Verschlechterung mit MS – reine Nervensache

Verschlechterung_mit_MS_reine_Nervensache

Verschlechterung mit MS, ist ein unliebsames Thema.

Viele Blogger, Pharmaunternehmen preisen Hilfen, Hilfsmittel, Nahrungsergänzungsmittel und Medikamente an. Von direkter Verschlechterung mit MS sprechen sie selten bis nie.

Deshalb mache ich das heute. 😉

Wie ihr wisst, lebe ich seit 33 Jahren mit Multiple Sklerose, einer chronisch entzündlichen Erkrankung des Zentralen Nervensystems.

Ursache: unbekannt

Die Krankheit der 1000 Gesichter, verschiedenen Symptomen und Verläufe und ich bin ein Gesicht davon.

 

Die aktuellen Zahlen belaufen sich auf:

Deutschland     -> 250.000 Menschen

Europa              ->  700.000 Menschen

WELTWEIT      -> 2.500.000 Menschen

 

Laut MS Atlas erhält alle fünf Minuten ein Mensch auf dieser Welt die Diagnose Multiple Sklerose!

 

Am Anfang meiner MS Karriere habe ich nicht damit gerechnet, dass ich irgendwann einmal auf den Rollstuhl angewiesen bin.

Warum auch? Ein bisschen Kribbeln hier, ein wenig Taubheit dort und der Käse war gegessen.

Das Leben ist unbeschwert, schön und Deine Christine lebt ein völlig normales Leben, mit dem Wissen chronisch krank zu sein.

Die MS bringt mich nicht um. Ich tanze, fahre Ski, feiere Feten, der normale Wahnsinn einer jungen, dynamischen Frau. Die MS ist dabei, aber nicht mein Thema!

Das hat sich dramatisch geändert nach dem Tod meiner Eltern innerhalb von zwei Jahren.

Und hier komme ich auf das Thema Verschlechterung mit MS zurück:

 

Die Psyche spielt eine große Rolle.

Einschneidende Erlebnisse, wie Tod, Trauer, Trennung, begünstigen eine Verschlechterung. Es kommt zum Schub, die MS kommt ins Rollen.

Die Wissenschaft hat festgestellt: 50 Prozent der MS Patienten erleben im Laufe ihres Lebens eine merkliche Verschlechterung ihrer Beweglichkeit.

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Ich rede nicht von einem Pseudoschub oder dem Uhthoff Phänomen. Dies sind reversible Verschlechterungen bedingt durch erhöhte Körpertemperatur. Sinkt diese, bilden sich die Symptome zurück. Der gleiche Vorgang findet ebenfalls bei Fieber im Rahmen eines viralen Infektes statt.

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Ich rede von einer Verschlechterung der MS ohne Nachweis von Entzündungsherden.

Dies ist der Fall, wenn sich eine anfangs schubförmige MS in eine chronische progrediente MS umwandelt.

Ursache dieses Geschehens sind weniger Entzündungen, sondern degenerative Prozesse an den Nerven.

Bei mir verlief es so:

Zuerst geht es mit dem defekten Fußheber los. Meine erste dauerhaft bleibende Verschlechterung, Behinderung.

Ein Stock, ein Rollator und ein Rollstuhl treten in mein Leben.

Die Sicht auf die Dinge verschiebt sich im Laufe der Jahre.

Ein Stock war anfänglich der Schrecken der Straße für mich. Fragst du mich heute, lächle ich müde, denn die Höchstleistung in der Kategorie Multiple Sklerose ist es:

24 Stunden am Tag mit seiner MS direkt und indirekt beschäftigt zu sein.

Dass dies so anstrengend ist, war mir nicht klar. Gerade Phasen, in denen ich merke, die MS bewegt sich in die falsche Richtung.

 

In diesen Phasen brauche ich Ruhe und habe viel Zeit zum NACHDENKEN.

Was ist mein nächster Schritt?

Wie geht es weiter?

Wo bekomme ich weitere Unterstützung her?

 

Was ich damit sagen will:

Die Verschlechterung mit MS nimmt langsam zu, ebenso das Thema Hilfsmittel und Hilfe annehmen.

 

Dies ist ein schleichender Prozess und plötzlich bin ich nicht dabei, sondern mittendrin im MS Spiel.

Wir bearbeiten, reparieren und pflegen unsere MS in unserem Körper.

Das Leben verändert sich. Es dreht sich um 180 Grad.

Früher habe ich mich mit Händen und Füßen gewehrt. Wochenlang geärgert, rumlamentiert, mich bedauert. Ich habe mein leichtes Humpeln als fürchterlich dramatisch angesehen.

Heute wünsche ich mir den Stand von vor zehn Jahren zurück. Aber das Leben mit MS ist kein Wunschkonzert, sondern eher ein Glücksspiel und eine Dauerbaustelle.

Der eine Patient hat Glück und wenig Symptome oder Einschränkungen. Der andere Patient ist direkt nach der Diagnose eingeschränkt, in seiner Beweglichkeit behindert, ein Pflegefall.

 

Die Krankheit Multiple Sklerose -mit all ihren Facetten- heißt stetig Arbeit und ist nicht immer leicht und lässig.

Da täuschen mir die Pharmaunternehmen oft eine zu perfekte Welt vor. Das MS Leben sieht in der Realität leider oft anders aus (anderes Thema).

Es gibt gute, mittelprächtige und beschissene Phasen, um es einmal platt auszudrücken.

Die Gefühle fahren Achterbahn. Wir lachen, scherzen, sind wütend und traurig. Oder wir stecken zeitweise den Kopf in den Sand.

Keiner weiß wie es läuft und das ist wirklich das NERVIGSTE an dieser Krankheit. MS ist eine Dauerbaustelle. Wir stellen uns ständig auf neue Situationen ein.

Die Krankheitsbewältigung ist nie abgeschlossen und wir machen weiter.

Wir geben nicht auf, trotz zahlreicher schlechter Phasen und Tiefs nach Verschlechterung.

Das zieht Energiekörner und strapaziert die Nerven zusätzlich.

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Und glaubt mir, dies ist der ganz normale Wahnsinn mit Multiple Sklerose. Selbst wenn es schwierig erscheint, alles reine Nervensache! 😉

Was bringt die Zukunft?

Das weiß KEINER. Egal ob gesund oder krank. Es zählt das Hier und Jetzt.

 

Meine Empfehlung an dich:

Kommst du alleine aus den dunklen Gedanken nicht raus, rede mit deiner Familie, mit Freunden oder nimm professionelle Hilfe an.

 

Achte auf DICH!

Du musst nicht mithalten, sondern du gibst den Takt für dich an.

Wie empfindest du den Prozess einer Verschlechterung?

Alles Gute und starke Nerven wünscht für heute,

Deine Christine!

❤️

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Da geht noch was...! Immer weiter und wenn es geht nach VORNE! Information, Motivation und eine Menge Spaß.

18 Comments

  • Bernhard 2. Oktober 2020 at 22:24 Reply

    Hallo Christine,

    ich habe diese Krankheit vor einigen Jahren bei einem Arbeitskollegen miterlebt. Alle paar Jahre gab es einen Schub. Als Außenstehender schaut man da ziemlich hilflos zu.

    Ich habe mich entschlossen gehabt, Ihn wie jeden anderen Kollegen zu behandeln.

    LG Bernhard

    • Christine 2. Oktober 2020 at 22:56 Reply

      Hallo Bernhard,

      ja, Außenstehende sind oft sehr hilflos und ratlos. Ich denke, wir Patienten müssen aufklären, die Krankheit und Symptome erklären, damit das Umfeld ein wenig mehr versteht.
      Bei jedem Patienten verläuft die MS anders. Meist hat man anfänglich Schübe, später rutscht man häufig in den chronischen Verlauf, also es wird stetig, langsam schlechter.
      Aber auch das kann man nicht voraussagen und deshalb ist es anstrengend und nervig mit MS zu leben. Oft geht das ganz gut, aber manchmal…. wir bearbeiten eine Dauerbaustelle.

      Und der Entschluss, den Kollegen ganz normal zu behandeln, war und ist genau die richtige Entscheidung. Toll, denn das wird häufig nicht gemacht.
      Also, alles richtig gemacht.

      Liebe Grüße, Deine Christine!

  • Anja 1. Oktober 2020 at 21:15 Reply

    Danke für den Text er trifft es 300%!

    • Christine 2. Oktober 2020 at 18:05 Reply

      Dankeschön Anja

  • Achim Schlemmer 1. Oktober 2020 at 19:39 Reply

    mein liebster Beitrag zum Thema war von Marc aus NYC, von mir nur übersetzt: http://www.ms-reporter.de/archiv/158-Das-Problem-mit-der-Progression.html
    R.I.P Marc <3
    und danke dir, Christine, für deinen Beitrag zu diesem Thema

    • Christine 2. Oktober 2020 at 18:06 Reply

      Danke Achim, ein wirklich sehr beeindruckender Text.
      Ich denke das müssen wir auch thematisieren, denn MS ist nicht nur schöne Bildchen posten und alles ist gut….
      deshalb der Blog, liebe Grüße, Deine Christine!

  • Karin 1. Oktober 2020 at 16:12 Reply

    Christine…so, so super geschrieben !! Ganz genauso ist es und ganz genauso möchte man es manchmal einfach rauskotzen ( sorry für den Ausdruck). Bei mir ist es just the same…und die “Freunde ” verschwinden auch noch einer nach dem anderen…mit alleine sein musste also auch noch klar kommen. Trotzdem, irgendwie kriegt man irgendwann wieder die Kurve…bislang jedenfalls. Und wenn’s irgendwann dann doch nur noch unerträglich ist…ich bin Mitglied bei der DGHS und entscheide selbst wie oder ob überhaupt es weiter geht. Seitdem ich das weiß, ist es leichter auszuhalten und es gibt komischerweise wieder mehr Licht. – Solche Phasen, die du beschreibst sind echt kraftraubend und schwer, aber man kann sich als Super-Hero fühlen, wenn man den Weg raus gefunden hat. Wobei es wahrlich keine Schande ist, Hilfe zu holen…und das ist leider nicht immer in der Familie möglich
    Schicke dir ein ganz herzliches und dickes Tschakkaaa…Karin

    • Christine 2. Oktober 2020 at 18:21 Reply

      Hallo Karin,
      schön, wenn du meinen Blog verstehst und sogar nachfühlen kannst. Es ist schwer darüber zu schreiben, da doch jeder ein anderes Empfinden hat.
      Ich kann immer nur meine eigenen Erfahrungen kund tun, merke aber, es ist oft sehr ähnlich bei meinen Lesern. Und angebliche Freunde habe ich auch aussortiert Lies mal hier: https://www.deinechristine.de/2015/08/ene-mene-miste-es-rappelt-in-der-kiste/ – Wir machen weiter, ansonsten geben wir uns von der MS geschlagen und so weit ist es noch nicht. 😉
      Ganz liebe Grüße und bis bald, Deine Christine!

  • Erwin ‚Jack‘ 1. Oktober 2020 at 11:20 Reply

    Hallo zusammen,
    liebe Christine,

    die Begriffe Schicksal und Zufall existieren in meinem Gedankengut nicht mehr.
    Sie sind rein menschliche Erfindung und dienen oft genug für Ausreden und Ausflüchte.
    Es gibt kein Zurück: Nachvorneschauen – darauf kommt’s an.

    So birgt z. B. auch das Wort „später“ große Schwächen.
    Später…wann ist das.
    Kaum hat der Tag begonnen und schon ist es sechs Uhr abends.
    Kaum am Montag angekommen und es ist schon wieder Freitag.
    …und ruckzuck der Monat ist vorbei.
    …und das Jahr ist fast vorbei.
    …und schon 30, 40, 50 oder mehr Jahre unseres Lebens sind vergangen.
    Man realisiert, wie viele Menschen schon durch unser Leben gegangen sind und welche wir schon verloren haben: Eltern, Geschwister, andere Verwandte und viele Freunde und Bekannte.
    Ein Zurück gibt es nicht.
    Also versuchen wir die Zeit zu nutzen, die uns bleibt und genießen wir sie.
    Lasst uns nicht aufhören, Aktivitäten zu haben, die und gefallen.
    Lasst uns Farbe in unseren, oft grauen, Alltag bringen.
    Lächeln wir über die kleinen Dinge des Lebens, die Balsam in unsere Seelen tragen.
    Wir sollten die Zeit, die uns bleibt, nicht mit Jammern und Klagen verbringen, sondern mit Gelassenheit und Zuversicht genießen.
    Versuchen wir das Wort „später“ zu eliminieren.
    Ich mache es später…
    Ich sage später…
    Ich denke später darüber nach…
    Wir lassen alles für später. Später ist es zu spät!
    Denn was man nicht versteht:
    Später ist der Kaffee kalt…
    Später ändern sich die Pioritäten…
    Später ist der Charme gebrochen…
    Später geht auch die Restgesundheit vorbei…
    Später werden die Kinder erwachsen…
    Später werden Eltern älter…
    Später werden die Versprechen vergessen…
    Später wird der Tag die Nacht…
    Später endet das Leben…
    Und danach ist es zu spät…
    Also …lassen wir nichts für später…
    Denn in der Zwischenzeit können wir die besten Momente verlieren.
    Die besten Erfahrungen.
    Die beste Familie.
    Die besten Freunde.
    Der Tag ist heute…😘
    der Moment ist jetzt…😘
    Wir sind nicht mehr in dem Alter, indem wir es uns leisten können, auf morgen zu verschieben, was sofort getan werden kann!
    Mal schauen, ob du Zeit hast, diese Gedanken zu lesen.
    Oder lässt du es vielleicht beim Später.

    Im Übrigen: Zu Beginn der Coronapandämie habe ich mich entschlossen, ein neues Studium in Form eines Fernstudiums zu starten.
    Unser gemeinsamer Prof. Flachenecker hat mich bei der Erstvisite in der diesjährigen Reha im Quellenhof gefragt:
    Was machen Sie denn nun in/mit dieser Zeit?
    Darauf gab ich ihm zur Antwort: Ich habe ein Fernstudium begonnen. Dreimal dürfen sie raten, in welcher Richtung. Er hat nur kurz überlegt und kam dann gleich mit seinem Vorschlag ‚Philosophie‘. Beinahe auf den Punkt, war meine Erwiderung: Es ist die ‚humanistische Philosophie‘ die mich in nächster Zeit beschäftigt.
    Ich bin dran – mal schauen, wie weit ich komme.

    Beste Grüße
    Erwin ‚Jack‘

    • Christine 2. Oktober 2020 at 18:12 Reply

      Lieber Erwin,
      vielen lieben Dank für diesen ausführlichen Kommentar, der so viel aussagt. Ich lasse ihn so stehen und jeder kann für sich das BESTE herausziehen.
      Herzlichen Glückwunsch zu deinem Entschluss. Ein Fernstudium ist eine wunderbare Idee und ich denke, DU bist genau der richtige Kandidat. Ich bin gespannt, was du berichten wirst und denke, DU wirst das ROCKEN. Meine Daumen sind gedrückt, begrüße zurück, Deine Christine!

  • Kirstin Reinstädtler 1. Oktober 2020 at 9:54 Reply

    Liebe Christine,
    es ist ein sehr toller Artikel und ich erkenne mich in so vielen Dingen wieder! Auf Dinge die man sonst nicht im Internet findet oder einer sagt!
    Vielen lieben Dank 😊 Kiki

    • Christine 1. Oktober 2020 at 17:49 Reply

      Liebe Kiki,
      das freut mich, da das Thema nicht jeder nachvollzehen kann.
      Alles Gute wünsche ich, Deine Christine!

  • Michael 1. Oktober 2020 at 8:56 Reply

    Hallo Christine,
    treffender hätte man es wirklich nicht beschreiben können.
    Viele Grüße vom Steinhuder Meer
    der Micha

    • Christine 1. Oktober 2020 at 17:48 Reply

      Schöne Grüße an das Steinhuder Meer und schön, wenn du den Blog nachvollziehen kannst.
      Alles Gute, Deine Christine!

  • Lars Scherzberg 1. Oktober 2020 at 7:34 Reply

    Hallo zusammen, danke für die echt ehrlichen und offenen Worte und endlich mal jemand der die Lage aus meiner Sicht sehr gut widerspiegelt. Grüße

    • Christine 1. Oktober 2020 at 17:47 Reply

      Sehr gerne Lars,
      ich finde, das Thema wird gerne verschwiegen. Deshalb heute von mir, aus erster Quelle sozusagen … 😉
      Alles Gute, Deine Christine!

  • Schnabel 30. September 2020 at 23:20 Reply

    Liebe Christine,
    genauso ist daß und leider wird es auch oftmals unterschätzt! Beim sekundär progredienten Verlauf, den ich auch habe, gibt es außer Kordison kein Medikament, daß wissen viele nicht und werden dann oftmals mit Basis Medikamenten behandelt! Dies ist dann oft Kontraproduktiv! Bei meiner Behandlung der Kollagenose, die ich seid März diesen Jahres zusätzlich habe, hat mir der behandelnde Professor in der Uniklinik Freiburg dies gesagt! Ich wusste das schon, war aber der Meinung, daß es im Grunde besser ist als der schubförmige Verlauf! Naja, vielleicht ist es falsch von besser oder schlechter zu sprechen, ob schubförmiger oder SP Verlauf, es ist halt bescheiden!
    Fakt ist, wir haben es und dann gilt eben daß Beste daraus zu machen!…..Punkt!
    Du und ich wir sind Kämpfernaturen, daß ist ein Geschenk, jedoch nicht jedem ist das gegeben!
    Ich denke schon lange nicht mehr darüber nach, was noch alles kommen könnte, damit würde ich mir die schönen Augenblicke versauen!
    Dein Beitrag ist wie immer lesenswert und sicher hilft es vielen!
    Liebe Grüße Babsi

    • Christine 1. Oktober 2020 at 17:45 Reply

      Liebe Babsi,
      und genau deshalb musste das auch einmal gesagt werden. Ich finde, dieses Thema wird einfach unter den Teppich gekehrt und verschönt dargestellt.
      Natürlich versuchen wir immer das BESTE aus der Situatuion zu machen, aber tiefe Phasen hat auch jeder einmal und das muss gesagt werden. Die Kunst ist es, da irgendwie rauszukommen.
      Mit Hilfe oder ohne. 😉 Schön, dass du das auch so siehst und wie die ganze Chose heißt, das ist egal, ändert eh nichts. 😉
      Liebe Grüße, Deine Christine!

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