Hilfsmittel -> Fluch oder Segen? Use it or loose it!
Kooperation
Wieder einmal durfte ich für das Bloggerprojekt: ms begleiter einen Beitrag schreiben. Vielen Dank dafür!
Hier erfahrt ihr meine Sicht der Dinge auf das Thema: Hilfsmittel!
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Hilfsmittel sind Mittel zur Hilfe!
An diese Möglichkeiten habe ich am Anfang meiner MS Karriere überhaupt nicht gedacht… Das kam nicht in Frage.
Was soll ich mit Hilfsmitteln? Ich doch nicht. Ich werde schnell fit und mein normales Leben geht nach dem Schub weiter. Aber:
Leider falsch gedacht
und meine MS hat mich eines Besseren belehrt.
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Die ersten Gangunsicherheiten verstecke, vertusche ich geschickt mit meinen Walkingstöcken. Sie sehen definitiv sportlich, besser und nicht krank aus.
Das System ziehe ich eine ganze Weile durch, aber es wird gehtechnisch schlechter. Den ersten gut gemeinten Hilfsmittel Tipp gibt es von meinem Schwager. Er empfiehlt mir einen anatomischen Gehstock.
Bis ich mir diesen tatsächlich kaufe, vergehen Wochen und Monate. Aber: Ich selbst muss für den nächsten Schritt bereit sein. Ohne drängen und überreden.
Die Gangstörungen verschlechtern sich weiter.
Das Bein ist schwach, es sinkt ständig ein. Ich schaffe nur noch kurze Strecken. Mein Fuß bleibt hängen und ich stolpere häufig.
Mein Fußheber ist mittlerweile defekt und ich kann den Fuß nicht mehr anheben.
Die erste Rehabilitation steht an. Das auch noch….
Hilfsmittel, soweit das Auge reicht…
Hilfe, ich will hier weg!
Im Speisesaal muss ich warten, sehr lange warten. Ich habe das Gefühl aus allen Ecken und Kanten schauen mich die “bösen” Dinger an. Hilfsmittel in allen Formen und Varianten: Stöcke, Rollatoren, Rollstühle und vieles mehr. Nein, das will ich nicht! Hilfe, ich will hier weg! Sofort!
Das brauche ich ALLES nicht.
In meinem Zimmer erwartet mich direkt der nächste Schock. Ein Duschstuhl mit Arm- und Rückenlehnen “lacht” mich an. Ich lache nicht zurück und lasse den Stuhl -leicht hysterisch- entfernen. Das ist etwas für ganz kranke und alte Menschen. Hilfe, ich will nach HAUSE!
Dann habe ich das erste schöne Schlüsselerlebnis:
In meiner ersten Reha mache ich Bekanntschaft mit einem kleinen, feinen und für mich sehr effektiven Hilfsmittel.
Dieses gleicht meine Fußheberschwäche aus und ich kann tatsächlich ohne Stock freihändig gehen. Ein Glücksgefühl sondergleichen kommt in mir auf. Die anfängliche Ablehnung gegenüber Hilfsmitteln schlägt ins Gegenteil um. Ich kann wieder gehen, vergesse meinen Stock im Therapieraum. Das ist der Wahnsinn schlecht hin und das ist die beste Idee 💡 ever. Ich komme einige Jahre damit gut über die Runden und das Gehen funktioniert besser bis gut.
Ein weiteres Hilfsmittel begegnet mir in dieser Reha.
Der Schrecken der Straße: Der Rollstuhl.
Und ja, es ist nicht die Liebe auf den ersten Blick, das gebe ich zu.
Ich will keinen Rollstuhl! Ein Rollstuhl Training sowieso nicht! Ich will GEHEND hier raus. Ende der Durchsage!
Aber selbst hier mache ich meine eigenen Erfahrungen. Zu Demozwecken, wie gut ich den Rollstuhl im Griff habe, rolle ich mit einem fremden Rollstuhl durch die Gegend. Ich mache eine Drehung nach links, eine nach rechts und liege prompt auf der Nase. Dieses Exemplar hat es in sich.
So viel zum Thema: Ich kann Rollstuhl fahren. Nee schon klar Christine 🙈😉 du hast es drauf.
Zusätzlich sitze ich abends fast alleine im Speisesaal, da alle coolen Leute in der Pizzeria sitzen. Und die gehen wesentlich schlechter. Was ist hier los? Finde den Fehler?
Sie sind mit ihrem Hilfsmittel, dem Rollstuhl, Pizza essen gefahren. Ihre Devise lautet: Kraft sparen, Hilfsmittel annehmen und Spaß haben.
Nach dieser Aktion melde ich mich für ein Rollstuhl Training an.
Dies empfehle ich aus voller Überzeugung, besonders in Zeiten, in denen wir fitter sind.
Warum? Weil wir dort, im geschützten Raum mit Gleichgesinnten und Experten, den Umgang mit diesem Hilfsmittel erlernen.
Alltagssituationen wie zum Beispiel Bahn fahren, ankippen, anfahren, bremsen, den Berg hochfahren und und und erlernen wir.
Zusätzlich macht es Spaß mit Gleichgesinnten dieses gemeinsamen zu erlernen. Der verpönte Rollstuhl wird hier vom Feind zum Freund.
Mein persönliches Fazit:
Mittlerweile gehören mein Rollator und mein Rollstuhl zu meinen täglichen Begleitern. Den Rollator benutze ich überwiegend im Innenbereich oder im Garten.
Der Rollstuhl kommt innen und außen zum Einsatz.
Sie geben mir Freiheit, Mobilität, Sicherheit und enorm viel Lebensqualität zurück.
Das habe ich mir vor Jahren in den kühnsten Träumen nicht erträumt. Eine kleine Liebesbeziehung ist nach anfänglichen Schwierigkeiten entstanden. 😉
Klar finde ich den Zustand “gesund sein” definitiv besser, aber ich mache das BESTE aus meiner Situation.
Im Laufe der Jahre schleicht sich das ein oder andere Hilfsmittel in den MS Alltag ein.
Die MS hat ihre Tücken und Facetten und viele unterschiedliche MS Symptome. Diese gilt es auszugleichen und zu akzeptieren.
Ich persönlich brauche immer sehr lange, bis ich den nächsten Schritt zum nächsten Hilfsmittel mache.
Es kostet mich jedes Mal Überlegungen und Überwindung. Ist der Leidensdruck endlich groß genug, bin ich bereit weitere Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Was ich aber überhaupt nicht leiden kann:
Gut gemeinte Tipps von Angehörigen, Freunden, die immer genau wissen welche Hilfsmittel ich wann und wo brauche.
Nein, das brauche ich nicht, denn ich alleine bestimme wann ich das nächste Hilfsmittel in mein Leben lasse.
Ratschläge sind in diesem Fall Schläge!
Es gibt aber auch Hilfsmittel, die keine große Überzeugung benötigen. Wie mein Liegerad. Dieses bereitet mir stetig große Freude.
Ich bin mobil, mein Aktionsradius erweitert sich enorm. Ich erkunde Ecken, die ich mit meinem Rollstuhl niemals erreichen kann.
Ein schönes Hobby, um den Kopf frei zu kriegen. Meinen Bloglesern zeige ich über Instagram wo ich hinfahre, was ich erlebe und sehe. Perfekt!
Hilfsmittel sind kein Teufelszeug, sie erleichtern das Leben!
Use it or loose it sagt,
Deine Christine!
❤️
Hallo ihr lieben,
das hört sich ja alles logisch und toll an: “da hab ich mir dann das, dann das…zugelegt” Aber zu allem braucht man das nötige Kleingeld oder sind eure Krankenkassen so spendabel oder gibt es da einen Trick, den mir noch keiner verraten hat?
Hallo,
also einen Stock, Rollator und einen Rollstuhl bekommst du durch die Krankenkasse (natürlich muss es dem jeweiligen Gesundheitszustand angemessen sein). Ein Zuggerät gibt es ebenfalls. Soll dieses schneller sein, musst du selbst bezahlen. Ein Therapierad bekommen die wenigsten Patienten. Ich habe mein Rad privat gekauft. Es gibt gebrauchte Räder an diversen Börsen, bei ebay usw.. Falls du keine finanziellen Möglichkeiten hast, kannst du dich auch an Stiftungen wenden….. also, Möglichkeiten gibt es, man muss nur dran bleiben, im Notfall Widersprüche schreiben und die Nerven behalten. 😉
Viel Erfolg dabei und liebe Grüße, Deine Christine
Auch ich empfinde Rollator und Rollstuhl als Hilfe im doppelten Sinn, eine Erleichterung um weitere Wege zurückzulegen und auch eine größere Hilfsbereitschaft der Mitmenschen.
Um mich für das erste Mal zu überwinden, den Rollstuhl zu benutzen, haben wir einen Ausflug gemacht und da kannte mich niemand, das hat es erleichtert.
Den Rollator habe ich in meinem Umfeld benutzt, ich habe PPMS, und habe beides bereits ein halbes Jahr nach der Diagnose benutzt, da die PPMS von Beginn an schlecher wurde und ich recht schnell diese Hilfsmittel als solche empfunden habe und mich auch innerlich nicht gewehrt habe. Und wer von meiner Krankheit noch nichts wusste, hat es auf Nachfrage erfahren. Es fragt keiner, warum läufst Du schlecht, aber bei dem Rollator habe ich oft gehört, was ist passiert.
Hallo liebe Marina,
ja, so ist es wirklich. Mit einem Rollator wird man häufig angesprochen, aber wenn man mit dem Rolli unterwegs ist, dann ist es sofort klar, die ist krank.
Schön, dass du auch so offen mit den Hilfsmitteln umgehst und sie benutzt. Alles Liebe und Gute wünscht, Deine Christine
Ja liebe Christine,
genau so war es auch bei mir. Habe MS wahrscheinlich seit meiner späten Jugend, aber ich habe das nicht weiter beachtet, wenn ich z.B. beim Wandern nur schwer mitkam. Hatte einen tollen Job, fuhr leidenschaftlich gerne Ski, fuhr fast jeden Alpenpass mit meinem Motorrad.
Mit 46 wurde progrediente MS bei mir diagnostiziert. Na – dann wusste ich es … Ich ließ mich sofort pensionieren, bekam einen Rollstuhl, trennt mich von meiner langjährigen Lebensgefährtin. die das alles nur schrecklich fand, verkaufte mein ewig teures Haus. zog in eine kleine aber schicke Wohnung mit eigenem Garten und plante mit dem Auto, die USA zu umrunden. 5 Monate 21.000 km. Danach war ich jedes Jahr 3 Monate in Thailand und heiratete letztendlich meine fast gleichaltige Freundin aus Thailand vor 2 Jahren. Seitdem leben wir glücklich miteinander in Dresden.
hallo,
das ist ein super beitrag, so habe ich es auch erlebt. ich lese hier sehr gerne und finde mich stets wieder…. danke, gruss kerstin
Hallo Kerstin,
das freut mich sehr, vielen Dank für das schöne Kompliment.
Gruß, Deine Christine!
Danke Ihnen für diesen Beitrag.Genau das bereitet mir auch Kopfzerbrechen.Ich weiß einfach nicht ob ich mir einen Rollator zulegen soll,oder einfach nur Krankengymnastik/Physiotherapie.Ich meine ist ja nicht dauerhaft das ich Probleme mit dem gehen habe soll mich halt aufs laufen konzentrieren laut Neurologe. Habe Probleme überwiegend auf der linken Körperseite Stürze halt sehr oft.
Gruß Beatrice
Hallo Beatrice,
klar soll man sich auf das LAUFEN konzentrieren, aber ohne Halt und mit vielen Stürzen, ist es doch bestimmt ratsam zum GEHEN den Rollator oder einen Stock oder Walkingstöcke zu nutzen. Oder?
Ich finde in dem Fall geht Sicherheit vor und wenn du wieder stabil bist, dann kannst du die Hilfsmittel zur Seite legen ;-).
Probiere es aus, denn Versuch macht klug und du merkst schnell selbst, was dir hilft und was nicht.
Viel Erfolg dabei. Herzlichst, Deine Christine!
Hallo Christine,
Deine persönliche Geschichte mit den Hilfsmitteln bringt es definitv auf den Punkt. Es gibt wohl kaum jemand mit einer degenerativen Nervenerkrankung, bei dem nicht erst der Leidensdruck zur Akzeptanz von Hilfsmitteln geführt hat. Der Rollstuhl ist sehr oft das Schreckgespenst Nummer eins, dabei gibt es wohl kaum ein anderes Hilfsmittel, welches so hilfreich eine Rückkehr in ein mobiles und selbstbestimmtes Leben ermöglicht.
Natürlich würde auch ich (seit 3 Jahren außer Haus nur noch mit Rollstuhl) lieber wieder die Wanderstiefel anziehen und zu Tageswanderungen durch unsere wunderschönen Mittelgebirge aufbrechen, aber: Was vorbei ist ist vorbei! Hilfsmittel wie Rollstuhl und Rollator jedoch erhalten das Leben erträglich und bieten die Chance, eine neue Normalität zu entwickeln und neue Facetten im Leben zu entdecken.
Danke für diesen Artikel und liebe Grüße aus Rheinhessen, Georg
Hallo Georg,
ja, wir müssen erst einmal merken wie doof alles ist, nichts mehr geht, um dann zu handeln. Ich für meinen Teil habe erkannt, ich möchte nicht nur doof aus dem Fenster glotzen, sondern weiterhin aktiv am Leben teilnehmen.
Deshalb bin ich über meine Hilfsmittel froh und glücklich. Klar, wir alle wollen lieber gesund sein, aber das Leben ist bekanntlich kein Wunschkonzert. 😉
Schön, wenn Du das auch so erlebst. Herzliche Grüße zurück. Deine Christine!