Gedanken zur MS die mich umtreiben. DICH auch?

Gedanken zur MS die mich umtreiben. Dich auch?

Gedanken zur MS machen sich breit.

Ich liege im Bett und lasse den Tag Revue passieren.

Es wird schlechter und es ist schwer, sich ständig an weitere Verschlechterungen zu gewöhnen.

Das geht mir so und vielen anderen Patienten ebenso.

Es kommen zusätzliche Probleme auf. Rückenschmerzen, durch eine falsche Haltung, Schmerzen, Taubheitsgefühle und die Blase spielt verrückt. Von der motorischen Schwäche rede ich erst gar nicht. Aber das ist auch MS. Die schönen Bildchen von fitten Patienten, von Lebensfreude pur auf jedem Gebiet, das ist nicht immer so. Es sieht alles easy aus, ist es aber nicht. Ich würde lügen, wenn ich das behaupte.

Mit zunehmender Behinderung macht die Multiple Sklerose sich in meinen Alltag breiter.  Ich werde langsamer, kraftloser, nachdenklicher.

Deine Christine macht sich nämlich viele Gedanken zur MS.

Besonders abends, wenn ich schlaflos mir die Nacht um die Ohren haue.

Den aktuellen Zustand halten ist nach wie vor meine Devise. Im Moment ist das leider ein wenig schwer. Ein weiterer Infekt, der mit der MS nichts zu tun hat, schwächt mich.

Trotzdem sage ich:

Immer weiter und wenn es geht nach vorne. Und wenn es nicht mehr geht? Dann hole ich mir professionelle Hilfe.

AUFGEBEN ist definitiv KEINE OPTION für mich.

 

Meine Gedanken zur MS werden mehr.

Die Multiple Sklerose mischt sich in jede Minute meines Lebens ein. Sie geht nicht mehr weg und nervt zurzeit gewaltig.

Was machen Patienten, die tatsächlich nicht nur tief traurig, sondern depressiv sind?

Es gibt viele MS-ler, die sich nicht mehr motivieren können. Die sich komplett aufgeben und in den Tag leben.

Das ist bitter, aber für viele gelebte Wirklichkeit.

Ich verlinke euch hier Adressen, bei denen es professionelle Hilfe gibt. Und scheut euch bitte nicht, Hilfe anzunehmen.

Dies ist die aktuelle Beratungsstellen der AMSEL. Oder ihr schaut hier nach einem passenden Psychologen in Deutschland. Des Weiteren bieten folgende Organisationen sofortige Hilfe an: DMSG, VDK, Caritas, Diakonie, Malteser.

 

Die Krux an der Sache ist, die Krankheit bremst uns aus. Einen geregelten Alltag gibt es in diesem Sinne nicht mehr.

Das soziale Umfeld, die Arbeit, die Kollegen brechen weg.

Und das Schlimme:

Die Welt 🌍 dreht sich weiter und wir drehen uns verlangsamt oder nicht mehr mit.

Was macht das mit uns? Wie kommen wir aus dieser Spirale heraus?

 

Frisch diagnostiziere Patienten haben hauptsächlich Angst vor dem Rollstuhl. Sie denken über das Ungewisse nach. Wie geht es weiter? Was löst der nächste Schub bei ihnen aus. Ist das ein Schub? Welches Medikament nehme ich? Was für Nebenwirkungen hat das Medikament? Soll ich alternative Wege gehen? Fragen über Fragen kommen auf. Wie sieht die Zukunft aus? Steht meine Familie zu mir?

 

Alte MS Hasen haben Respekt vor der Multiplen Sklerose. Sie rennen nicht gleich bei jedem Kribbeln oder Taubheitsgefühl unruhig zum Arzt. Sie hören auf ihr Bauchgefühl. Viele Ziele kürzen wir auf ein Minimum runter und nur wichtige Ereignisse nehmen wir ins Visier.

Dinge, die früher überaus wichtig waren, verlieren an Stellenwert. Wir sind froh über jeden Tag, den wir positiv erleben. Wir leben in der Gegenwart.

 

Meiner Meinung nach, ist es wichtig, ein Netzwerk an Helfern zu haben.

Gute Freunde und eine unterstützende Familie sind von Vorteil.

Gemeinschaft hilft mir in diesem Fall. Ich spreche mit Freunden, die sich ebenfalls in dieser Lage befinden. Wir lachen und scherzen und die Schwere, das Thema Multiple Sklerose, fühlt sich leichter an.

Mein Rat: Wir müssen uns Highlights setzen, wie zum Beispiel ein Treffen mit Freunden, ein Musical Besuch oder einen entspannten Kinoabend. Mir hilft zusätzlich NEUES zu lernen, zu erleben. Sobald ich merke, meine Stimmung kippt in die falsche Richtung, mache ich mich auf, um etwas zu erleben.

 

Was klar ist: Schaffen wir es alleine nicht oder finden wir selbst keine Motivation, müssen wir uns therapeutische Hilfe holen. Die Statistik besagt, dass 50 Prozent der MS Patienten depressiv werden. Erkennst DU dich? Dann nimm Kontakt mit einem Therapeuten auf. Die Profis werden dir sicherlich ein Stück weit helfen.

Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede!

Das sind gerade meine Gedanken zur MS, was sind DEINE?

 

Eine gute Nacht wünscht für heute,

Deine Christine!

❤️

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Da geht noch was...! Immer weiter und wenn es geht nach VORNE! Information, Motivation und eine Menge Spaß.

14 Comments

  • Jutta 25. Februar 2020 at 20:45 Reply

    Liebe Christine du bist eine tolle Frau.dein Blog ist super. Ich denke viel an unsere gemeinsame Zeit im Quellenhof!

    • Christine 25. Februar 2020 at 20:58 Reply

      Liebe Jutta,
      Dankeschön, und schön, wenn der Blog gefällt, das freut mich natürlich sehr. Ja, die Quellenhof Zeit, ist immer eine schöne Zeit.
      Liebe Grüße zurück, Deine Christine!

  • Christian S. 5. Februar 2020 at 15:52 Reply

    Hallo Christine,
    ich habe mir Gedanken zu deinem letzten Post gemacht. Auch viele von uns “Gesunden” kennen das Problem mit dem halbvollen Glas und dem damit verbundenen Kopfkino nur zu gut. Aus meiner Sicht hilft in solchen Situationen nur ein konsequentes “Stopp” um den schlechten Gedanken Einhalt zu gebieten. Denn auch das halbvolle Glas hat noch jede Menge an kleinen Schlucken, die es bewusst zu geniessen gilt. Und bedenke: Was ist schon ein Glas, das immer voll ist? Es ist Überfluss, der keinen Genuss bietet.
    Ganz in diesem Sinne sage ich nun Prost, auf dein Wohl – ganze egal, wie voll das Glas auch sein mag.
    Liebe Grüße – Christian

    • Christine 5. Februar 2020 at 19:33 Reply

      Lieber Christian,
      vielen Dank für deine Ansicht der Dinge. Es ist schön, wenn durch den Blog auch Gesunde zum NACHDENKEN angeregt werden.
      Ich denke auch, ein STOPP tut gut und immer nur volle Gläser gibt es nicht. Deshalb machen wir weiter und gehen mit unserem Glasinhalt sorgsam und liebevoll um.
      Cheers und liebe Grüße zurück, Deine Christine!

  • Michael 3. Februar 2020 at 7:53 Reply

    Gestern habe ich die ersten Schneeglöckchen entdeckt …
    Lieben Gruß, Michael

    • Christine 3. Februar 2020 at 11:26 Reply

      Sehr schön lieber Michael. 😊

  • Marit 2. Februar 2020 at 21:16 Reply

    Ich bin ganz bei dir, es ist ein immer währendes Annehmen. Ich wünsche dir, dass sich morgen die Sonne wieder zeigt! Lass dich einfach mal drücken…

    • Christine 2. Februar 2020 at 21:25 Reply

      Danke liebe Marit, manchmal habe auch ich solche Anwandlungen und Gedanken, wobei für mich es immer weiter geht. Nur wenn alles in die falsche Richtung läuft, ist es auch manchmal auch für mich schwer, noch etwas positiv zu sehen. 😉
      Liebe Grüße, Deine Christine!

  • Heike 2. Februar 2020 at 19:47 Reply

    Liebe Christine,
    nach bestätigten fast 33 Jahren mit MS stehe ich ebenfalls immer wieder vor neuen Herausforderungen. Das Leben ist lange schon nicht mehr das, welches ich mir in derJugend mal vorgestellt habe!
    Doch das Gute daran ist ja auch, dass diese eingeschränkten Bewegungsmöglichkeiten schon seit etlichen Jahren Bestandteil meines Lebens sind.Ich kann mittlerweile nicht mehr nachempfinden, wie sich joggen oder Fahrradfahren anfühlen. Da es nicht mehr Bestandteil meinerTagesplanung ist, denke ich auch nicht mehr darüber nach. Mir geht es da eher so wie Jojo, bin froh über die angenehmen häuslichen Umbauten, die Hilfe von Familie und Freunden. Nicht zu vergessen die Hilfe über die Pflegeversicherung mit der unterstützenden Dienstleistung. An erster Stelle mein Ehemann, der sich bestens mit unserer „Untermieterin“ auskennt!
    Gemeinsam schaffen wir das und motivieren uns gegenseitig, sollte es nötig sein.

    Man muss sich darauf einlassen, diese Hilfe auch anzunehmen. Das gelingt bestens, wenn man aus Erfahrung mit der Erkrankung schöpfen kann und ich denke, das gibt mir die nötige Gelassenheit. Nicht zu vergessen, die wertvollen Kontakte mit Betroffenen, Angehörigen und anderweitig erkrankten Menschen. Die hätte man sonst nicht so erlebt. Und meine Erfahrungen als stellvertretende Kontaktkreissprecherin der DMSG. Auch in solchen Gruppen geht es nicht nur um MS und man kann auf wertvolle Strategien aufmerksam werden.
    Einen schönen Abend wünscht
    Deine Heike 🥰💕🧘‍♀️😘

    • Christine 3. Februar 2020 at 18:53 Reply

      Liebe Heike,
      ja, da gebe ich dir RECHT. So haben wir es uns früher nicht vorgestellt, aber wir wachsen auch in unsere Krankheit hinein. Im Grunde genommen geht es mir ähnlich, wobei, so ab und an, habe ich noch kleine Anzeichen des Grübelns in mir, besonders dann, wenn irgendwie alles in die falsche Richtung läuft. Und ein Infekt haut mich richtig runter und um.

      Durch die MS haben wir uns gefunden und das ist soooooo POSITIV und schön, dass kannst du dir gar nicht vorstellen. 😉 Es gibt also doch positive Aspekte bei der ganzen Sache.
      Euch auch einen schöne Abend. Deine / Eure Christine! <3

  • Jojo 2. Februar 2020 at 17:30 Reply

    Huhu 🤗, Christine

    Seitdem, im Februar vor genau 16 J. bei mir MS ´entdeckt´ wurde, bin ich eigentlich ständig dabei, mein komplettes Leben immer mehr umzustellen, weil es halt nicht anders geht!
    – Der Freundes- & Bekanntenkreis hat sich gewandelt, Arbeiten geht eh nicht mehr, Hobbies geändert, weniger Sport, Klamotten gewechselt, dünner (&sogar älter 😂!) geworden, usw..
    Ich habe jedoch schon viel erleben dürfen, viel gesehen, Spaß gehabt, habe zwei tolle Kinder, coole + behindertengerechte Bude, nicht viele, aber liebe Freunde & Familie, SP/MS stagniert,..! Und ´nen BH-Parkschein 😂!
    Ich denke eigentlich gar nicht mehr so viel über MS und Zukunft nach.
    Zuviel Nachgrübeln verbraucht auch ´Energiekörner´, die dann im Alltag fehlen!
    Et kütt wie et kütt! Es macht mich, manchmal schon traurig, aber nicht depressiv!
    – Ich diskutiere jetzt noch in anderen Blogs. Dort sind alle möglichen Handicaps (von Sprachstörung bis Arme&Beine ab 😢) ´unterwegs´!
    Hab gestern dort geschrieben: ´Wenn ich euch zuhöre, geht’s mir ja echt gut!´.
    Das meine ich auch so! Man muss aber schon lernen damit zurecht zu kommen!
    Einfach gesagt, ich weiss…🤔
    LG und schönen Sonntag noch, an Alle 😘
    Jojo

    • Christine 2. Februar 2020 at 18:41 Reply

      Lieber Jojo,
      Du zauberst mir heute echt ein Lächeln ins Gesicht. Es stimmt, es kütt wie et kütt und Grübeln hilft wenig, strengt an und die Energiekörner verschwinden erheblich.
      Heute früh habe ich eine Instagram Story einer jungen Krebspatientin gesehen, die sich von der Welt verabschiedet hat. Das ist schlimm und sehr traurig.
      Wie du schon schreibst und das sehe ich auch so: schlimmer geht immer.
      Danke für deinen Kommentar, der DEINE Sicht auf die Dinge gut erklärt und wiedergibt. Jeder empfindet anders, jeder hat sein eigenes Nervenkostüm und bewältigt anders seinen Alltag. Deshalb finde ich es immer wieder schön, wenn sich hier in den Kommentaren Menschen austauschen und unterstützen.
      Danke, DU bist eine große Hilfe bei unserem Austausch.

      LG und einen schönen Abend wünscht, Deine Christine!

  • Axel Manns 2. Februar 2020 at 14:56 Reply

    Ich bin noch auf der positiven Seite und denke mit, dass es der Infekt ist und das Antkbiotikum, die dich runter ziehen. Schon sonst gesunde Menschen haben daran zu knabbern. Es wird auch wiederr ein Frühjahr geben und spätestens die ersten warmen Sonnenstrahlen holen dich aus dem Loch. Denk an was schönes. Schöne Begegnungen, schöne Ereignisse. Das baut auf. Und mute deinem Körper weniger zu. Ich denk mir immer, wenn du von Deinen Reisen berichtest: Wie macht sie das blos?

    • Christine 2. Februar 2020 at 15:00 Reply

      Hallo lieber Axel,
      ich denke auch, der Infekt haut mich nieder. Aber es geht hier hauptsächlich gerade um die allgemeinen Gedanken, die aufkommen. Ein Schritt langsamer zu machen (ja, es fällt mir schwer) ist sicherlich der richtige Weg, wobei noch langsamer, geht nach meinem Empfinden bald gar nich mehr …. 😉
      Wenn man viel Zeit hat, Einschränkungen dazu kommen, macht sich jeder so seine Gedanken und das sind meine….
      Liebe Grüße, Deine Christine!

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