Fatigue hin, Fatigue her, Fatigue bei MS everywhere…

Fatigue hin, Fatigue her, Fatigue everywhere

Fatigue ist ein zentrales Thema bei und mit MS. Dieses Symptom, das es in sich hat, verstehen viele gesunde Menschen nicht.

Das Wort Fatigue oder das Wort Fatigue-Syndrom bedeutet allgemein: Müdigkeit oder Erschöpfung

Es wurde 2000 von Gregory Curt definiert als „signifikante Müdigkeit, erschöpfte Kraftreserven oder erhöhtes Ruhebedürfnis, disproportional zu allen kürzlich vorangegangenen Anstrengungen“.

 

Was bedeutet Fatigue im Zusammenhang mit unserer MS?

 

Es handelt sich um eine stark behindernde körperliche und geistige Erschöpfbarkeit. Diese heißt im Fachjargon „Fatigue“.

Ich sage mal so, es handelt sich nicht um eine normale Müdigkeit, die gesunde Menschen kennen und empfinden.

Nein, hier handelt es sich um das “fix und fertig sein” im wahrsten Sinne des Wortes. Wir fühlen uns matt, erschöpft oder dauermüde. Im Laufe des Tages nimmt dieses Gefühl, dieses MS Symptom zu (abhängig von der Belastung des jeweiligen Tages).

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Bei mir handelt es sich hauptsächlich um die motorische Fatigue. Das heißt, ich erschöpfe schnell, sobald ich mich körperlich betätige. Und das geht mit der morgendlichen Routine los. Das Aufstehen, Waschen und Anziehen benötigt immer mehr Zeit. Ich brauche danach eine kurze Pause, damit mein Tag weitergehen kann.

Meine täglichen Gymnastikeinheiten gehören zum Pflichtprogramm. Sie schaffen mich körperlich und ich brauche dringend fünf bis zehn Minuten Pause. Diese nutze ich für meine Tasse Kaffee am Morgen.

Übrigens, in dieser Zeit lese ich mir meine Instagram Nachrichten durch und antworte auf die ersten PN´s von euch. 😉

Einkaufen gehen, saugen, wischen, Ergotherapie, Krankengymnastik, dies ist alles extrem kraftaufwändig. Ich brauche Pausen. DRINGEND PAUSEN!

Das konnte ich mir früher in diesem Maße überhaupt nicht vorstellen.

Ein Antriebsmangel? Ein Energiemangel? Ein dauerhaft vorhandenes Müdigkeitsgefühl?

Never, ever.

Das kam in meinem alten Leben ohne MS, ohne Einschränkungen NICHT vor. Je stärker meine Behinderung voranschreitet, desto mehr schleicht sich das unliebsame Symptom ein.

Aber: Die Multiple Sklerose fragt mich nicht, ob es mir passt, angenehm oder ob es heute unpässlich ist.

Wir nehmen was wir kriegen und machen das BESTE daraus.

 

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Wie wirkt sich eine Fatigue aus?

Sie wirkt sich auf die körperliche und oder geistige Leistungsfähigkeit aus.

Viele MS Patienten sind dauermüde, erschöpft, antriebslos. Sie fühlen sich unmotiviert, um sich geistig oder körperlich zu betätigen.

Ich kenne eine Patientin, die kann nach circa zehn Minuten keinem Gespräch mehr folgen. Sie schläft dabei fast ein. Oder Freunde berichten, nach kurzer Zeit ist die Konzentration auf ALLES und JEDEN weg.

 

Was sagt die Statistik?

Sie besagt, dass vier von fünf MS Patienten unter dem chronischen Erschöpfungssyndrom leiden.

 

Was mache ich mit diesem Symptom?

Ich lege ständig kleine Pausen ein. Versuche negativen Stress zu meiden und verteile Aufgaben, die mich anstrengen.

Zusätzlich kläre ich mein Umfeld auf. Die hohe Ermüdbarkeit ist ein MS Symptom und keine fehlende Willenskraft oder Faulheit. Das wird MS Patienten leider häufig unterstellt. Aufklären hilft in diesem Fall, denn: Reden ist das Credo jeder guten Beziehung und Freundschaft. 😉

 

Wie wird Fatigue diagnostiziert?

Ist gibt ein Skalensystem, der MFIS-> der modifizierte Fatigue Impact Scale. Punkte werden für Beantwortung ausgewählter Fragen vergeben. Aus diesen wird der Fatigue-Score errechnet. Ob das jeder Neurologe macht, keine Ahnung. – Mich interessieren keine Statistiken. Wir haben genug mit uns und unserem Alltag zu tun.

 

Viele Patienten wissen nicht, es gibt zwei Arten der Fatigue.

Wir unterscheiden in:

 

Primäre Fatigue: Diese geht von der MS-Erkrankung selbst aus, da Zellen des ZNS geschädigt werden. Darum funktionieren manche Körperfunktionen nicht mehr so, wie wir es kennen. Wir bewegen uns verlangsamt. Wir empfinden eine extreme Müdigkeit und Antriebslosigkeit, die sich bei Wärme oder Schwüle verschlimmert.

 

Sekundäre Fatigue: Diese geht nicht von der MS aus. Sie ist eine Reaktion auf andere Krankheiten oder Geschehnisse im Körper. Die Ursache dieser Erschöpfung kann auf ein Schlafdefizit, auf eine andere Krankheit, eine Infektion oder auf psychischen Ursachen hinweisen.

 

Bei einer primären Fatigue kann die Müdigkeit überfallsartig auftreten. Der Patient kann plötzlich die Augen nicht mehr offenhalten, wie bei meiner Freundin. Und dieses Phänomen kann morgens, mittags, abends auftreten. Egal wieviel wir vorher schlafen, das spielt keine Rolle.

 

Die sekundäre Fatigue ist in ihrer Intensität Schwankungen unterworfen. Mal ist sie stärker, mal ist sie schwächer. Oft tritt sie in Kombination mit psychischen Erkrankungen (Depression/Angstzustände) auf. Sie kann ebenso eine Reaktion auf eine Anämie (Blutarmut), auf Medikamente oder auf Immundefekte sein. Das muss gründlich untersucht werden.

 

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Wie lange kann die Fatigue anhalten?

Dies ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Es kann Stunden, Tage oder Minuten dauern. Je nachdem wie stark die Fatigue sich ausprägt, um welche Form es sich handelt. Im Laufe des Tages tritt sie zunehmend verstärkt auf. Unsere Energiekörner schwinden…

 

Folgen einer Fatigue:

Läuft es richtig doof, schränkt sie unsere Lebensqualität und das Arbeitsleben stark ein. Viele Patienten werden aufgrund der Fatigue frühzeitig berentet, gemieden oder in den Vorruhestand geschickt. Folgedessen ziehen sich viele MS Patienten aus dem sozialen Leben zurück.

Eine Fatigue wird schnell zur Belastung und das soziale Umfeld bricht weg.

 

Gibt es Medikamente?

Ja, es gibt ein paar Medikamente. Ich empfehle grundsätzlich keine, da ich lieber nach Alternativen suche.

Zu Risiken und Nebenwirkungen oder zu Medikamenten fragt bei Bedarf euren Arzt oder Apotheker. Danke.

 

Was hilft gegen Fatigue? Was ist zu tun?

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– genügend Pausen einlegen

– Sport/ Ausdauertraining betreiben (im Rahmen seiner Möglichkeiten)

– genügend Flüssigkeit zu sich nehmen

– gesund und ausgewogen ernähren

– die Körpertemperatur senken / Hitze meiden  (bei Verstärkung der Symptome bei Hitze)

– Hilfsmittel in den Alltag integrieren, um Kraft zu sparen

 

Übrigens, Wissenschaftler aus Iowa und New York widmen sich gerade dem Thema Essen und Fatigue. Nachzulesen HIER.

 

Und was nehmen wir heute aus dem Blog mit?

 

Körperliche Fitness ist angesagt!!!

 

Sie ist eine Grundbedingung für die Bekämpfung der Fatigue.

Runter von der Couch und ran an die Hanteln, Matten und Sportgeräte…

In diesem Sinne: Es lebe der SPORT!

 

Wie ergeht es DIR mit diesem Symptom?

Was machst DU gegen DEINE Fatigue?

 

Einen lebendigen Tag wünscht,

Deine Christine!

 

 

P.S. Wer nur schlaflos ist, der liest HIER über Schlaflosigkeit bei und mit MS weiter. 

😉

 

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Da geht noch was...! Immer weiter und wenn es geht nach VORNE! Information, Motivation und ein Menge Spaß.

10 Comments

  • Corinna 14. Januar 2020 at 15:38 Reply

    Hallo Christine,
    die Fatigue ist, neben Nervenschmerzen, mein Hauptsystom. Und sie wird langsam aber sicher stärker.
    Meine Hauptleistung ist es oft, aufzustehen, nicht liegen zu bleiben. Zwischendurch gibt es gute Phasen. In denen unternehme ich gerne einen Spaziergang, gehe mit Freunden essen, werkel in meiner Wohnung.
    Die meiste Zeit verbringe ich aber auf meinem Relaxstuhl, sehe mir Naturdokus an, lese. Wenn es geht handarbeite ich.
    Meine beiden Katzen sind meine Aufmunterer. 2 x Physio die Woche ist mein Sport.
    Ich nehme morgens einen Wachmacher, sonst würde ich nur schlafen. Hab mich lange gegen Tabletten gewehrt, aber es ging nicht mehr ohne.
    Seit kurzem nutze ich CBD-Öl. Es macht mich wacher, klarer im Kopf. Täglich kann ich es nicht nutzen, weil ich nach 3 Tagen in einen 24 h-Schlaf falle.
    Am Samstag bin ich z. B. zum Geburtstag eingeladen. Da nehme ich eine halbe Stunde vorher 5 Tropfen und halte ohne Probleme 3 bis 4 Stunden durch.
    Ich konzentriere mich auf diese Highlights und zehre von Ihnen. So halte ich dann die andere Zeit ganz gut durch.
    Durch diese starke Fatigue bin ich genauso behindert wie andere, die z. B. kaum laufen können o. ä. Aber man sieht es mir nicht an. Ich bin ja “nur” müde. Das macht es nicht leichter. Aber ich arbeite daran, mich von der Meinung anderer unabhängig zu machen. Und es klappt immer öfter

    • Christine 14. Januar 2020 at 18:47 Reply

      Hallo Corinna,
      vielen, lieben Dank für DEINE Erfahrung mit diesem Symptom. Das hört sich wirklich nach großer Einschränkung der Lebensqualität an.
      Gut, wenn du schon Stratgien entwickelt hast, damit umzugehen. Sicherlich ist es besonders schwer, den Mitmenschen zu erklären, was eigentlich los ist,
      denn du siehst ja eigentlich fit aus. Das ist ja das VERHEXTE an diesem Symptom.
      Ich denke auch, wir müssen Prioritäten und Highlights setzen, um schöne Erinnerungen zu schaffen und in schlechten Phasen davon Kraft und Lebensmut zu schöpfen.
      Alles Liee & Gute wünsche ich von Herzen. Deine Christine!

  • Anonymous 12. Januar 2020 at 18:13 Reply

    hallo christine,
    danke für das aufschreiben… in meinem umfeld kapiert es niemand.., ich bin genervt, da ich sls simulant hingestellt werde. mach bitte weiter, martin

    • Christine 12. Januar 2020 at 18:33 Reply

      Hallo Martin,
      Bitte. Leider ist das häufig der Fall und die Mitmenschen haben wenig Verständnis oder informieren sich nicht. Deshalb gibt es meinen Blog, der aufklären soll und den einen oder anderen Patienten motivieren soll, nicht aufzugeben. Also, weitermachen und den Kopf nicht hängen lassen…. 😉 Alles Gute wünscht, Deine Christine!

  • Michael 11. Januar 2020 at 23:24 Reply

    Liebe Christine,
    es ist niemand zu beneiden, wenn regelmäßig solche Erschöpfungszeiten auftreten! Ich hatte das Glück, dass ich nur drei Jahre lang damit zu kämpfen hatte, dann ging es mir wieder besser. Insofern weiß ich, wie einem dabei alle Energie fehlt und keiner drum herum kann das verstehen. Ich wünsche Dir, dass Du immer wieder Wege findest, wie Du die Auswirkungen mindern kannst, oder wie Du vorausschauend mit Deinen Energiekörnern haushalten kannst.
    Ich finde es nach wie vor sehr gut und auch wichtig, dass Du immer wieder aus Deinem MS-Alltag berichtest.
    Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag und alles Gute!
    herzlichen Gruß, Michael

    • Christine 12. Januar 2020 at 12:37 Reply

      Lieber Michael,
      das stimmt.Und DU hast ja auch schon viel erlebt und kannst mitreden. Irgendwie geht es immer weiter und wir müssen Auswege, Lösungen finden, damit uns das alles nicht kaputt
      macht. – Ich denke auch, aus dem MS-Alltag zu berichten, hilft anderen Patienten sehr, da sie merken, hey, es geht mir nicht alleine so.
      Alles Liebe & Gute wünscht, Deine Christine!

  • Katrin - musikhai 11. Januar 2020 at 18:57 Reply

    Liebe Christine,
    ach wie ist das schön, dass du wieder schreibst! 👏
    Bei mir ist die Fatigue it der (Haupt-)Grund für meine Berentung gewesen. Sie plagt mich immer noch. Mehr als zuvor. 😥
    Ich habe allerdings nicht das Gefühl, dass Bewegung/Sport mir gut tun. Ob es daran liegt, dass ich Sport einfach nicht mehr kann und mich das immer traurig macht? Mein Sportist jetzt die Physiotherapie. 25 Minuten intensive Physio schafft mich ziemlich.
    Auch wenn ich öfter mal traurig bin, dass ich jetzt im Pflegeheim wohne, bin ich sehr froh, dass ich keine Hausarbeit mehr machen muss. Das würde ich nicht mehr schaffen.
    Wenn ich mich sehr anstrenge, körperlich oder geistig, bekomme ich schnell Probleme mit den Augen. Alles wird unscharf. Letztendlich bin ich froh, dass ich hier bin. 😏

    • Christine 12. Januar 2020 at 12:32 Reply

      Liebe Katrin,

      ja, ich kann mein “Baby” nicht einfach aufgeben, wobei ich die Pause gebraucht habe, um überhaupt genau zu überlegen was ich will. Und SCHREIBEN will ich auf jeden Fall weiter.
      Alleine die Mails von meinen Lesern und die Kommentare motivieren mich, weiterzumachen. Das kennst DU bestimmt.
      Fatigue ist ja bei jedem Patienten anders und wir “alten MS Hasen” hören einfach mehr auf das Bauchgefühl und wissen was gut ist. Auch wenn wir viele traurige und schreckliche Dinge mit und durch die MS erleben, geben wir nicht auf und bleiben stark. Du bestimmt sogar noch ein wenig mehr.
      Ich drück dich und wünsche dir weiterhin alles Liebe & Gute!
      Deine Christine!

  • Jojo 11. Januar 2020 at 17:26 Reply

    Hallo, meine Christine!
    Frohes neues Jahr(zehnt!) ersma! Schon wieder dabei!? Das freut mich sehr 🙂!
    Das war ja ´ne kurze Blog-Pause! Da ich ganich damit gerechnet habe, war ich zwischendurch fremd-chatten, sorry 😂!

    – Unsere ganzen merkwürdigen Symptome (Fatigue, Lhermitte, Uhthoff, Tremor,…) kann man nicht so einfach verständlich machen!
    Die ´normalen´ Menschen sind irgendwie alle auch oft ´einfach fix und fertig´.
    Da braucht man auch nicht mit Fachausdrücken kommen, weil leider machen sich Wenige die Mühe, und googeln einfach einmal nach! Oder, lesen dein Blog!
    Alle wissen eigentlich, dass ich ´MS` habe, sind auch rücksichtsvoll & hilfsbereit, aber keiner weiß so recht etwas damit anzufangen. Kann ich gut damit Leben, macht mir nix mehr aus!
    – Meine ´Guten Vorsätze 2020´ habe ich schon hinter mir. Habe ´ne liebe Putzfrau, und einen Getränke-Lieferdienst gefunden. Und bin jetzt bei Instagram & HandycapLove ❤ unterwegs, (oje, mal schauen 😂!)

    Ich wünsche dir alles Liebe und Gute, und dass deine SP/MS genauso aufgibt, bzw. stagniert, wie meine z. Zt. ✊🍀!
    Liebe Grüße Jojo 😘

    • Christine 12. Januar 2020 at 12:29 Reply

      Hallo Jojo!
      Ein frohes, gesundes, neues Jahrzehnt wünsche ich. Das ging ja schnell, mit dem “fremd” lesen 😉 … Hauptsache, DU findest wieder zurück. 😉

      Ich habe für mich festgestellt, ich möchte weitermachen, den Blog nicht aufgeben, aber ich schreibe nur noch dann, wenn ich wirklich Lust und Laune dazu habe. Ich setze mich weniger unter Druck und schreibe weiter mit FREUDE und SPASS. Nur so funktioniert das und ich kann offen, ehrlich und authentisch berichten.

      Fatigue ist ein ganz spezielles Symptom, dass mal wieder völlig unterschiedlich ausgeprägt ist und jeder anders empfindet. Die vermeintlich Gesunden haben ein völlig anderes Empfinden, eine andere Sicht auf die Dinge. Deshalb ist es so wichtig, immer wieder aufzuklären und auf die Erkrankung hinzuweisen. Ich denke das tun wir und gemeinsam schaffen wir ein wenig mehr Bewusstsein für die MS.
      Danke auch für DEINE Sicht der Dinge, die ausführlichen Kommentare, denn so, können wir lesen, wie es den anderen Kämpfern ergeht.

      Putzfrau und Getränkelieferant hören sich super an. Bei Instagram siehst Du mich übrigens dann auch 😉 fast täglich in den Stories…

      Liebe Grüße, Deine Christine!

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