Welt MS Tag 2026 – Leben mit Multiple Sklerose
Jetzt erst recht? Mein ehrlicher Blick auf 39 Jahre Leben mit Multiple Sklerose.
Als ich den Slogan zum Welt-MS-Tag 2026 lese, ist mein erster Gedanke ganz ehrlich: Was soll das denn jetzt? „Jetzt erst recht“?!?
Ein Satz, der stark klingen will. Motivierend, kraftvoll und gleichzeitig ein Satz, der sich für mich nicht richtig anfühlt.
Ich lebe seit 39 Jahren mit Multiple Sklerose und wenn ich eines gelernt habe, dann das:
Das Leben mit MS passt selten in einfache Slogans.
Ein Leben mit MS – lange ganz normal
Am Anfang stehen ein paar Schübe. Nichts, was man sich wünscht, aber auch nichts, was mein Leben komplett aus der Bahn wirft.
Danach folgt eine lange Phase, in der kaum etwas spürbar ist.
Ich arbeite, studiere, gestalte mein Leben – gründe eine Familie und schmiede Pläne.
Wenn du mehr über meinen Verlauf und die Diagnose lesen möchtest:
Meine Schwester hat das hier sehr schön aus ihrer Sicht zusammengefasst.
Die MS ist da – aber sie steht nicht im Mittelpunkt. Sie ärgert mich an manchen Tagen, aber das nehme ich hin, ignoriere es, mache einfach weiter.
Und genau das vergessen viele Menschen:
MS ist nicht immer sofort sichtbar.
Nicht immer dramatisch.
Nicht immer einschränkend.
Viele Menschen unterschätzen dieses Problem. Das Umfeld und die Ärzte nehmen die Patienten oft nicht ernst.
Sprüche wie:
Du siehst aber gesund aus, ruhe dich ein wenig aus, das wird schon wieder.
Die Freundin einer Nachbarin hat auch MS und lebt sehr gut damit.
Stell deine Ernährung um, mache Sport, stell dich nicht so an.
Ich kann die Liste bis ins Unendliche fortführen.
Das bringt uns aber kein Stück weiter.
Wir merken uns:
Die Multiple Sklerose ist in dir, sie läuft im Hintergrund mit. Sie schlummert und lässt dich im besten Fall in Ruhe. Aber: Die MS ist da!
Es gibt Zeiten, in denen das Leben mit MS einfach läuft. Ganz normal.
Es gibt Zeiten, in denen es mäßig bis schlecht läuft.
Quasi GZSZ (gute Zeiten/schlechte Zeiten), sagt Werner, der Mann meiner Freundin Heike immer sehr treffend.
Wenn sich aber plötzlich etwas verändert
Nach dem Tod meiner Eltern beginnt sich etwas zu verschieben.
Ob es die emotionale Belastung, der Stress oder einfach der Verlauf der Erkrankung ist? Die MS wird wieder deutlich spürbarer. Sie nimmt richtig Fahrt auf.
Die Kraft lässt nach, meine Behinderungen nehmen zu. Das ist jetzt eine sehr lange Zeit her. Um genau zu sein 19 und 17 Jahre.
Schaue ich zurück, konnte ich damals noch langsam gehen. Die Strecken verkürzen sich, das Humpeln nimmt zu, Sitzpausen verlängern sich, aber wackelig, freihändig Gehen, das geht irgendwie.
Mit der Zeit wird es schlechter. Die Hilfsmittelreise beginnt. Es geht von den Walkingstöcken, über den Stock, zum Rollator, bis hin zum Rollstuhl.
Der schubförmige Verlauf wechselt schleichend in den chronisch progredienten Verlauf.
Ich bin immer wieder erstaunt, wie das alles so mit einem, mit meinem Körper passiert ist.
Selbst die vielen KG- und Ergo- Einheiten, meine Disziplin, sowie zahlreiche Rehas und weitere Anstrengungen können die MS nicht austricksen.
Sie wütet und treibt ungefragt ihr Unwesen.
Der Alltag wird anstrengender.
Logischerweise brauche ich plötzlich mehr Energie.
Ein kleines Beispiel: Im gesunden Zustand ziehe ich meine Socken innerhalb einer Minute an. Zurzeit benötige ich eher 10 Minuten.
Im Sitzen das Gleichgewicht halten, das Hochwuchten der Beine, um an die Füße zu kommen, erschweren die Handgriffe enorm.
Alleine die morgendlichen Routinen sind ein Kraftakt und nehmen sehr viel Zeit und Energiekörner in Anspruch.
Gegen Mittag bin ich oft das erste Mal völlig erschöpft und muss mich ausruhen.
Alltag mit MS
Ich plane den Alltag durch. Jede Aktion, jeder Schritt ist vorausschauend geplant.
Ein Restaurantbesuch ohne Informationen ob der Eingang ebenerdig ist, ob es eine behindertengerechte Toilette gibt, ist für mich unmöglich.
Da hilft keine Aussage: “Es gibt nur eine kleine Stufe, alles easy und machbar. Bis jetzt ist jeder Rollstuhlfahrer reingekommen.”
Ich fordere direkt Fotos von den Gegebenheiten an, um keine bösen Überraschungen zu erleben. Eine kleine Stufe liegt im Auge des Betrachters.
Mein Auge sieht dann leider oft eine unüberwindbare Barriere.
——————–
Klar, das Leben geht weiter. Wir machen weiter, wurschteln uns durch, finden Lösungen – aber es fühlt sich jetzt einfach anders an.
Und genau an diesem Punkt fühlt sich „Jetzt erst recht“ für mich nicht mehr wirklich passend an.
Die Kraft, um trotzig und bockig zu sein, fehlt mir im Moment. Ich setze viel mehr auf das Thema achtsam mit mir umgehen und auf das Thema Selbstliebe.
Vor 15 Jahren waren das Themen, die mich nicht einmal ansatzweise interessiert haben. Aber, man wächst durch seine Krankheit und na klar, die Dinge und Sichtweisen verändern sich.
Das liegt in der Natur der Sache, des Alters. Und das ist gut so!
Eure Gedanken zu „Jetzt erst recht!“
Ich frage meine Instagram-Community, was ihr erster Gedanke zu diesem Slogan ist.
Die Antworten sind so unterschiedlich wie wir selbst:
-
„Nicht aufgeben! Kämpfen!“
-
„Immer das Beste daraus machen“
-
„Das Leben noch mehr genießen“
-
„Nichts aufschieben“
-
“keine Rücksicht nehmen”
-
“mich an die erste Stelle stellen”
Und dann gibt es auch Stimmen, die meinem ersten Impuls sehr nah sind:
👉 „Was soll das denn?“
Diese Mischung zeigt mir: Es gibt nicht die eine richtige Sichtweise.
Jeder bringt seine eigene Geschichte, seine eigene Erfahrung und sein eigenes Gefühl mit.
Warum sich „Kampf“ für mich nicht richtig anfühlt
Im Zusammenhang mit Krankheiten taucht das Wort „Kampf“ überall auf.
Kampf gegen die MS. Kämpfer sein. Den Kampf gewinnen.
Auch ich verwende dieses Wort gelegentlich. Es ist tief in unserer alltäglichen Sprache verankert. Trotzdem bleibt ein ungutes Gefühl.
Denn „Kampf“ bedeutet:
Druck, Gegendruck, Gegner, Sieg oder Niederlage
Diese Logik passt für mich nicht zum Leben mit MS.
Es gibt keinen Moment, in dem alles entschieden ist.
Keine Ziellinie, nach der alles vorbei ist.
Kein „Gewinnen“ oder “Verlieren” im klassischen Sinn.
Was bleibt, ist etwas anderes:
Ein Leben mit der Erkrankung und dieses Leben ist nicht schwarz oder weiß.
Es besteht aus guten Tagen, schwierigeren Phasen und ganz vielen Zwischentönen.
Diese Töne gilt es jetzt zu hören und in positive Energie umzuwandeln, damit das Leben weiterhin lebenswert bleibt.
Wie ich das mache? Weitermachen statt kämpfen
Wenn ich ehrlich bin, beschreiben andere Worte meine Realität viel besser:
-
weitermachen
-
dranbleiben
-
anpassen
-
nicht aufgeben
Diese Begriffe vermitteln eine andere Energie: weniger Druck, mehr Klarheit.
Es geht nicht darum, jeden Tag zu dominieren. Entscheidend ist, immer wieder in Bewegung zu bleiben.
Was mir der Sport beigebracht hat:
Ein Bild, das mich begleitet, kommt aus dem Sport.
Dort läuft nicht immer alles perfekt. Es gibt Runden, die man verliert. Phasen, in denen es schwerfällt. Momente, in denen man sich neu sortiert.
Es gibt Tage, an denen das Training, die Disziplin besonders Kräfte zehrend und anstrengend sind. Und trotzdem geht es weiter.
Man steht wieder auf, schüttelt sich, passt sich an, um dann wieder zu starten und weiterzumachen.
Nicht aus Zwang, sondern aus einer inneren Haltung heraus. Und genau so fühlt sich mein Leben mit MS an.
Eine verlorene Runde ist kein Ende
Ein schlechter Tag mit MS fühlt sich an wie eine Runde, die nicht gut läuft.
Das kann frustrieren. Das kostet Kraft, viel Kraft.
Im wahrsten Sinne des Wortes ist unsere Krankheit ein mühseliges Geschäft!
Aber es ist kein Endpunkt, denn danach geht es weiter.
——————–
Auch ich habe im Moment eine schlechte Phase.
Ich könnte alles “gegen die Wand klatschen”, schreien, heulen, wütend sein.
Das ist legitim, aber es ist kein Endpunkt, denn danach geht es weiter.
Vielleicht langsamer. Vielleicht anders. Aber es geht weiter.
Ich werde mich schütteln, neu justieren. Was sonst?
Mein innerer Gedanke
Dieser Satz begleitet mich schon lange: „Wenn ich mich hängen lasse und nichts mehr mache, dann hat die MS gewonnen.“
Dieser Gedanke ist kein Kampfruf, sondern: Er ist eine Entscheidung. Meine Entscheidung. Wir haben die Wahl, da gibt es einen wichtigen Beitrag zu, nachzulesen HIER.
Über dieses Thema müssen wir uns nämlich auch Gedanken machen.
Mein eigener Satz
Über die Jahre entwickelt sich für mich ein ganz eigener Satz.
Kein großer Slogan, sondern etwas, das mich wirklich trägt:
„Immer weiter und wenn es geht, nach vorne.“
Dieser Satz bedeutet nicht, dass alles leicht ist. Er bedeutet auch nicht, dass es keine Rückschritte gibt.
Aber er erinnert mich daran: Stehen bleiben ist keine Option!
Und gleichzeitig nimmt er den Druck raus.
Denn „nach vorne“ heißt nicht:
schneller, besser, stärker
Sondern einfach: 👉 Ein kleiner Schritt in die richtige Richtung. Und wenn das an einem Tag nicht geht, dann reicht auch: 👉 immer weiter.
Motivation im Alltag im Leben mit Multiple Sklerose
Hier auf meinem Blog geht es um Motivation, aber nicht um Perfektion.
Nicht um ständiges Stark sein, sondern um echte Motivation, Hilfe und Austausch.
Ich bin die, die sagt:
-
Es darf auch schwer sein.
-
Es darf langsamer gehen.
-
Es darf auch Pausen geben.
Und trotzdem: Weitergehen bleibt möglich, wir haben die Wahl.
Jetzt erst recht! – meine eigene Bedeutung:
Mit etwas Abstand verändert sich mein Blick auf den Slogan.
Nicht als Aufforderung, mehr zu leisten. Nicht als Druck, stärker zu sein.
Sondern als leise, klare Entscheidung:
👉 Jetzt erst recht bleibe ich dran!
👉 Jetzt erst recht höre ich auf mich!
👉 Jetzt erst recht gehe ich meinen Weg weiter!
Gehst DU ein Stück mit?
Mein Fazit:
Leben mit Multiple Sklerose bedeutet weitermachen
„Jetzt erst recht“ ist für mich kein lauter Kampfruf,
sondern eine leise, ehrliche Haltung:
👉 Ich bleibe dran, ich mache weiter, ich gebe nicht auf – auf meine Weise, in meinem Tempo.und genau so fühlt sich meine Version davon an:
Immer weiter und wenn es geht, auch nach vorne.
Nicht perfekt, nicht laut, nicht trotzig, aber ehrlich.
Weltweit begehen heute viele MS Erkrankte mit ihren Familien, Kontaktgruppen und Organisationen diesen Tag.
Es finden diverse Veranstaltungen statt, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen.
Diese ganzen Aktivitäten geben Antworten auf wichtige Fragen, klären auf und bauen Vorurteile ab.
Falls IHR zufällig irgendetwas über Multiple Sklerose erfahrt, hört genau hin, denn noch immer sind zu viele Fehlinformationen im Umlauf.
Im Urlaub habe ich wieder erfahren, MS ist Muskelschwund ….. Ahhhhhhhhhh! Das kommt immer in Schüben…
Es ist noch viel zu tun, um die Menschen zu informieren und aufzuklären. Packen wir es an! 😉
Genau aus diesem Grund schreibe ich diesen öffentlichen Blog.
Er ist mein Tagebuch, indem ich die letzten Jahre Revue passieren lassen kann.
Der Blog unterstützt mich dabei, mit meiner MS umzugehen.
“Wer schreibt, der bleibt”, sage ich gerne und mir tut der Austausch mit EUCH sehr gut.
Durch den Blog sind richtige Verbindungen und Freundschaften im realen, aber auch im virtuellen Leben entstanden. Dafür bin ich sehr dankbar und sage:
Danke! Ihr bereichert mein Leben ungemein.
***********************************************************
Jetzt bin ich beim Schreiben fast ein wenig ins Plaudern geraten …
Ich bin gespannt, wer sich den Text bis hierhin durchgelesen hat. 😉
Wie geht es dir damit?
Was bedeutet “Jetzt erst recht!” für DICH?
Ich freue mich auf deine Gedanken im Kommentarfeld.
Alles Liebe!
Deine Christine!
♥
Hier verlinke ich die letzten drei Beiträge zum Welt MS Tag der letzten Jahre:
Welt MS Tag 2025: 1000 Gesichter und Deins
2024 Welt MS Tag: Mit Mut und Stärke
No Comments