzt. Für Mann und Tochter war das bestimmt nicht einfach, alles ist in trockenen Tüchern und ich habe mich wieder anderen für mich wichtigen Themen zuwenden können. Den Film habe ich nicht gesehen – leider.
    Aber dieses Thema darf nicht das Leben beherrschen – dafür ist das Leben mir zu kostbar.
    Ich wünsche dir alles Gute.

    • Christine 28. Juni 2020 at 11:09 Reply

      Liebe Petra,
      nein, das Thema darf und soll nicht lebensbeherrschend sein, aber wie du schon schreibst, wenn alles in trockenen Tüchern ist, dann lebt es sich gleich leichter.
      Das geht mir auch so und deshalb schauen wir jetzt weiter nach VORNE, bleiben positiv und mutig.
      Hab einen schönen Sonntag und DANKE für deine Worte hier im Blog. Deine Christine!

  • M 27. Juni 2020 at 20:50 Reply

    Starker Blogpost!👍 Ich habe den Film nicht gesehen aber finde es selbst auch wichtig, ab und an über solche „unbequemen“ Themen nachzudenken und seine eigene Haltung (und Wünsche) zu reflektieren. Ich wünsche dir dass die MS nur laaaangsam arbeitet und wir noch viele Jahre viele schöne Artikel von einer mutmachenden glücklichen Christine genießen können! 🍀🍀🍀 Mag deinen Schreibstil sehr.👌

    • Christine 27. Juni 2020 at 21:15 Reply

      Danke du Liebe,
      ja, unbequeme Themen müssen wir auch besprechen. Ich finde es sehr wichtig, da das Leben nicht nur aus Friede, Freude und Eierkuchen besteht. Danke für die guten Wünsche,
      ich bleibe dran und schaue weiterhin positiv auf meine MS. Vielleicht können wir irgendwann uns auf einen Stillstand oder eine leichte Verbesserung einigen. 😉
      Aber, so lange es geht und ich Lust habe, schreibe ich…. Liebe Grüße sendet, Deine Christine!

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